Na allerlei testen hebben de artsen de knoop doorgehakt: Mijn dochtertje bleek een nieuwe ziekte te hebben

| | ,

Ik had een prima zwangerschap, 39 weken lang was er niets aan de hand. De echo’s en alle testen waren goed. En toen, 4 dagen voor mijn bevalling voelde mijn buik overdag anders aan. Ik voelde minder leven. ‘s Nachts werd ik opeens in paniek wakker. Iets in mijn zei: “Dit is niet goed!” Ik twijfelde of ik mij niet aanstelde maar mijn man stond erop om toch de verloskundige te bellen. Aan de telefoon zei zij: “Jij belt niet zomaar, ik wil dat je naar het ziekenhuis gaat”. Daar aangesloten op de monitoren leek er “niets” aan de hand te zijn. We mochten na een paar uurtjes weer naar huis.

Op de uitgerekende datum begon ik in de ochend met de bevalling. Tussendoor ben ik naar het ziekenhuis gegaan omdat ik over pijnmedicatie twijfelde. Uiteindelijk heb ik dit niet genomen wat achteraf een juiste beslissing bleek te zijn, omdat de situatie anders was verslechterd. Na een tijdje hebben we de vliezen gebroken en bleek er poep in het vruchtwater te zitten.

Om 1:15 uur ben ik bevallen van ons dochtertje Yuna. De Apgar-score was goed alleen was ze geel van kleur. De verpleegkundige ging even overleggen met de kinderarts. We hebben ondertussen heerlijk samen gelegen en Yuna heeft uit de borst gedronken. Nog vol van de adrenaline kon ik niet slapen. Ik keek vol verbazing naar deze kleine meid en was trots dat het mij allemaal gelukt was. Ik zag nog niets vreemds. Na een tijdje kwam de kinderarts kijken en heeft bloed afgenomen. We zouden na een uurtje de uitslag krijgen. Maar met 20 minuten stond ze alweer op onze kamer. Het bloed zag er totaal niet goed uit. Ze moest naar een andere afdeling. En voor dat ik het wist reden ze mijn bed achter haar aan. We kwamen bij de kinderafdeling, maar al snel bleek dat ze meer zorg nodig had. Om 6:30 uur kwam ze op de NICU terecht, een intensive care voor baby’s.

Yuna werd aangesloten aan allerlei apparatuur en de arts sprak met mijn man. Ik kreeg niets mee en keek vol verwarring en boosheid toe. Ik zag dit totaal niet aankomen, we waren namelijk aan het fantaseren hoe laat we thuis zouden zijn. Daarbij was er ook onbegrip, alle testen en controles waren toch de gehele zwangerschap goed?! Mijn man kwam naar mij toe en vertelde dat ze geen idee hadden of Yuna de volgende dag zou halen. We moesten met het ergste rekening houden. We hadden die dag vele gesprekken met artsen en verpleegkundigen. De medische termen vlogen mij om de oren, ik begreep er niets van en ik was blij dat mijn man verpleegkundige was. Elke keer sprak hij mij bij in Jip en Janneke taal. Het was foute boel. Ons werd verteld dat haar naam ‘krachtige’ betekende, we hoopten met z’n allen dat ze haar naam eer aan zou doen!

Yuna werd geboren met een vergrootte milt en lever. Ze was geel en had blauwe plekken op haar rug en hoofd. Op de scan was te zien dat ze een flinke hersenbloeding had gehad. Het leek erop dat dit is gebeurd op het moment dat ik het allemaal niet vertrouwde. De schade hiervan zou zich uiten in halfzijdige verlammingsverschijnselen. We moesten nadenken over wat we wel en niet wilden aangaan, of dit alles met het leven verenigbaar zou zijn. Ook kwam het gesprek voorbij of we het geboortekaartje wilden sturen. Dit hebben we gedaan, ook al hadden we geen idee hoe het zou gaan uitpakken. We waren sowieso trots! Mijn moedergevoel gaf aan dat het allemaal goed kwam. Ik was er heilig van overtuigd! Ik begreep alle onrust niet. Yuna was erg alert en krachtig.

De tijd op de NICU was heftig. Gelukkig mochten we elk moment bij haar langs, vaak was het even om een hand op haar buik te leggen. Haar eventjes oppakken, knuffelen en kussen kon niet zomaar. Ze lag aan allerlei draden, infuus en beademing. We hebben geprobeerd om zo veel mogelijk momenten te pakken en samen te buidelen (huid op huid samen liggen). Op deze momenten was ik het gelukkigst. Ik kon volop van haar genieten en was trots op haar. Omdat we veel minder bij haar konden zijn dan we wilden, door alle vreselijke en pijnlijke onderzoeken, was ik als de dood dat zij problemen zou krijgen met haar hechting.

Op een gegeven moment werd ik in de nacht onrustig wakker. Ik begreep niet zo goed waarom. Later hoorde ik dat ze op dat moment een epileptisch insult had gehad. Dit gaf voor mij weer de bevestiging en het teken dat zij en ik verbonden waren, ondanks dat ik niet bij haar sliep. Na een week op de NICU was het nog steeds allemaal erg onzeker en onduidelijk wat Yuna nou precies had. Met verschillende professoren werd er overlegd en zijn we uiteindelijk naar het WKZ in Utrecht overgeplaatst. Hier lag ik samen met haar op een kamer. Het was voor mij erg spannend. Ze was aangesloten op apparaten die (ook midden in de nacht) geregeld af gingen. Er was nauwelijks sprake van privacy, want op elk moment kwamen artsen en verpleegkundigen binnen om dingen te doen. Het fijne was wel dat wij nu meer de verzorging op ons konden nemen. Iets dat op de NICU nauwelijks ging.

Door de week kreeg mijn dochtertje allerlei testen, onderzoeken en bloedtransfusies. In het weekend had ze rust. Deze duurden voor mij een eeuwigheid omdat ik zo graag duidelijkheid wilde en de uitslagen pas vaak na het weekend kwamen. Na een maand op de kinderafdeling te hebben gelegen, hebben ze de knoop doorgehakt. Mijn dochtertje bleek een nieuwe ziekte te hebben, eentje die heel erg op HLH leek (Hemophagocytic lymphohistiocytosis), maar op vele vlakken net weer anders was. Vandaar de benaming: HLH like disease. HLH betekent dat haar bloedcellen worden aangevallen. Daarom zou ze een stamceltransplantatie moeten ondergaan om te kunnen overleven en genezen. De zoektocht naar een juiste donor werd ingezet. Omdat de samenstelling van volwassen bloed niet toepasbaar is op een baby, werd er naar navelstrengbloed in een databank gezocht. Uiteindelijk hebben ze een Spaanse donor gevonden.

Toen ze 8 weken oud was, zijn ze gestart met haar behandeling. Dit alles moest plaats vinden in quarantaine om te voorkomen dat ze nog zieker zou worden. Er mocht een beperkt aantal bezoekers bij haar komen. Iedereen in haar bijzijn moest een mondkapje op en een schort aan. Dit vond ik erg heftig omdat ik haar geen kus kon geven of aan haar kon ruiken. Ze startte met medicatie en een flinke doses chemotherapie om haar beenmerg te vernietigen en haar afweer helemaal kapot te maken. Dit moest gebeuren zodat haar lichaam de nieuwe stamcellen kan accepteren. Door de chemo viel haar haar uit, had ze pijnlijke slijmvliezen en tot bloedens toe kapotte billen. Ook spuugde zij erg veel. Ze hield haar voeding nauwelijks binnen en wilde niet meer zelf drinken. Haar voeding werd druppelsgewijs met de sondepomp gegeven. Op langer termijn is ons verteld dat ze door de gekregen chemo een grote kans bestaat dat ze niet vruchtbaar is, omdat alles kapot is gemaakt. Iets waar ik nu nog helemaal niet over na wil denken. Toen haar afweer helemaal afgebroken was hebben ze haar nieuwe stamcellen toegediend. Het moment dat haar nieuwe stamcellen binnen druppelden flitsten de heftige ziekenhuisweken aan mij voorbij. Wat had zij al veel meegemaakt. Maar wat heeft zij ook voor mooie momenten gezorgd. Door deze gehele situatie heeft ze laten zien wat liefde is. Ze is hierdoor in staat geweest om mensen te verbinden en ons allen kracht te geven. Toen ze haar stamcellen had gekregen kon het herstel beginnen. Door middel van prednisolon en andere medicatie werden haar cellen in haar lichaam langzaam toegelaten. Helaas waren één van de bijwerkingen dat haar emoties werden afgevlakt.

Het toelaten ging niet voorspoedig waardoor ze langer in het ziekenhuis moest blijven. Ze kreeg last van ‘craft versus host’, een reactie tussen de oude en nieuwe cellen. Over haar hele lichaam kreeg ze huiduitslag. Ze had gigantische jeuk. Dit heeft ze nog meerdere malen gehad. Uiteindelijk mocht ze na ruim 3 maanden eindelijk naar huis. Ik had hier al zo vaak over gefantaseerd en gehoopt dat deze dag zou komen. We moesten leren om Yuna medicatie te geven en om te gaan met de sondepomp voor haar voeding. Bij thuiskomst had ik de angst of we het wel “alleen” konden. Al die tijd hadden we zoveel steun en bevestiging gekregen van verpleegkundigen en artsen. Nu moesten we op ons gevoel vertrouwen. Beetje bij beetje konden we genieten. Al vond ik alle starende blikken van onbekende mensen erg lastig. Yuna was kaal, had gigantische wangen door de prednisolon en had een neussonde. Mensen vonden dit zielig en wisten niet goed hoe ze moesten reageren. Vaak deden ze overdreven aardig of keken ze verschrikt de andere kant op. Sommige momenten had ik geen zin om naar buiten te gaan vanwege deze reacties. Maar af en toe wilde ik JUIST dat ze dit zagen en de mensen bewust maken dat het echt niet vanzelfsprekend is dat je kind gezond is. Dit maakte mij soms kwaad en verdrietig, maar ook vooral eenzaam. Verder had ik mij wel verkeken op de herstelperiode thuis. Het was intensiever en langer dan ik dacht. Aan het begin moesten we tweemaal per week naar het WKZ ziekenhuis voor controle. Dit werd langzaam afgebouwd. We kregen te maken met fysiotherapie, hadden gesprekken met diëtist en prelogopedist aangezien ze haar voeding na de chemo nog steeds niet wilde. Ze spuugde rond de 15 keer op een dag maar ook ’s nachts. Op gewicht blijven was ook een uitdaging. Haar medicatie werd regelmatig aangepast omdat ze weer craft versus host kreeg. Een bijwerking van de medicatie was dat zij donkere wenkbrauwen en donsharen kreeg in haar gezicht.

Nu na ruim 2 jaar tijd hoeft ze alleen nog om het half jaar op controle. De artsen staan telkens versteld hoe ze het allemaal doet. Ook haar voeding gaat sinds deze zomer eindelijk beter! We zijn afgestapt van de medische voeding en overgestapt op normaal eten blenderen (blended diet) wat een uitkomst bleek tegen het vele spugen. Ze eet een heel klein beetje zelf, maar krijgt over het algemeen haar eten door haar mickey-button (een slangetje in haar maag). De fysiotherapie is niet meer nodig, aangezien het erop lijkt dat ze niets heeft overgehouden aan haar hersenbloeding. Ook haar mentale, sociale en emotionele ontwikkeling lijkt erop dat dit helemaal goed zit! Ze loopt heel iets achter, maar dit trekt langzaam bij.

Hoe verdrietig en moeilijk de situatie ook was, hoe fijn ik het ook had gevonden als ze gewoon gezond was geboren en dat ze dit niet had hoeven ondergaan, het heeft ook super veel mooie bijzondere en liefdevolle momenten opgeleverd. Ze is echt in staat om mensen te verbinden. Daarbij laat ze inzien hoe krachtig we allemaal zijn.

ARENDA

1 gedachte over “Na allerlei testen hebben de artsen de knoop doorgehakt: Mijn dochtertje bleek een nieuwe ziekte te hebben”

  1. Wat een prachtig, liefdevol verhaal en wat een scheetje jullie kleine Yuna. Ik heb met veel ontroering gelezen. Wat heerlijk dat het nu zo goed met haar gaat. Dat geeft hoop voor de toekomst. Er is niets te vergelijken met de onvoorwaardelijke liefde die je voelt voor je kinderen. Hoe mooi is dat!

    Beantwoorden

Plaats een reactie