Isabel werd niet ouder dan 6 jaar door een ernstig epilepsie syndroom

| | ,

Op 28 mei 2013 werd Isabel in het ziekenhuis geboren. Een prachtig klein meisje met alles erop en eraan. En dan kom je thuis met een klein mensje in de maxicosi. Ik weet het nog heel goed. We zetten haar in de maxicosi op tafel en hebben eerst even verdwaasd op de bank naar haar zitten kijken. Zo van wat moeten we hier nu mee? Hoe werkt zo’n baby in godsnaam? Wisten wij veel… Toen natuurlijk niet wetende dat we maanden later net zo zouden zitten. Isabel was een voorbeeldige baby. Ze dronk krachtig uit de borst en sliep heel veel. Zo konden we er wel 10 hebben zeiden we vaak tegen elkaar. Achteraf gezien wist onze lieve hond Amy al veel langer dat er iets niet klopte. Ze zat vaak jankend bij Isabel haar box. Het werkt dus echt zo hè: bij je eerste kindje heb je echt geen flauw idee van hoe het allemaal werkt en hoort te gaan. Pas bij de geboorte van haar zusje Noralie voelden we gelijk hoe het had moeten zijn. Na vele bezoeken aan het consultatiebureau, behandeling door een fysiotherapeut en ook bezoeken aan de huisartsenpost, belandden wij op 10 december 2013 in het Wilhelmina Ziekenhuis. Dat zijn zulke zwarte bladzijden uit ons leven dat we niet eens echt goed kunnen vertellen wat er in die periode allemaal is gebeurd. Dat gaat als een hele foute film aan je voorbij. Ik weet nog dat we voor het eerst weer thuiskwam na een hele lange ziekenhuisopname in het UMCG en dat we net als bij de geboorte nu ook Isabel in de maxicosi op tafel zetten. We gingen weer zitten kijken met dezelfde gedachten, maar dan van een heel ander niveau. Toen dachten we ook: “Wat moeten we hier nu mee en hoe werkt zoiets in godsnaam?” De diagnose van Isabel was Lissencefalie met het syndroom van West. Een alles kapotmakend epilepsie syndroom. Ze zou maximaal twee jaar worden, werd ons verteld. En dan beginnen de karretjes van de achtbaan te rijden. Het gaat van genieten van zo’n enorm prachtig meisje naar doodsangst vanwege zulke zware epileptische aanvallen waarbij ze blauw aanloopt. Het gaat van trots zijn dat je kind wel gewoon kan eten naar permanente sondevoeding. Het gaat van hopen dat ze zich toch nog gaat ontwikkelen naar een huis vol hulpmiddelen. Het gaat van alles zelf willen doen naar een heel team voor de zorg voor Isabel. Het is een constante achtbaan van emoties. Het is slopend en keihard werken. Het leven met een zorgintensief kind. Het is het constant bijstellen van dromen en verwachtingen, van accepteren en loslaten. Maar weet je, we zouden het zo weer 1000 keer overdoen, want de liefde voor je kind en elkaar overwint alles.

Op Eerste Kerstdag maakte ik om 8.44 uur, een paar minuten voor ze haar laatste adem uitblies, nog een laatste foto van Isabel. Hand in hand met haar allergrootste liefde, haar papa, haar rots in de branding, die altijd zo voor haar gestreden heeft en haar uiteindelijk met zoveel liefde heeft losgelaten. Mijn rots in de branding, waarvan ik wel eens dacht: “Doe toch eens rustig aan met je uitzoeken en geregel”. Maar dat heeft allemaal geleid tot dit, dit proces wat we nu zo bewust hebben doorlopen, met heel veel verdriet, maar ook met rust. Wat ben ik trots op jou lieve Johan, trots op ons samen, trots op onze andere twee kanjers, trots op onze Amy en zo ongelofelijk trots op jouw allerliefste Isabel. Uiteindelijk gaat het allemaal maar om één ding: Liefde!

Heengaan met kerst, de viering van het licht. Dit past zo bij jou lieve Isabel, want jij bent het licht in het donker, je houdt van licht, je maakt alles licht ook al lijkt het hartstikke donker. Elke dag rond deze tijd zullen er dus altijd lichtjes voor jou branden. Maar ook als deze lichtjes er niet meer zijn, zal jouw licht over ons schijnen en voor altijd branden in ons hart.

Plaats een reactie