De voorwaarden van het levensreddende, maar dure medicijn Zolgensma

| | , ,

Na de verschrikkelijke diagnose SMA type 1 en de eerste behandelingen die Jayme moest ondergaan, stond ons leven helemaal op z’n kop. Ik was vanaf begin januari ziek gemeld op werk zodat ik voor Jayme kon zorgen en Jeffrey probeerde tussen de ziekenhuisafspraken door nog wel te werken. Eind januari kwamen we ineens op televisie en in de krant, omdat minister Bruins zich had uitgesproken over de loting van Novartis/Avexis. We kregen te horen dat er een artsenverklaring zou komen voor Jayme en dat deze werd goedgekeurd door de inspectie. De maand februari begon goed voor ons! We hadden een kans om het medicijn Zolgensma gratis te krijgen én we hadden Stichting Team Jayme opgezet om ook donaties te kunnen ontvangen om Jayme met het duurste medicijn ter wereld te laten behandelen.

Jayme kreeg in de eerste week van februari zijn derde Spinraza injectie in het Wihelmina Kinderziekenhuis in Utrecht en er werd die dag meteen bloed afgenomen voor de loting. De behandeling met Zolgensma kan namelijk alleen plaatsvinden als er geen antistoffen tegen het medicijn in het bloed te vinden zijn, anders zou het lichaam het medicijn meteen aanvallen. We zouden de uitslag later die week krijgen en hoopten dat Jayme mee kon doen met de trekking van 17 februari. Elke twee weken zouden er namelijk vier kinderen gratis behandeld worden! Een week later hoorden we dat we nog een keer naar Utrecht moesten komen omdat er nog papieren getekend moesten worden. Helaas was Jayme die week ziek met koorts en konden we die dag niet naar Utrecht toe. We wilden de auto voor de deur hebben voor het geval dat we plotseling met Jayme naar het ziekenhuis in Delft moesten gaan. Diezelfde avond werden we door de arts uit Utrecht gebeld dat Jayme toch niet mee kon doen met de loting, omdat Avexis de voorwaarden voor deelname had opgestuurd en Jayme niet aan deze voorwaarden voldeed. We zouden een week later een afspraak krijgen met de arts die deze voorwaarden zou uitleggen.

Op Valentijnsdag moesten we helaas toch met Jayme naar het ziekenhuis in Delft, omdat hij veel slijm had wat hij niet meer weg kreeg. Hij had gelukkig geen koorts, maar moest wel een nacht blijven. Die avond werd hij er meerdere keren slijm bij hem weggezogen en één keer daalde zijn saturatie zo erg dat hij ook extra zuurstof kreeg. Het was zo eng om te zien hoe onze lieve baby aan allemaal slangetjes vast zat en er allemaal alarmen afgingen. Ik vond het heel heftig dat Jayme voor het eerst zuurstof kreeg, omdat hij zelf niet goed genoeg adem kon halen. Dit was voor het eerst dat we beseften dat Jayme echt heel ziek kon worden van een simpele verkoudheid. Hij had namelijk geen koorts meer en was alleen maar een beetje snotterig, maar als je niet goed kan slikken kan dat snot heel vervelend worden.

De derde week van februari hadden we dan eindelijk een afspraak in Utrecht om het te hebben over de voorwaarden voor de loting waar Jayme niet aan voldeed. In de voorwaarden stond namelijk dat er niet meegedaan kon worden als er met Spinraza werd behandeld. Dit nieuws kwam voor ons als een klap in ons gezicht. Vooral toen bleek dat het bloedonderzoek goed was, Jayme had geen antistoffen tegen het virus! We begrepen ook niet hoe het kon dat er zulke voorwaarden gesteld werden omdat alle kinderen in Europa behandeld worden met Spinraza. Zonder Spinraza zouden de meeste baby’s met SMA type 1 helemaal niet meer in leven zijn. We konden ons niet voorstellen dat een farmaceut zulke verschrikkelijke voorwaarden zou stellen.

Mijn moeder, broer en zus hadden een afspraak bij Avexis Nederland om te praten over Jayme en de toelating voor de loting. Wij hadden er ook graag bij willen zijn, als ouders van Jayme, maar helaas was Jayme weer verkouden en dus leek het ons verstandig om allebei thuis bij hem te blijven, voor het geval we weer plotseling naar het ziekenhuis toe moesten. Hoewel mijn familie een goed gesprek bij Avexis Nederland had, werden we vanaf dat moment van het kastje naar de muur gestuurd. De artsen gaven aan dat Jayme niet kon meedoen vanwege de gestelde voorwaarden van Avexis en Avexis Nederland gaf aan dat de artsen zich niet aan deze voorwaarden hoefden te houden en gewoon een artsenverklaring moesten afgeven voor Jayme. Ondertussen waren er meerdere trekkingen geweest en deed Jayme nog steeds niet mee. Wij baalden hier ontzettend van en begrepen niet waarom alles zo tegen zat.

De laatste week van februari besloten we een week naar een vakantiehuisje in het bos te gaan. We wilden even helemaal weg uit deze verschrikkelijke situatie en hadden die week alleen onze telefoon bij ons voor noodgevallen. Het was heerlijk om even weg te zijn van alles wat met ziekenhuizen en behandelingen te maken had, al was Jayme’s ziekte SMA natuurlijk nooit weg. Die week kwamen zowel mijn familie als mijn schoonfamilie een keer een nachtje slapen. We genoten van elkaars gezelschap en de dagelijkse wandelingetjes in het bos. Jayme vond het heerlijk en wij waren even niet meer bezig met de loting en de behandeling van Jayme. Wel schreven we aan het einde van de week een brief naar de artsen dat we echt hoopten dat ze Jayme wilden inschrijven voor de loting, ondanks de gestelde voorwaarden. Ondertussen werd er in februari door en voor Team Jayme ontzettend veel gedaan. Overal werden geweldige acties bedacht om Jayme onder de aandacht te brengen en geld op te halen voor zijn behandeling. De website van Team Jayme begon steeds meer vorm te krijgen en Jayme werd veel gedeeld op Facebook, Instagram en Twitter. Er werden flyers door het hele land opgestuurd en er stonden voor de maand maart meerdere benefietdagen gepland. Er was ondertussen al meer dan 100.000 euro opgehaald!

We hadden nog steeds hoop dat Jayme snel behandeld zou kunnen worden met Zolgensma. We lazen steeds meer verhalen over kinderen in Europa die ook de behandeling hadden gekregen via inzamelingsacties en ook via zorgverzekeraars en overheden. In Duitsland waren al meerdere baby’s behandeld omdat de zorgverzekeraars het toch gingen vergoeden, in Portugal betaalde de overheid de behandeling van een baby en in Frankrijk vond de minister dat alle baby’s de behandeling met Zolgensma zouden moeten krijgen. Begin maart waren we in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht voor de vierde Spinraza injectie. Deze ging gelukkig goed en het was fijn om te weten dat we nu pas weer eind juni terug hoefden te gaan voor de volgende injectie. In het ziekenhuis waren de eerste maatregelen voor het coronavirus al zichtbaar, er werden geen handen meer gegeven en overal waren desinfectiepompjes te zien. We wisten toen nog niet wat de Coronacrisis voor verschrikkelijke gevolgen op ons leven en op de inzamelingsactie van Team Jayme zou gaan hebben.

ARWEN (klik hier om Jayme te helpen!)

Plaats een reactie