Onze regenboogbaby was ook een Rhesus baby

| | ,

Op 9 september 2016 werden wij voor de tweede keer papa en mama van onze zoon Noud. Na een intense medische zwangerschap door Rhesus antistoffen D en C, met verschillende foetale bloedtransfusies in het LUMC als gevolg, werd ons zoontje bij een zwangerschap van 34 weken en 5 dagen met een spoedkeizersnede gehaald. Direct na de geboorte werd hij meegenomen en nog net voor hij in de couveuse naar de NICU ging, heb ik hem door het couveuseraampje gezien en keek hij mij met grote ogen aan. Het was de eerste en de laatste keer dat ik zijn mooie ogen zag. Naast een te hoog bilirubinegehalte door de bloedafbraak tijdens de zwangerschap, waren er verschillende andere complicaties. Wij hadden een heel ziek kindje. Zijn lever en nieren functioneerden niet en in de dagen daarna kwamen daar nog een longbloeding en uiteindelijk het NEC virus (een zeer ernstige darmontsteking) bij. Dat laatste is ons zoontje fataal geworden. Na 9 dagen op de NICU te hebben gevochten, mochten wij ons zoontje voor het eerst vasthouden en is hij op 17 september in onze armen overleden.

Nadat ons levenloze zoontje thuis kwam en wij na een aantal dagen definitief afscheid moesten nemen, begon ons rouwproces. Rouw is ongelooflijk rauw. En rouwen dat doet elk mens op zijn eigen manier en zo ook ik en mijn man. Na een paar weken hebben we samen hulp gezocht in de vorm van een rouwcoach, waar we samen heengingen om elkaar in ons verdriet niet uit het oog te verliezen. Tijdens de zwangerschap van Noud heb ik vaak gezegd, het is maar goed dat dit de laatste is, want dit doe ik nooit meer. De zwangerschap van Noud was zo spannend en intens met alle controles, echo onderzoeken, het continue bloedprikken, het wachten op uitslagen en de bloedtransfusies (IUT’s). Nee, dat ging ik nooit meer doen. En dat zou ook niet hoeven, want met twee kindjes zou ons gezin van vier compleet zijn. Wij hadden al een dochter, van toen 1½ jaar en na een dochter, zouden we een zoon krijgen. Maar toen stonden we ineens met lege handen. Was het kindje wat zo gewenst was er ineens niet meer. Geen baby’tje om voor te zorgen, geen broertje voor onze dochter. Het verdriet was immens, de angst misschien nog wel groter. En toch ontstond er op een gegeven moment weer een wens. Een wens voor nog een kindje. Die angst is nooit minder geworden, maar de wens werd steeds groter, zo groot dat het uiteindelijk de angst oversteeg en we de sprong weer namen.

We hadden net Noud zijn eerste jaardag samen met familie gevierd op 9 september 2017. Het was een hele bijzondere en emotionele dag. Direct daarna was ik over tijd. Ik dacht eerst dat ik door alle spanningen en emoties niet ongesteld was geworden, maar gedurende de week kreeg ik een steeds sterker gevoel en vermoeden. Toen werd het 17 september, de donkerste datum uit mijn leven. Op de sterfdatum van mijn zoontje durfde ik geen zwangerschapstest te doen. Ik testte de volgende ochtend en de test was positief! Na exact een jaar vol verdriet om de dood, hadden we een test in handen die nieuw leven aankondigde. Het was een cadeau van Noud! Zijn verjaardagscadeau van hem voor ons. Na blijdschap en ontlading, volgden al snel weer angst en spanning. Er werd een eerste echo afspraak ingepland op 16 oktober. 16 Oktober een jaar eerder was mijn uitgerekende datum van Noud, dit voelde als een teken. Tijdens deze echo zagen wij het hartje van ons kindje voor het eerst kloppen. Alles zag er goed uit, maar we kregen wel gelijk een medische indicatie, daar de kans groot was dat dit kindje ook weer een Rhesus baby zou zijn.

Na een eerste bloedtest werd dit bevestigd. Net als bij Noud, werden er nu ook weer antistoffen D en C gevonden. Dat betekende voor dit kindje dat het sowieso verschillende foetale bloedtransfusies nodig zou hebben. We werden gelijk weer doorgestuurd naar het LUMC, hét specialistische ziekenhuis voor bloedgroep-problematiek en het enige ziekenhuis in Nederland waar men foetale bloedtransfusies uitvoert, genaamd Intra Utriene Transfusie (IUT). Om een eerste IUT zo lang mogelijk uit te stellen, stelde de specialist in het LUMC voor dat ik elke week een infuus met immunoglobulines zou krijgen. De natuurlijke antistoffen in dit serum moesten ervoor zorgen dat de schadelijke antistoffen naar aanleiding van het Rhesus-antagonisme niet te snel toenamen. Vanaf 14 weken zwangerschap kreeg ik elke week een infuus thuis, wat een aantal uren moest doorlopen en daarnaast vond er elke week een speciaal echo onderzoek plaats, waarbij de bloedstroomsnelheid in een slagader in het hoofdje van de baby werd gemeten. Indien de snelheid te hoog was, betekende dit dat er te weinig rode bloedcellen waren en het kindje bloedarmoede had.

Tijdens de controle echo bij 18 weken, kregen we overduidelijk te zien dat we een dochter zouden krijgen. Daar moest ik echt even van slikken. Mijn hele lijf stond nog in jongensmode. Niet dat we bewust een voorkeur hadden, want voor ons gold echt, als het maar gezond is en leeft, maar het was er gewoon zo ingeslopen. Ik denk omdat het leven van onze zoon zo abrupt tot zijn einde was gekomen, dat mijn gevoel het vanaf het moment dat ik weer zwanger was, vanaf daar gewoon weer verder had opgepakt. We hadden al een jongensnaam bedacht en als ik in een baby winkel liep, keek ik automatisch naar jongenskleertjes en -spulletjes. Maar nu was het geen jongen, we kregen nog een dochter! Eerlijkheidshalve heb ik daar na die echo echt een paar tranen om gelaten. Ik was verdrietig om het feit dat wij nooit een levende zoon zouden krijgen. Dat ik niet ook die jongensmoeder zou worden, die ik me eerder zo levendig had voorgesteld en ik was verdrietig dat ik mijn man niet dé zoon kon geven waarmee hij later zou gaan voetballen, klussen en aan auto’s kon sleutelen. We kregen nog een meisje, dat moest echt even bezinken en ik moest geestelijk afscheid nemen van het ander. Maar daarna was het goed. Dit mooie kindje, dit meisje, zou Noud nooit vervangen en dat was ook helemaal niet de bedoeling. Ze was haar eigen individu en ze was zo ongelooflijk gewenst.

Tot 26 weken zwangerschap gingen de infusen en controles goed, totdat tijdens de echometing op 21 februari 2018 de bloedstroomsnelheid te snel was. We werden daarna gelijk door gestuurd naar het LUMC en de volgende ochtend kreeg ons meisje in mijn buik haar eerste bloedtransfusie. Kort na de eerste bloedtransfusie was een tweede transfusie al weer noodzakelijk. In totaal heeft ons meisje vier Intra Utriene Transfusies (IUT’s) in het LUMC gehad binnen zes weken tijd. Tijdens de laatste IUT hebben we meegewerkt aan het maken van een nieuwe voorlichtingsfilm over de IUT behandeling. Deze film krijgen ouders in het LUMC te zien ter voorbereiding als ze voor het eerst zo’n behandeling moeten ondergaan. Wij zijn super trots op het resultaat, welke gewoon online te bekijken is en een heel duidelijk beeld schets van de behandeling: Normaal gesproken wordt een laatste IUT net voor de 35 weken gegeven en dan haalt een kindje het met een goed HB prima tot 37 zwangerschap, maar aangezien de bloedafbraak bij onze dochter zo snel ging, besloten we haar net na de 35 weken te gaan halen.

Ik heb lang getwijfeld tussen een ingeleide vaginale bevalling of een geplande keizersnede. Uiteindelijk zijn we voor de laatste optie gegaan, omdat er door mijn eerdere spoedkeizersnede een redelijke kans zou zijn dat een vaginale bevalling weer zou uitmonden in een keizersnede en dit zou dan weer een spoedsituatie kunnen worden. Dit wilden we kostte wat het kost vermijden. Ik kreeg de keuze uit drie data; 18, 19 of 20 april. Ik wist het gelijk, want vanaf het begin van de zwangerschap had ik gedroomd van die 9, het zou 19 of 29 april worden, ongeacht dat de uitgerekende datum 21 mei was. Mijn twee andere kinderen waren ook geboren op een 9. Mijn oudste dochter op 29 december, mijn zoon Noud op 9 september (9/9) en dit kind zou geboren worden op 19 april. Het cijfer 9 staat symbool voor het einde van een cyclus en het begin van iets nieuw. Het cijfer 9 staat voor zwangerschap en geboorte en 9 is het cijfer van de eeuwigheid! Hoe toepasselijk en verweven met ons.

MORGEN KOMT DEEL 2…

ERIKA

Plaats een reactie