Na de behandeling met Zolgensma moesten wij in sociale isolatie, wat eigenlijk betekende dat Jayme en ik alle dagen thuis waren en mijn man Jeffrey elke dag boodschappen ging doen, met alle maatregelen die daarbij genomen moesten worden. Hier in Hongarije is het sowieso verplicht om een mondkapje te dragen in de supermarkten en wij houden er al sinds Jayme’s diagnose extra hygiëne op na. Overal staat bij ons handalcohol en we wassen onze handen ontzettend vaak. Eigenlijk was de hele COVID situatie voor ons niet anders dan hoe we al sinds januari leefden, al hield nu de hele wereld rekening met de mogelijkheid om elkaar te besmetten.
Thuis mochten we nog niet veel oefenen met Jayme, omdat de eerste dertig dagen na de behandeling heel intens zijn. We lazen dus veel boekjes en deden veel spelletjes met hem, ook belden we elke dag via video naar onze familie in Nederland en werd er ook regelmatig TikTak gekeken op de tablet. Buiten was een ware hittegolf gaande, dus wij zaten binnen met de airco aan. Ondanks dat Jayme niet intensief mocht oefenen, deden we wel dagelijkse oefeningen met hem en zagen we dat hij steeds meer ontwikkeling liet zien. Jayme kon eindelijk meer bewegen en genoot hier duidelijk van!
De leverwaardes van Jayme waren stabiel en daarom mochten we beginnen met het afbouwen van de steroïden. Vanaf nu hoefden we nog maar om de week naar het ziekenhuis voor de controles. Het was sowieso heel bijzonder, omdat we Jayme voor het eerst zonder beademing mee hadden genomen naar het ziekenhuis en dit ontzettend goed ging. We besloten vanaf dat moment dat we de beademing alleen meenamen voor het geval van nood, maar niet meer standaard bij Jayme omdeden.
Maandag stond in het teken van intensief oefenen met Jayme, omdat de eerste dertig dagen na de behandeling er eindelijk opzaten. De week ervoor waren we gestart om Jayme meer in zitstand in de kinderwagen te krijgen en we wilden dit elke dag een beetje uitbreiden. Omdat het ook nog heel erg warm was, besloten we om elke ochtend met Jayme op het balkon te genieten van de nog koele ochtend en meteen te starten in de kinderwagen. In de middag kon hij dan mee aan tafel en als het in de avond was afgekoeld, konden we wee eventjes het balkon op.
Ons dagschema zag er vanaf dat moment als volgt uit:
06.00 eerste sondevoeding
07.00 woonkamer en slaapkamer klaarmaken en opruimen
07.30 vernevelen + hoestmachine
08.00 in de kinderwagen op het balkon
08.30 in bad + massage en gewrichten soepel houden
09.00 tweede sondevoeding + videobellen naar NL + benen in de benenym
10.00 spelen op de mat
10.30 intensief oefenen op de mat
11.00 vernevelen + hoestmachine
11.30 derde sondevoeding + naar bed
14.00 vierde sondevoeding + wakker worden in bed
15.00 vernevelen + hoestmachine
15.30 intensief oefenen op de mat
16.00 in de kinderwagen aan tafel
16.30 vijfde sondevoeding + videobellen naar NL
17.30 tablet/spelen/boekjes
18.00 in de kinderwagen op het balkon
18.30 vernevelen + hoestmachine
19.00 zesde sondevoeding + naar bed
21.30 zevende sondevoeding
Het oefenen van de fysiotherapie oefeningen ging redelijk, al besloot Jayme dat hij meestal zin had om andere dingen te oefenen. Zo was hij vooral heel erg fan van gooien met alles wat hij in zijn handen kreeg. Ook probeerde hij van zijn zij naar zijn rug te rollen en andersom, en kon hij zijn nek veel sneller heen en weer bewegen. Hij vond het heerlijk om te ‘dansen’ op muziek en deed hij zelf mee door zijn armen wild heen en weer te bewegen.
Op 14 september was het weer tijd om naar het ziekenhuis te gaan. Omdat we al zo veel met Jayme in de kinderwagen geoefend hadden, besloten we dat we de kinderwagen in de zitstand zouden houden. Jayme deed het ontzettend goed en het personeel van het ziekenhuis was duidelijk blij verrast met deze vooruitgang! Het was een heerlijke dag. Het bloedprikken ging snel. We kregen te horen dat de beademing en hoestmachine effect hadden op Jayme’s longen en Jayme liet weer vooruitgang zien op de fysiotherapie test! Hij haalde dit keer 32 punten en had dus tien punten meer dan voorafgaand aan de behandeling met Zolgensma! Wat waren we blij en dankbaar dat Jayme de kans kreeg om behandeld te worden hier in Budapest. Dankbaar voor al die lieve mensen die altijd in ons en hem geloofd hebben. Dankbaar voor de artsen die, ondanks het negatieve advies van de Nederlandse artsen, vertrouwen hadden dat Jayme de behandeling aankon en vooruitgang zou laten zien.
Wat zou Jayme allemaal nog laten zien voordat we terug naar Nederland zouden gaan? We konden alleen maar hopen dat dit heel erg veel zou zijn!
ARWEN
