Ons zoontje (2 jaar) slaapt met zuurstof en heeft altijd sondevoeding

| | ,

Sinds augustus 2018 stond ons leven op z’n kop. Wij waren van die mensen waar alles voor de wind ging. We hadden een leuk huis, twee goede banen en een prachtige dochter. Ons tweede kindje was onderweg. We waren van die mensen die ruzie maakten, omdat de één met vieze voeten binnen kwam stormen en de andere vijf min te laat was.

29 Augustus

Het was een prachtige dag. Ik ging voor de laatste keer naar de verloskundige. Ik beloofde mijn dochter dat ik snel weer terug zou zijn en dat we dan lekker naar het strand zouden gaan. Net als elk bezoekje bij de verloskundige vroeg ze ook dit keer weer hoe het ging. Weer gaf ik aan de baby niet zo vaak te voelen, maar dat dit waarschijnlijk komt omdat ik erg druk ben. Ze sloeg dit keer alarm en belde naar het ziekenhuis met de melding: “minder leven”. Vrolijk reed ik naar het ziekenhuis. Ik belde mijn vriend en vertelde het verhaal. Meteen zei hij: “Ik kom eraan”, maar dat vond ik ècht niet nodig. “Het zal wel loslopen. Ik heb net zijn hartje nog gehoord”, dacht ik. Ik kreeg een CT scan. Nog steeds ging ik ervan uit dat ik zo weer naar huis mocht. Het was inmiddels etenstijd. Ik vond het wel mooi geweest, maar ik mocht niet naar huis. Ik moest in het ziekenhuis blijven ter observatie en morgen gingen ze me inleiden. Ze vonden de baby aan de kleine kant en ook was de hartslag niet helemaal stabiel. Aan de ene kant was ik blij, want ik zou de kleine man ontmoeten, maar ik wist niet wat mij allemaal te wachten stond.

Sinds die 30 augustus is ons leven niet meer hetzelfde. Wat leek op een slechte start, werd véél erger. Dagen in het ziekenhuis werden weken en weken werden maanden. De eerste dagen was er weinig leven bij Nout. Continu werd Nout weggehaald voor onderzoeken. Het eerste onderzoek is mij goed bijgebleven. Ze konden zijn balletjes niet vinden. Dit zou kunnen betekenen dat onze zoon misschien geen jongen was. Toen hij 1 dag oud was, werd hij opgehaald door de ambulance om naar Amsterdam te gaan. Ik mocht niet mee wegens mijn keizersnede. Het waren de langste uren in mijn leven. Zes uur later ging mijn telefoon. “Ja, ze zitten er wel!”, zei mijn man. “Yeah”, dacht ik, “nu komt alles goed”.

Helaas was dit niet het geval. Nout moest nog steeds in het ziekenhuis blijven. Hij had geen energie om zelf te drinken en kreeg daarom sondevoeding. De eerste weken mocht ik ook in het ziekenhuis blijven en kon ik vaak naar hem kijken. Door alle slangen, infuusjes en plakkers was het moeilijk om hem uit zijn bedje te pakken. Ook koste alles hem zoveel energie, dat de artsen mij aanraadden hem zo min mogelijk te pakken. Ik keek naar een heel klein baby’tje en was boos dat we niet naar huis mochten. Ik wilde hem voelen als mijn zoon, liefde geven, maar dit voelde niet zo. Ik leefde in een roes. Ik miste mijn dochter, maar mijn gevoel zei dat ik harder nodig was in het ziekenhuis. Zodra de arts weer langs kwam en ik dacht dat het niet erger kon, kon dat iedere keer toch wel. Zuurstofdips, niet drinken, weinig beweging, continu spugen en reanimaties. Alles hebben we meegemaakt, maar tegelijkertijd heb ik hier ook niets van meegemaakt. In ieder geval niet bewust.

Op een gegeven moment hebben we besloten dat ik niet meer in het ziekenhuis bleef. Ik was op van al het verdriet. Nout werd overgeplaatst van de neonatologie naar de kinderafdeling. Door deze verandering kon onze dochter ook mee naar het ziekenhuis. Vaak liep ik met m’n dochter aan de hand met een tas vol kleren en speelgoed weer het ziekenhuis in. Het verdelen van aandacht deed mij pijn. Ik kon het niet verdelen: ze hadden me allebei nodig. Nonstop. De artsen en verpleegkundigen gaven steeds vaker aan dat er iets niet klopte. Ik wilde het niet horen. Ik wilde het niet zien. Ik ging de strijd aan om te laten zien dat het wèl goed ging met Nout. Urenlang gaf ik flesjes, urenlang zat ik met hem in m’n armen om hem maar niet te laten spugen, urenlang heb ik bij zijn bed gezeten om hem de liefde te geven tussen alle slangen en piepjes.

Genetisch onderzoek

Na maanden in onzekerheid te hebben gezeten, werden we doorverwezen naar de klinisch geneticus. Het moment dat we daar kwamen had ik hoop, maar diep van binnen wist ik dat het niet goed zat. De arts vertelde eerst dat ze al 20 jaar ervaring had in het vak en vervolgens ging ze Nout onderzoeken. Ze zei: “Ik denk toch echt dat hij een afwijking heeft”. Ik vond die vrouw meteen stom, terwijl ze alleen maar haar werk deed. In 20 jaar had ze er nog nooit naast gezeten. “Dan moet het nu toch eens tijd worden”, dacht ik. Er werd bloed afgenomen en we mochten met veel onzekerheid weer naar huis. Hoelang we moesten wachten, dat wisten we niet. Ruim een maand later werden we al gebeld. Veel eerder dan verwacht. We moesten weer naar het ziekenhuis komen. Dat kon niet veel goeds betekenen. We kwamen binnen in het ziekenhuis en aan haar gezicht kon ik het al zien. Ze viel met de deur in huis: “Uw zoon heeft een ‘verstandelijke beperking”. De laatste twee woorden, waren de enige die bij mij bleven hangen. Terwijl de geneticus bleef praten, stortte onze wereld in. Ik had mijn strijd verloren. Een gesprek later kregen we te horen dat ze ons niets kon vertellen over het verloop. Nout was namelijk de énige in de wereld met deze afwijking (deletie 21.3 tot 23.1)

In bijna twee jaar tijd hebben we zo’n 12 lange tijden in het ziekenhuis gelegen met Nout. Elke luchtweginfectie of virus kennen we inmiddels wel. Nout kan niet slapen zonder zuurstof en is afhankelijk van sondevoeding. Soms spuugt hij vijf keer per dag. Nout heeft een slappe spierspanning. Zitten kan hij nog niet, maar rollen als de beste. Iedere avond breng ik Nout naar bed. Ik doe dan zijn sensor om de voet, de monitor aan en zuurstof in zijn neus. Dit is voor ons nu routine, maar als zijn monitor gaat piepen, ben ik elke nacht weer bang. Ik ben bang om hem kwijt te raken. Vroeger durfde ik vaak niet er naar toe, omdat ik bang was wat ik aantrof. Elke dag word ik geconfronteerd met de droom die we ooit hadden: genieten met elkaar en met de kinderen. Het zwembad, een speeltuin of boederijtje doen we weleens, maar vaak zonder Nout. Deze beslissingen zijn moeilijk en doet elke minuut van de dag pijn. Elke dag dat ik Fenne naar de opvang breng en ik andere ouders met hun kinderen zie, doet het pijn. Broertjes en zusjes die met elkaar spelen, dat was ook ooit mijn droom. Elke dag zie ik hem vechten, wil hij nieuwe dingen doen. Er zijn zoveel dingen die hij moet laten. Die we als gezin moeten laten.

We zijn super natuurlijk trots op hoe hij het doet en we zijn blij dat hij nu heel vaak thuis is, maar het doet ons ook elke dag pijn om hem zo vaak ziek te zien en zo vaak achter te moeten laten in het ziekenhuis. Of hij gaat lopen, praten of kruipen, weten wij niet. Hoe vaak we nog naar het ziekenhuis moeten en hoeveel tegenslagen we nog aan kunnen, wachten we ook maar af.

P.S: Ook wij maken nog steeds ruzie over vieze schoenen, het leven gaat door ook al staat het soms voor mij eventjes stil.

ILSE

Plaats een reactie