Baby Josephien mocht na 6 maanden met zuurstof en sonde naar huis

| | ,

Graag deel ik met jullie het verhaal van mijn tweede zwangerschap. Een zwangerschap die normaal en zorgeloos van start ging. Ik verheugde me op het genieten van deze bijzondere tijd. Ik had nooit kunnen voorzien hoe deze zwangerschap en start van mijn dochter uiteindelijk ging verlopen… Lees alvast de eerste blog en de tweede blog, voordat je hieronder verder gaat met mijn laatste deel.

Op 14 april 2017 was het, na 6 maanden ziekenhuis, eindelijk zover: we mochten Josephien mee naar huis nemen. Wel mét zuurstof en sondevoeding. We waren dolgelukkig, maar het was ook erg spannend. Ze was zo kwetsbaar. We hadden ons eigen ziekenhuis thuis, zoveel materiaal was er nodig om voor haar te zorgen. Gelukkig kregen we hulp en ondersteuning vanuit het ziekenhuis en van de kinderthuiszorg. Josephien groeide en ontwikkelde zich goed thuis. Heel langzaam kon de zuurstof af worden gebouwd totdat ze op 26 juli 2017 helemaal zonder zuurstofondersteuning kon. Eindelijk los van de zuurstoftank!

Alle specialisten zijn erg tevreden over hoe het op dit moment met Josephien gaat. Ze ontwikkelt zich in haar eigen tempo en ook al ligt dit tempo niet hoog, er zit een constante vooruitgang in. Op 19 december 2018 kon ze zelf zo goed eten dat de voedingssonde er voorgoed uit kon. Eindelijk een bloot snoetje! Eten is en blijft wel een ‘dingetje’. Ze heeft geen grammetje vet teveel en dus ook geen reserves. Als ze niet fit is, wordt haar eetlust direct minder. Waardoor bij ons de stress toeslaat, want ze mag niet afvallen. Gelukkig eet ze op dit moment goed. Ze kan nu ook echt genieten van eten. Er was een lange periode dat we hier alleen maar van konden dromen. Dus zulke momenten zijn heerlijk om te zien!

We moeten nu elke half jaar op controle bij de kinderarts. Door haar slechte start en medische geschiedenis hebben we korte lijntjes met de kinderartsen. Als er iets aan de hand is, kunnen we snel terecht in het ziekenhuis. Haar weerstand is goed. Ze is niet vaak ziek, maar áls ze ziek is, kan ze erg ziek worden. We moeten haar goed in de gaten houden. Haar longen zullen altijd kwetsbaar blijven. Als ze het, door bijvoorbeeld een verkoudheid, benauwd krijgt, moet ze rechtstreeks naar het ziekenhuis om extra zuurstof te krijgen. Zo is ze al een aantal keer opgenomen geweest met luchtweginfecties en urinewegontstekingen.

Ook gingen we regelmatig naar de kinderfysiotherapeut. Zij begeleidt ons al sinds de thuiskomt van Josephien. Zij monitort haar lichamelijke en motorische ontwikkeling en zij is zo tevreden dat we de controles aan het afbouwen zijn. Ook kijkt er een logopediste mee en ondersteunt haar waar nodig. In oktober van 2019 begon Josephien aan een nieuw avontuur: de peuterspeelzaal! Ze heeft enorm genoten van deze tijd en dit is erg goed geweest voor haar ontwikkeling. Op 10 oktober 2020 is onze peuter een kleuter geworden! Pffff, vier jaar alweer! Normaal gesproken gaan kinderen na hun vierde verjaardag naar de basisschool. Josephien kon dit waarschijnlijk mentaal wel aan, maar lichamelijk moest ze echt nog wel wat steviger op haar benen komen te staan. Gecorrigeerd zou ze natuurlijk eigenlijk pas in januari vier jaar worden. We hebben dus besloten om haar tot de kerstvakantie op de peuterspeelzaal te laten en haar in het nieuwe jaar in te laten stromen op de basisschool. Zo kan ze lekker lang “kleuteren” in haar eigen tempo. Dit voelt voor ons ook goed. De coronalockdown leek roet in het eten te gaan gooien, maar omdat wij als gezin recht hebben op noodopvang kon ze toch na de kerstvakantie beginnen op de basisschool. Met drie keer in de week een ochtend. Een rustig begin. Ze vindt het hartstikke leuk op school en redt zich ook goed. Ze heeft alleen haar eigen krukje die ze meeneemt naar de wc, omdat deze gewoon nog te hoog voor haar zijn. Gisteren kwam de bevestiging dat volgende week de basisscholen weer open gaan. Dus dan begint Josephiens schoolcarrière eigenlijk pas echt!

Hoe de toekomst eruit gaat zien, weten we niet, dus we genieten van elk moment. Josephien is zo mooi en we houden zo vreselijk veel van haar. Ook Annabel is dol op haar. Een supertrotse grote zus! We hebben zoveel meegemaakt, maar we proberen sterk en positief te zijn. Ons gezin is compleet. 

ILSE

Plaats een reactie