De zussen van zieke Mathis

| | ,

Youp is getrouwd en vader van twee dochters en een zoon. Lilou van 5 jaar, Fauve van 3 jaar en Mathis van bijna 2 jaar oud. Mathis is geboren met de zeldzame genetische afwijking: Tubereuze Sclerose Complex, een afwijking waarbij wildgroei van cellen zorgt voor tumors in organen. 

Deel 1: Kleine Mathis heeft 30 tot 40 kleine epileptische aanvallen per dag

Deel 2: Papa Youp: “We belden direct 112, er waren meerdere ambulances onderweg”

Deel 3: Papa Youp denkt vaak terug aan de nacht waarop het noodlot toesloeg

Soms worden ze brussen genoemd: broers en zussen van kinderen waar extra aandacht naar uit gaat. Ik luisterde pas een podcast over Levend Verlies waar een ‘brus’ aan het woord kwam. Ze vertelde over haar boek met verhalen met allerlei brussen met hele bijzondere inzichten. Natuurlijk niet gek, want deze broers en zussen spelen vaak een bijzondere maar ook moeilijke rol in het leven van hun éxtra bijzondere broer of zus. Onze meiden: Lilou en Fauve, wat ben ik tróts op ze. Ze zijn er bij, altijd en vanaf het begin. Zodra de controles tijdens de zwangerschap intensiever werden, gingen ze soms gewoon mee naar een extra echo. Ze keken dan mee of speelden in de hoek. Het ziekenhuis was en is nog steeds een veilige plek waar ze naar binnen huppelen, waar je bij de dokter bent en soms even moet blijven om beter te worden voor je weer naar huis mag. ‘Even’ is soms een paar nachtjes, soms ook weken of maanden. Toen Mathis net geboren was, vonden we het moeilijk te bedenken waar we goed aan zouden doen met onze dochters, een NICU is immers een heftige omgeving. Dit geldt voor jezelf als ouder, maar hoe dat moet zijn voor een peuter en een kleuter is onvoorstelbaar. Uiteindelijk besloten we dat we ze op een veilige manier wél direct kennis wilden laten maken met hun broertje. Amper een dag oud zagen ze hem voor het eerst op dat kamertje in het ziekenhuis in Leiden. Met veel toeters en bellen: beademing, een muts met plakkers op zijn hoofd om hersenactiviteit te meten, een sonde in zijn neus, diverse sensors voor de monitors en verschillende infuuslijnen. Hoe wonderlijk was het dat ze alleen de pleister van de sonde op zijn wang zagen. Tussen alle andere dingen door zagen zij gewoon hun pasgeboren broer liggen. Lilou wilde niet van zijn zijde wijken en wilde eindeloos kijken. Fauve (die nog 2 jaar moest worden) had het na een paar minuten wel weer gezien en ging op onderzoek uit in de kamer.

Ons tweede thuis

Tijdens de lange opname na zijn geboorte verbleven we eerst in het Ronald McDonaldhuis in Leiden. We werkten hard om het leven voor de dochters zo normaal mogelijk te houden. En met succes. Ze voelden zich heel erg thuis, kletsten met de vele lieve vrijwilligers en maakten zelfs vriendjes in het huis. We wisten toen nog niet dat we nog verschillende keren in verschillende huizen zouden verblijven. Volgende stop: Sophia Rotterdam. Nog verder van ons eigen huis en daarmee een extra uitdaging om het dagelijkse leven met hun eigen kinderdagverblijf in stand te houden. We schakelden om en maakten ook van dit huis ons nieuwe thuis. Ook hier vonden we een modus met elkaar in alle hectiek van het ziekenhuis en de angst voor wat komen gaat. Het Ronald McDonaldhuis is voor onze meiden als een hotel. Een fijne een veilige plek met een goed bed voor iedereen en veel mensen en andere kinderen. De gezamenlijke keukens waren waardevolle ontmoetingsplekken en onderdeel van de dagelijkse routine om te koken en eten.

De aanvallen van Mathis maakte een diepe indruk op zijn zussen

Zodra de epileptische aanvallen van Mathis zichtbaar werden aan de buitenkant in de zomer van 2019, was Lilou samen met ons, één van de eerste die ze herkende en ons waarschuwde. Het gebeurde vaak terwijl ze samen op de grond zaten te spelen. Een rol die je geen enkele grote zus toewenst. Helemaal niet als die grote zus pas 4 jaar oud is. We bleven er hard aan werken ze te betrekken bij Mathis’ leven, zonder door te slaan in zorgen. Meermaals zagen ze hem met de ambulance vertrekken na de zoveelste aanval en dit maakte indruk, hoezeer we ook ons best deden om geen angst of paniek door te geven. Aandachtig keken ze soms zelfs even aan de binnenkant van de ambulance en kregen ze een mooie knuffel. Even zo vaak kwam die ambulance als ze al in bed lagen, om vervolgens de volgende ochtend wakker te worden en te ontdekken dat Mathis en mijn vrouw niet thuis waren na de zoveelste lange aanval. Het werd een mechanisme: ik was zelf eigenlijk altijd degene die alarmeerde en 112 belde en mijn vrouw pakte de tas met spullen voor tenminste een dag die standaard klaarstond. Wanneer de opname langer was, schakelde ik logistiek vanuit huis om zo snel mogelijk weer bij elkaar te zijn.

Als we maar samen zijn

In het najaar van 2019 bezochten we Disneyland Parijs. Het was een feest om dit te kunnen doen. We genoten bewust. “Geniet wanneer het kan”, is ons motto. Kort daarna werd Mathis onverwacht weer voor lange tijd opgenomen in Rotterdam. Opnieuw hadden we het fijn in het huis in de vorm van een schip, direct naast het Sophia Kinderziekenhuis. We hadden het er niet zozeer fijn omdat het een fijne plek was, maar omdat we er zo dicht mogelijk bij elkaar waren. Het bezoekuur ’s avonds op afdeling 1-Noord was iedere dag weer fijn. Fijn om heel even met z’n vijven bij elkaar te zijn. Ze schakelden inmiddels mee, ze pakten hun rugzak in en gingen vol goede moed mee naar het Ronald McDonaldhuis. Ze hadden er altijd weer zin in daar te zijn en baalden er van als we weer weggingen. In ieder huis maakten ze nieuwe vriendjes en vriendinnetjes. We besteden bewust veel aandacht aan verdriet en je zorgen maken. Ook dat mag er zijn en we creëren ruimte om er over te praten. Tijdens Lilous eerste kerstdiner op school zorgden we er voor dat ze er bij kon zijn, ondanks dat we allemaal samen in Rotterdam waren, in een haastig gekochte feestjurk. Ze kreeg daar een momentje om te vertellen over haar broertje in het ziekenhuis.

Zo ziet onvoorwaardelijke liefde eruit

Mathis is inmiddels ruim 2 jaar oud, maar zijn ontwikkeling is onder andere door de vele epileptische aanvallen fors achtergebleven. Hij loopt inmiddels en maakt veel grapjes, maar cognitief zit hij onder één jaar. Hij lijkt minder pijnprikkels te kennen, maar tegelijkertijd wel veel enthousiasme. Hij kan zich nog niet met taal uiten en slaat door in zijn bewegingen en liefkozingen. Hij bijt de zussen en trekt aan hun haren, afgewisseld met kusjes met veel spuug en een voorzichtig aaitje af en toe. Ondanks dat je vooraf niet weet welke knuffel je van hem kan verwachten, gaan zijn zussen er iedere keer weer vol voor met open armen en getuite lippen. Dit is wat onvoorwaardelijk betekent. We blijven wijze lessen leren, maar de belangrijkste blijft voor ons dat het niet uitmaakt of we thuis zijn of niet, zolang we maar allemaal samen zijn of in ieder geval vlak bij elkaar. De zussen, onze dochters, zijn mijn superhelden en ik wil ze er altijd bij hebben. Omdat ze mijn dag beter maken met een klein gebaar, een knuffel, een grapje, hun empathie en hun onvoorwaardelijke liefde!

YOUP

Plaats een reactie