Ik hoopte met alles in mij dat kleine Noor terug zou komen uit deze apathische toestand

| | ,

Voordat je deel 4 gaat lezen, is het handig de vorige delen te kennen.

Deel 1: Noors* gehuil komt niet alleen door haar gebroken sleutelbeen

Deel 2: Noor* is ontroostbaar

Deel 3: De kinderneuroloog zag iets op de hersenscan van Noor*

Noor haalde ‘s nachts gek adem

Normaal gesproken werd Noor ’s nachts altijd tussen twaalf en drie uur wel een keer huilend wakker. Ze kreeg dan haar nachtmedicatie, en daarna troostte ik haar op mijn borst met mijn pink. Dan viel ze een halfuur tot anderhalf uur na het wakker worden weer in slaap. De nacht nadat we op de SEH waren geweest werd ze niet wakker. Ik werd zelf wakker om half vijf ’s nachts. Ik was wakker geworden, omdat ik Noor raar hoorde ademen. Noor sliep altijd tussen ons in, dus ik werd wakker omdat ze hard en gek ademde. Ik keek naast mij, en zag dat Noor wel sliep, maar haar linkerarmpje ritmisch op en neer bewoog en op die zelfde bewegingen maakte ze gekke grote ademteugen. Ik aanschouwde kort dit tafereel en gaf toen haar medicatie door de sonde. Ze kreeg de medicijnen normaal gesproken vanwege de onrust. Ze was nu niet wakker en ze huilde niet, maar rustig was ze ook niet, dus daarom gaf ik de medicijnen. Daarna maakte ik een filmpje met mijn telefoon van Noors gekke bewegingen en ademhaling.

We moesten ons de volgende dag weer melden in het ziekenhuis. Noor kon niet opgenomen worden, omdat er geen bed voor haar vrij was op de kinderafdeling. Daarom mocht ze thuis slapen, maar zouden we de volgende dag terug komen, zodat Noor nog een keer nagekeken kon worden en haar bloed nogmaals onderzocht werd. Ik zou dan het filmpje laten zien aan de artsen.

Ik had een slap poppetje in mijn handen

Ik filmde die nacht een paar minuten de aanval. Daarna maakte ik mijn man wakker en wees hem op Noors aanval. We bespraken samen dat Noors armbewegingen en ademhaling gek waren, en terwijl we overlegden wat we moesten doen werd Noors lichaampje rustig. Ze sliep verder. Omdat Noor rustig was en sliep besloten we nog even te slapen en dit voorval te bespreken met de kinderartsen later die ochtend. We stonden ’s morgens op, maakten ons klaar, gaven Noor voeding via de sonde en pakten Noors spullen in. Toen het bijna tijd was om weg te gaan sliep Noor nog steeds. Ik besloot haar zachtjes te gaan verschonen en aan te kleden. Dan zou ze daarvan vanzelf wakker worden. Tijdens het verschonen, temperaturen en aankleden reageerde Noor echter nauwelijks. Toen ik haar daarna op pakte leek ze wel wakker, maar totaal afwezig. Ze was niet aanspreekbaar, reageerde niet op mijn stem of aanrakingen en was echt helemaal van de wereld. Ik liep naar de auto met een slap poppetje in mijn armen.

Noor werd direct opgenomen

We hadden de vorige avond met de kinderartsen afgesproken om eerst bloed te prikken voor we naar de poli zouden komen, maar omdat Noor zo apathisch was besloten we om gelijk naar de poli te lopen en daar te vragen of de kinderarts eerst naar haar kon kijken. We werden door de assistente in een onderzoekskamer gezet met Noor. De artsen kwamen binnen. We vertelden ons verhaal: Noor was afwezig, niet aanspreekbaar, slap en had vanochtend een aanval. Ik liet het filmpje zien. De artsen luisterden even naar Noors ademhaling, keken met een lampje in haar ogen en gingen toen de kamer uit voor overleg. Niet veel later kwamen ze terug en gaven ze aan dat Noor weer werd opgenomen.

De artsen wisten het niet meer

Op de kinderafdeling werd Noor geïnstalleerd en werd er bloed geprikt. De monitor gaf aan dat haar saturatie laag was. Ze kreeg zuurstof ter ondersteuning. We haalden even wat spullen thuis. Toen ik terug kwam lag Noor nog altijd half slapend, half afwezig in haar bedje. Ik pakte de spullen uit en ging net even op het opklapbed zitten toen de kinderartsen binnen kwamen. Noors bloed was onderzocht. Uit haar bloed bleek dat het CK (spierafbraak) enorm hoog was. Zo hoog, dat de kinderartsen niet wisten hoe het kwam. “We weten het niet meer”, zei de kinderarts. Noor werd overgedragen aan het Radboud. Er werd nog een infuus geprikt. Tijdens het prikken reageerde Noor een beetje, door zachtjes te kreunen en haar armpje terug te trekken. Maar zo kenden we haar niet. Normaal gesproken krijste ze altijd enorm bij bloedprikken of een ander onderzoek. Eerder, tijdens haar eerste opname, moest ze met vier man vastgehouden worden om bloed of een katheter te prikken.

Loeiende sirenes

Na het infuus prikken waren de ambulanceverpleegkundigen gearriveerd. In de gang stonden ze klaar met een brancard. Ik mocht in eerste instantie niet mee rijden met de ambulance. Mijn man was aan het werk. Ik was alleen met Noor. De verpleegkundigen hebben er voor gezorgd dat ik alsnog mee mocht. Ik droeg Noor zelf naar de brancard. Daar werd ze vastgemaakt en de monitor en het zuurstof werden aangesloten. Ik legde haar eigen dekentje over haar heen. De ambulanceverpleegkundigen, een kinderarts en ik liepen door het ziekenhuis naar de ambulance. Ik kon niet bij Noor achterin, omdat de kinderarts ook mee reed. Ik mocht voorin mee rijden. Zodra we het terrein van het ziekenhuis af reden gingen de zwaailichten en de sirene aan. Ik kreeg een knoop in mijn maag. De hele weg naar Nijmegen reden we met zwaailichten en sirene.

Noor kreeg epileptische aanvallen

In het Radboud aangekomen werd Noor onderzocht op de SEH door meerdere artsen. Er werd een tweede infuus geprikt in haar hoofd. Tijdens het prikken van het infuus begon Noors oogje ineens te trekken. “Ze doet gek!”, zei ik tegen de arts die haar infuus prikte. Hij zag het ook en vroeg de verpleegkundige medicatie klaar te leggen in een spuitje. De arts en verpleegkundige hielden de tijd bij van de aanval. Net op het moment dat de medicatie gegeven zou worden, stopte de aanval. Noor werd overgeplaatst naar de kinderafdeling. Noodmedicatie voor een nieuwe aanval werd klaar gelegd. Inmiddels was duidelijk dat het om epileptische aanvallen ging. Een EEG (hersenfilmpje) moest dit nog bevestigen, maar het was duidelijk te zien. Die nacht was Noor onrustig. Niet de onrust zoals we kenden, maar wel jammerend huilen en ze wilde alleen op mij liggen.

Overplaatsing naar de IC

De volgende dag werd het EEG gemaakt, en daarop was inderdaad duidelijk epilepsie te zien. In de tussentijd had ze al meerdere aanvallen gehad en kwam ze er soms ook niet zelf uit, dus kreeg ze de medicijnen. De aanvallen werden echter steeds meer en duurden steeds langer. Ook stopten ze niet of nauwelijks meer na de medicatie. Noor bleef apathisch. Het CK in haar bloed was sinds we in het Radboud waren nog twee keer verdubbeld. Anderhalve dag nadat we in het Radboud waren gekomen werd er besloten haar over te plaatsen naar de kinder-IC. Ook tijdens het overplaatsen van de ‘gewone’ kinderafdeling naar de IC had Noor epileptische aanvallen.

Wat een vreselijk gezicht

Meteen toen ze op de kinder-IC kwam, werd ze mee genomen naar de MRI-scan. Ik mocht gelukkig bij haar blijven. Ook in het MRI-apparaat had mijn lieve kleine meisje bijna continu epileptische aanvallen. Via een lange lijn aan haar infuus kon de verpleegkundige op afstand medicatie toedienen. Noor had steeds hogere doseringen anti-epileptica nodig, omdat de epilepsie bleef toeslaan. Doordat ze zoveel medicatie kreeg, moest ze beademd worden. Met zulke hoeveelheden medicijnen was zelfstandig ademen namelijk niet meer mogelijk. Ook tijdens het intuberen ben ik in Noors kamer gebleven, al was het in de hoek van de kamer omdat ik niet in de weg mocht lopen. Ook werd er een lumbaalpunctie gedaan. Daarbij moest Noors lichaampje bijna dubbel liggen, om goed in haar rug te kunnen prikken, om zo hersenvocht af te nemen voor onderzoek. Tijdens het prikken daalde de saturatie en kreunde Noor. De kinderintensivist die de punctie uitvoerde zei: “Sorry schatje”. Mijn lieve mopsieflopsie, zo ziek, zo van de wereld. Zo gekweld door epilepsie, wat ze drie dagen daarvoor niet eens leek te hebben. Zoveel slangen. Zoveel apparaten. Beademingsbuizen, een infuus met meerdere ‘uitgangen’ in een slagader in haar nek, plakkers van de monitor, een thermometer tussen haar billen. Een paal met meerdere medicijnpompen naast haar bed. En dat bed was geen kinderbedje, maar een eenpersoonsbed. Ze was gesedeerd voor het beademen, dus ze zou er toch niet uit kunnen vallen en zo konden de artsen beter bij haar. Mijn arme meisje. In dat grote bed, alleen een luier aan, omdat ze koorts had en de epileptische aanvallen erger werden wanneer haar temperatuur omhoog ging. Doeken op haar handjes en voetjes, omdat die koud waren. Haar lichaam stuurde al haar energie naar haar belangrijke organen.

Ik wilde de oude Noor terug

Ik leefde in een roes, die dagen in het Radboud. Noors ziektebeeld was met de dag slechter geworden, maar omdat het zo snel ging had ik nauwelijks tijd om het allemaal tot mij door te laten dringen. Ik stond op de automatische piloot. Ik lag steeds naast haar. Ik hoopte met alles in mij dat Noor weer terug zou komen uit deze apathische toestand. Gewoon, zoals ze was. Maar toen kregen we een gesprek. Een gesprek met een kinderintensivist, een kinderneuroloog en een kinder-IC verpleegkundige. Een gesprek met zoveel artsen is geen goed teken. En dat was in dit geval echt een understatement. Dit gesprek zou ons leven verwoesten.

ELIANNE

1 gedachte over “Ik hoopte met alles in mij dat kleine Noor terug zou komen uit deze apathische toestand”

Plaats een reactie