Ik zal beginnen met het begin, toen onze zoon nog een baby was. Na heel wat huilen, buikkrampjes en verborgen reflux bleek hij een ernstige vorm van koemelkallergie te hebben. Hij kreeg Nutrilon Pepti en toen ging het allemaal veel beter. We hadden een heel tevreden baby.
Eten verliep steeds moeizamer
Met 5 maanden probeerden we de eerste hapjes. Deze gingen vrij vlot zolang er geen brokjes en stukjes in zaten. Vanaf dat we begonnen met eten waar stukjes in zaten, ging het eten steeds moeizamer en wilde hij heel vaak niet eten. Ook werd hij steeds kieskeuriger met wat hij wel en niet wilde eten. Heel lang ging het prima zo. We maakten gewoon eten wat hij wel graag at. Boterhammen gingen over het algemeen goed, maar het beleg was zeer beperkt. We maakten ons daar eigenlijk niet zo’n zorgen over. Vanaf dat hij 1 jaar werd, kwamen er steeds meer problemen. Niet alleen met eten, maar ook het gedrag. Alle hulpinstanties vonden het te vroeg om diagnoses te stellen, dus rommelden we maar weer wat aan.
Zijn nieuwe school schakelde hulp in
Toen hij ruim 3 jaar was, zijn we verhuisd. Hier werd al gauw door school hulp ingeschakeld. Hij praatte nog niet en ook zij zagen in zijn gedrag het één en ander. Het is niet dat hij een vervelend jongetje was, absoluut niet, maar ze zagen wel wat wij ook zagen. Toen we begonnen met logopedie, kwamen we er achter dat hij ook stotterde. Dus hup, naar stottertherapie. Dat heeft hem eigenlijk heel erg goed gedaan. Hij kon steeds beter vertellen wat er aan de hand was. Toen dat was afgerond, zijn we terug gegaan naar logopedie en daar wilden ze hem heel erg graag testen op ADHD en autisme. Deze diagnoses heeft hij daar ook gekregen. Er werd ons verteld dat het moeilijke eten daar vandaan zou kunnen komen.
Het eten ging van kwaad tot erger
Inmiddels was hij 7 jaar oud en verslechterde zijn eetgedrag alleen nog maar. We schakelden een diëtist van het ziekenhuis in. We kregen ook een speciale psycholoog en daarbij zou de logopediste ook meehelpen. We probeerden flesjes bijvoeding, want hij moest toch wat binnen krijgen. Zijn eetgedrag ging van kwaad tot erger. We maakten enkel nog voor hem wat hij wel wilde eten en dit was eigenlijk bijna niets meer: knakworstjes, frikandellen, chips en boterhammen chocopasta De coronaperiode brak aan en de scholen sloten. Het hele gezin zat thuis. Ik denk dat dit het proces heeft versneld, achteraf gezien.
Mijn zoon at werkelijk niet meer
De dag dat hij niets meer wilde eten, brak aan. Hij nam misschien nog een enkel hapje, maar vaker niet dan wel. We maakten ons als ouders enorme zorgen, maar de artsen wilden dat we toch nog even verder probeerden. Inmiddels dronk onze zoon de flesjes bijvoeding ook al niet meer. Zijn ‘gewone’ drinken liet hij nu steeds vaker staan. Dat was het moment dat ik zijn arts weer opbelde. Het kon niet langer op deze manier.
Er waren tekenen van ondervoeding
We kregen een spoedafspraak. Onze zoon werd daar gewogen en hij bleek in een half jaar ruim 2 kilogram te zijn vermagerd. Dat is op een kinderlichaam van een ventje van 8 jaar heel erg veel. Ook zag de arts dat hij erg afwezig was en bleek zag. Er waren enorm veel tekenen van ondervoeding. Ze vroeg ons wat wij wilden. We kozen voor sondevoeding, zodat hij kon aansterken en hopelijk weer honger kon ontwikkelen, want dit had hij gewoon niet meer.
Onze zoon kreeg een sonde
Na twee maanden een neus-maag sonde at en dronk hij nog altijd niets. Het slangetje wat door zijn keel liep irriteerde hem enorm en dat kon ook een extra reden zijn waarom hij nu niets meer wilde eten en drinken. De arts stelde voor om het weer zonder sonde te gaan proberen. Dit heeft twee dagen geduurd en toen meldden we ons op spoed met een uitgedroogd ventje. Mijn moederhart huilde. Zijn arts bezocht ons op de kinderafdeling om te bespreken hoe we nu verder moesten. We besloten de sonde terug te plaatsen en hem aan te melden voor een opname in een kliniek om opnieuw te leren eten. Het zeepreventorium in de Haan. Maar voor hij daarheen zou gaan, wilden de artsen een PEG-sonde plaatsen.
De opname
Door Corona mochten we helaas niet mee naar binnen en moesten we hem meegeven aan de opvoedster en bespraken we de rest met andere mensen. Ik moest zo hard huilen en mijn man stiekem ook wel. Dit voelde zo onnatuurlijk. Ik wilde zelf voor mijn kind zorgen. Hij hoorde thuis te zijn en niet in een kliniek. De eerste dagen belde ik meerdere keren per dag om te weten hoe het met hem ging. Hij belde ons ook elke avond. Hij mocht, vanwege Corona, om de week een weekend naar huis en het andere weekend mochten wij een uur op bezoek in een speciaal zaaltje. We moesten dan van te voren de tijd aangeven dat we wilden komen.
De weken en maanden vorderden. Hij kreeg steeds meer energie en kleur op z’n gezichtje. Ook kwam hij aan in gewicht. Hij at steeds meer dingen en het drinken ging ook een stuk beter. Ook op school, die zit daar intern, ging het steeds beter. Hij had weer trek en vond eten en drinken gewoon echt weer lekker.
Thuis is het nog steeds een strijd
Sinds april mag hij weer elk weekend thuis zijn. Dat is zo ontzettend fijn. We hebben wel nog strijd met eten en moeten hem blijven stimuleren om te kauwen en een hap te nemen. Dit zal nog heel lang zo moeten. Hij zal daar nu nog twee maanden gaan verblijven en dan zal hij volledig terug thuis komen en krijgen we nog een natraject.
We zijn al zo blij met waar we nu staan met hem. Hij eet de broodmaaltijden volledig zelf met een beker melk erbij. Het warm eten is en blijft nog altijd moeilijk. Deze wegen we dan ook af en wat hij te kort eet vullen we aan met sondevoeding. Als we dit niet doen, dan valt hij weer af en dat willen we voorkomen.
Ik kan niet zeggen dat het de meest leuke keuze is geweest: zo’n opname, maar wel de beste keuze. We hadden zelf al zoveel geprobeerd. Intern kunnen ze 24-7 ondersteuning bieden waar particulier alle hulpverleners, maar een half uur of uur per week hebben voor je. De mensen bij het Zeepreventorium zijn echt erg lief en kundig. We mogen altijd bellen of mailen met onze vragen of opmerkingen. Ook worden wij altijd goed op de hoogte gehouden van alles. We zijn zeer dankbaar voor deze kans, want waar hadden we nu anders gestaan?!
Of hij ooit van de sondevoeding afkomt weten we niet
Het zou alleen zeer fijn zijn als mensen gezinnen zoals het onze zouden steunen in plaats van oordelen en adviezen geven. Gewoon luisteren naar het verhaal en de moeilijkheden. Wij zijn gezegend met zulke mensen om ons heen en degene die oordelen hebben we inmiddels ver achter ons gelaten. Het is ons gezin en de gezondheid en toekomst van onze zoon die telt. Wij zien onze toekomst heel positief. Of hij ooit van de sondevoeding af komt, dat weet ik niet, maar dat hij weer eet en ervan kan genieten is al heel veel!
Wat heftig en wat een strijd kan eten en drinken toch zijn! Zelf tobben wij ook vanaf de geboorte met ons zoontje met eten en drinken (nu ruim 1 jaar) en neem echt mijn petje af voor jullie, wat een weg! Wat zijn jullie dappere en moedige ouders net als jullie zoon! Wat hoop ik voor hem en jullie dat eten steeds plezierig mag worden en dat er rust mag ontstaan. Bedankt voor het delen van jullie verhaal en voor de oproep tot begrip
Jullie hebben dit heel goed aan gepakt al die tijd en de laatste stap zal heel zwaar zijn geweest. Ik neem mijn petje voor jullie af en hoop dat het nu goed blijft gaan met hem zodat er meer rust komt voor jullie allen. 💞💞💞💞 veel liefde en steun stuur ik jullie toe.
Een oma
Als geen ander weet ik hoe zwaar deze strijd is.
Wij hebben met onze dochter hetzelfde meegemaakt.
Ze weigerde elke vorm van eten. Ziekenhuis in ziekenhuis uit. Elke keer weer opnieuw een sonde. Uiteindelijk is ze op 5 jarige leeftijd opgenomen in De Seyshuizen in Nijmegen. Daar is ze 6 mnd lang inter geweest. Alleen in het weekend naar huis. Zo als gezegd een mega zwaar besluit, maar absoluut de beste.
Inmiddels is ze bijna 15 jaar en nog steeds selectief met eten, maar verder doet ze het nu heel erg goed.
Wens jullie heel veel sterkte in deze strijd
Wat is dit herkenbaar voor ons. Onze dochter weigerde elke vorm van eten en drinken. Toen ze 3 jaar was bleek ze inderdaad ondervoed. Er volgenden veel ziekenhuis opnames. Sonde er in sonde er uit. Flesjes bijvoeding ( die ze er meteen weer uit spuugde) uiteindelijk hadden we geen keus meer en moesten ook wij het loodzware traject aan buitenshuis. Onze dochter ging naar de Seyshuizen in Nijmegen. Daar is ze intern 6 mnd behandeld en daarna nog zeker 1 jaar ambulant. Het was zwaar, maar de beste keus. Dit kun je als ouders niet alleen wat een ander ook zegt. Nu is ze bijna 15 jaar en het gaat goed. Eten blijft een dingetje maar ze eet!
Heel veel sterkte voor jullie!
Sandra
Wat een verhaal en ook zo dichtbij. Bang voor wat er komen gaat voor mijn dochter…nu 11,5 maand en sinds zij 3 maanden oude is een probleem met flessen en eten. Sinds maart sondevoeding. Het is een eenzaam probleem. Goedbedoelde adviezen…ene oor in andere oor uit. Heel fijn om te lezen dat je zoon nu wel eet 😊
Mijn zoontje heeft een soort gelijk verhaal alleen was het verschil dat hij de fles voeding wel nog dronk hij is nu gediagnosticeerd met de eetstoornis ARFID ik weet dat dit nog een heel onbekende eetstoornis is waar veel diëtiste en ziekenhuizen geen weet van hebben.
Zodra ik dit las dacht ik; arfid!
Zie het nu ook in de comments staan.
Heel veel sterkte!
♥️🫶🏼