Marion heeft direct bij de geboorte het gevoel dat haar zoontje Nick anders is.
Deel 1: Al vanaf de geboorte had ik het gevoel dat mijn zoon Nick anders was
Naast de voeding waren ook andere dingen opmerkelijk aan Nick. Hij verdroeg bijna geen prikkels, reageerde slecht op licht en geluid en wilde niet of nauwelijks bij andere mensen zijn. Ook was hij snel gefrustreerd waarbij hij zich helemaal overstrekte, schreeuwde en huilde alsof hem iets ernstigs overkwam en alleen getroost was door hem alleen weg te leggen met een doek half langs zijn hoofdje. Nick heeft niet getijgerd of gekropen en liep pas met 1 jaar en 8 maanden.
Toen Nick 2,5 jaar oud was heb ik bij een pedagoog mijn verhaal gedaan. Zij zei niets voor mij te kunnen betekenen en verwees mij door naar het integrale vroeghulp team van de gemeente. Via de gemeente kregen we enorme vragenlijsten om in te vullen. Aan de hand van de vragenlijsten werden we doorverwezen naar jeugdhulp en Accare en kregen daar een intake gesprek. We vertelden dat Nick met zijn leeftijd van 2,5 jaar ‘bijzonder’ gedrag vertoonde.
Nick vertoonde zeer bijzonder gedrag
Hij had vaak last van spierspanningen als hij enthousiast of blij was, maar ook wanneer hij een hele drukke dag had gehad, speelde hij het liefst met hetzelfde speelgoed. Datzelfde speelgoed moest overal mee naar toe, ook naar bed. Als hij zich geen raad wist met zichzelf ging hij ‘fladderen’ en wanneer zijn omgeving te druk was, zonderde hij zich af en was hij het liefst alleen. Nick sprak bijna geen woord op deze leeftijd en wiegde zichzelf in slaap door een hummend geluid te maken en met zijn hoofd tegen de spijlen of de muur te bonken. Soms zat hij heel erg in zichzelf en konden we niet tot hem doordringen maar ook contact maken met anderen vind hij zelf een enorme opgave. Doordat alle dagelijkse handelingen voor Nick een enorme opgave waren en zeker als dingen net een beetje anders gingen, dan was de frustratie bij hem erg hoog waardoor we te maken kregen met behoorlijke driftbuien en gilpartijen.Ook was Nick van baby af aan KNO-patiënt, bijna elke maand had hij oorontsteking en kreeg met 1 jaar en 8 maanden buisjes.
We willen beter met Nick communiceren
Inmiddels zijn we vorig jaar gestart met video home training thuis, hierbij worden opnames gemaakt van Nick en iedereen in ons gezin om vervolgens terug te kunnen kijken samen met iemand van jeugdhulp die ons handvatten geeft bij de communicatie met Nick. Zowel Jan als de vader van Mila en Nick zijn bij dit traject betrokken, zodat iedereen op de hoogte is van hoe om te gaan met Nick. Nick heeft gelukkig sinds oktober vorig jaar een hele grote sprong gemaakt wat betreft zijn spraak en kan nu een stuk beter met ons communiceren.
Nick krijgt een heftige diagnose
Inmiddels zijn we ook heel wat afspraken en onderzoeken met jeugdhulp en Accare verder. We hebben een onderzoek gehad met een fysiotherapeut, met een kinderarts heeft hij een SON-onderzoek gehad (voor de ontwikkeling), een ADOS onderzoek (voor autisme) en moest hij naar een logopedist. Hieruit is de volgende conclusie getrokken: Nick heeft ASS (autisme spectrum syndroom) en een ontwikkelingsachterstand. Naast dat Nick dus autistisch is functioneert hij nu als een kind van 2,5 jaar in plaats van 3,5 jaar. In het adviesgesprek werd mij dit alles verteld en ook dat ze op zoek gaan naar een verdere behandeling voor Nick. Misschien kan hij straks naar een speciale groep op het behandel- en expertisecentrum die nu ook zijn onderzoeken heeft gedaan maar dat is voor nu nog even zoeken, Nick kan namelijk niet in een al te grote groep functioneren en ook moet hij voor langere tijd ergens kunnen zijn, want korte opnamen betekenen voor Nick grote overgangen en dat gaat niet. Ook is hij nog lang niet klaar om straks met 4 jaar naar school te gaan en word er met ons mee gezocht waar en wanneer hij wel naar school kan.
Nick blijft gewoon Nick
Ons adviespersoon vond dat ik alles omarmde met een grote glimlach waarop ik zei: ’Nick is voor mij Nick en ondanks zijn ‘stempel’ is hij voor mij niet anders. Het is mijn kind en ik hou net zoveel van hem als van de anderen, want naast alles wat hij niet heeft, heeft hij ook een heleboel wel. Hij is lief, vrolijk, grappig, zorgzaam, een klein knuffelkontje en een avonturier. Hij is voor ons zoveel meer dan zijn beperking en met de juiste begeleiding komt hij er ook wel!
Voor nu is het nog even afwachten welke behandeling(en) er gaan volgen om Nick zijn speciale pad naar de toekomst te laten bewandelen, maar ik ben er van overtuigd dat ook dit mannetje net als ieder ander kind een hele hoop gaat en kan bereiken! Verder komen er nog onderzoeken of het autisme bij hem genetisch is of dat dit is ontstaan door de moeizame bevalling.
Een tijdje geleden schreef ik dit berichtje speciaal voor hem. Het omschrijft precies hoe ik hem zie en hoe hij is.
Ik zie je… Ik zie je als je lijfje strak staat en bibbert van de spanning of enthousiasme. Ik zie je als je naar beneden kijkt en contact maken moeilijk is. Ik zie je als je je afzondert omdat je liever even alleen bent. Ik zie je als je je terug trekt omdat andere kindjes jou spel niet begrijpen. Ik zie je als je te veel prikkels hebt gehad en daarom boos word. Ik zie je als je je niet begrepen voelt en daardoor verdrietig bent. Ik zie je als je je fantasie leeft en niemand anders het begrijpt. Ik zie je als je in jezelf bent en af en toe bevestiging nodig hebt. Ik zie je wanneer je wel mijn knuffel en troost nodig bent. Maar ik zie ook wanneer ik je moet laten. Ik zie je als de structuur van eten moeilijk is en het eten je zo tegen staat tot kokhalzen aan toe. Ik zie je wanneer je met je hoofd ligt te draaien en tegen de muur of de spijlen bonkt omdat slapen niet lukt. Ik zie je wanneer nieuwe dingen moeilijk zijn om te proberen. Ik zie je wanneer een ander je ergens in mee wil nemen waar jij je voor afsluit. Ik zie je wanneer prikkels te veel zijn en jij ons niet meer hoort. Ik zie je wanneer je kleding gedraaid zit of er prikt ergens een kaartje en jij het niet aan wil. Ik zie je wanneer jij je hecht aan structuur maar wanneer dingen even anders lopen dat dat moeilijk voor je is. Maar ik zie ook een lief, zorgzaam, vrolijk en opgewekt mannetje die de wereld ontdekt op zijn eigen-wijze manier!
DIFFERENT, NOT LESS
Lees HIER het volgende deel.
MARION
