Baby Lev heeft een apgarscore van 1-5-7, er blijkt iets mis

| | ,

Hoera, Lev is geboren!

Na een spoedkeizersnede is hij daar eindelijk. Onze Lev! Een puntgaaf mannetje van dik acht pond. Hij wordt meteen meegenomen en er wordt verteld dat ik hem straks weer ga zien. Bram komt terug met pasgeboren Lev op de OK en ik geef hem wel honderd kusjes, terwijl de gynaecoloog mijn buik hecht. Dan gaan ze weer. Op de uitslaapkamer zie ik Lev en Bram weer. “Wat is hij mooi Bram! Dat hebben we goed gedaan hé?!”, zeg ik. Hij heeft al lange goudblonde haren net als zijn grote broer had als baby.

Een slechte apgarscore: 1-5-7

We mogen naar de kraamafdeling en ik voel me een beetje wazig van de morfine. Ik ben zo gelukkig. Zo blij dat ik geen pijn meer heb en dat Lev er is. Bram zegt: “Ik moet nog wel even wat vertellen. Lev heeft het moeilijk gehad na zijn geboorte. Hij had een apcarscore van 1-5-7″. Ik schrik er een beetje van. Zijn grote broer Daan had ook een slechte apcarscore, dat was natuurlijk vanwege zijn hartje en de zware bevalling toen. “Gelukkig gaat het nu weer goed met hem hé?!”, antwoord ik. Iets later op de dag zegt Bram tegen me: “Ik wil dat ze een echo van zijn hartje maken, Merel.” Ik ben het met hem eens, “Dat gaan we zo zeker even vragen”. “Het is niet persé nodig hoor”, zegt de arts. Wij geven aan dat we het toch graag willen, gewoon om te weten dat alles goed is, en we dan thuis met een gerust hart kunnen genieten.

De arts vertelt dat hij zich geen zorgen maakt

Maandagmorgen komt de dokter binnen op de kamer met een echo-apparaat. Hij heeft destijds ook Daan zijn hartafwijking gezien met een echo. Ik hoor hem zeggen: “Ik maak me geen zorgen. Jullie hebben prachtige echo’s gehad in de zwangerschap en het gaat allemaal zo goed!”. Ik bevestig dat en vertel dat er ook veel genetisch onderzoek is gedaan de afgelopen jaren. Hij geeft aan dat hij nog even iets moet ophalen en zo weer terug is. Ik zeg tegen Bram: “Toch fijn dat hij dat net zei hé?!”, Bram knikt.

Dit is niet te geloven…

De dokter komt weer terug op onze kamer en pakt het apparaat. Hij zet deze op Lev zijn borst en ik hoor hem zeggen: “Potverdomme. Ongelooflijk zeg! Hij heeft het ook.” Ik kijk Bram aan en het voelt alsof de wereld vergaat. Ik schreeuw het uit: “Nee, nee, wat erg! Is dat echt zo?! Dit kan niet Bram! Wat erg. Wat is dit erg”. Bram begint ook te huilen en pakt me vast. De dokter vertelt dat hij het niet kan geloven. “Jongens, hoe is dit mogelijk?! Hoe kan dit? Ik vind dit zo erg!” Hij komt naast m’n bed zitten. “Ik vind dit zó erg voor jullie.”

Lev en ik worden meegenomen naar de afdeling neonatologie. We krijgen samen een kamer en horen dat Lev morgen om 10 uur met de ambulance naar het UMCG gaat. Ondertussen hebben we onze ouders gebeld en het verschrikkelijke nieuws moeten vertellen. Ik vond het zo moeilijk om mijn mama te bellen. Haar dochter die net bevallen is van haar kleinzoon en twee uur geleden nog zo gelukkig klonk aan de telefoon.

Ik huil de hele rit naar het ziekenhuis

De volgende ochtend zijn we al vroeg wakker. Lev wordt opgehaald door een fijne ambulancebroeder. Wij geven hem nog wat laatste knuffels en zwaaien ze uit vanaf de afdeling. Daarna rijden we naar huis en pakken onze spullen in. Thuis is er wat familie. We troosten elkaar en nemen daarna afscheid. “Zou Lev ook gelijk op de IC komen?”, vraag ik aan Bram. “Hij drinkt nog wel heel goed hé. Bizar zeg, dat we dit weer meemaken. Dit kan toch geen twee keer gebeuren?”, zeggen we tegen elkaar. De rest van de rit blijft het rustig. Ik huil vooral veel. De hobbels van de wegen doen zeer aan m’n buik door de keizersnede, maar het interesseert me helemaal niks. “Bram dit moet goed komen hoor!”. “Daar gaan we voor! We hebben het voorbeeld thuis rondlopen”, antwoordt hij, “we gaan vechten en hebben elkaar. Dit gaan we samen doen”.

Lev slaapt aan de monitor

In Groningen aangekomen, worden we opgewacht op de medium care door een lieve verpleegster. Zij neemt ons mee naar Lev. Hij ligt tevreden te slapen aan de monitor. De arts vertelt dat ze hier ook een echo gaan maken. Ik word naar een andere afdeling gebracht: De kraamafdeling. De volgende dag besluit ik toch bij Lev op de kamer te slapen. Het voelt nu niet goed om op een andere verdieping te liggen. Ik wil bij Lev zijn. Er staat al een fijn bed op zijn kamertje waar ik in kan liggen, zo zijn we lekker dicht bij elkaar. De arts vertelt ons dat Lev inderdaad een zeer verdikte hartspier heeft en er volgen vier dagen op de medium care.

We mogen naar huis met Lev

De kindercardioloog vindt dat Lev het goed doet aan de monitor en ook alle onderzoeken en bloedafnames zijn gedaan. Hij geeft aan dat we naar huis mogen met Lev, als we dat aandurven. Wel moeten we iedere week naar Groningen om zijn hartje in de gaten te houden en als we iets niet vertrouwen moeten we meteen aan de bel trekken. “Denk er maar eens over na of jullie dit zien zitten.”, sluit hij af. We zijn blij. Wat een goed nieuws is dit. Na wat overleg besluiten we samen dat we naar huis gaan met hem. Er wordt eerst nog een hartecho gemaakt en daarna zijn we vrij om te gaan. We kunnen het bijna niet geloven. “Ik ga toch nog een kraamtijd krijgen thuis met Lev”, denk ik. Ik voel me zo gelukkig.

De eerste echo blijkt goed

Een week later rijden we met Lev naar Groningen voor de echo, spannend wel. Er wordt een ECG en een hartecho gemaakt. De arts is tevreden. Lev z’n hart is voor nu stabiel en we mogen weer terug naar Zwolle. Wat een goed gevoel, weer lekker naar huis. Er mogen dit keer zelfs twee weken tussen zitten voordat we weer terug moeten. Deze twee weken genieten we enorm van elkaar. Lev wordt enorm veel geknuffeld. Ik breng Daan zelfs een ochtend naar school achter de kinderwagen. Familie en vrienden komen langs om Lev te bewonderen. Ik voel me zo trots.

De tweede echo ziet er niet goed uit

De twee weken gaan snel voorbij en we zijn weer onderweg naar Groningen voor de echo. “Ik hoop zo dat het weer stabiel is”, zeg ik. We gaan het zo wel zien. Op naar de echo! De kindercardioloog vertelt ons dat het er dit keer niet goed uitziet. Lev zijn hartspier is gegroeid. Zijn rechterhartkamer is nu zelfs dikker dan zijn linker. Wat een tegenvaller. “Sorry, ik had jullie graag wat fijners willen vertellen, maar dit is niet goed.” De arts kijken ons aan. Jullie mogen voor nu naar huis. Ik bel heel gauw, zodat Lev hier weer kan worden opgenomen en we hem goed in de gaten kunnen houden aan de monitor.

In het ziekenhuis

We zijn hier nu een week. Lev houdt zich goed, maar we weten dat het zomaar slechter kan worden. De arts start met propanorol, dit is een bètablokker zodat Levs hartje iets minder hard hoeft te werken. We gaan binnenkort met Lev naar het Sophia in Rotterdam en zijn benieuwd wat zij van Lev zeggen. Voor nu voelt het veilig hier. Iedereen is ontzettend lief en leeft mee. Wat is het toch waardevol om zoveel lieve mensen om ons heen te hebben.

MEREL

Plaats een reactie