Onze toekomst zal altijd onzeker blijven

| |

Youp schrijft vast bij Kids en Kurken. Lees hieronder zijn eerdere blogs, voordat je verder leest.

Deel 1: Kleine Mathis heeft 30 tot 40 kleine epileptische aanvallen per dag

Deel 2: Papa Youp: “We belden direct 112, er waren meerdere ambulances onderweg”

Deel 3: Papa Youp denkt vaak terug aan de nacht waarop het noodlot toesloeg

Deel 4: De zussen van zieke Mathis

Deel 5: Mathis is zó anders, dat maakt me angstig, machteloos maar tegelijkertijd ook vaak trotsHet

Deel 6: Deze keer is het genadeloos raak, Mathis krijgt een epileptische aanval

De afgelopen weken werden we met onze neus op de feiten gedrukt. De spanning en stress blijven hoog. Ik slaap wel, maar rust nooit echt goed uit. De onzekerheid en het afscheid van bepaalde gedachten en verwachtingen doen verdriet.

Mathis heeft buikgriep

Een simpel virus dat ook de zussen oppikken, zet ons weer volledig in de aanvalsmodus. Mathis heeft opnieuw hoge koorts. Het beleid in overleg met de neuroloog is om nog agressiever te dempen met paracetamol en ibuprofen. In de praktijk betekent dit iedere 3 uur zijn temperatuur meten en een nieuwe pijnstiller toedienen om de koorts zo laag mogelijk te houden. Ook ’s nachts. We zetten er meerdere wekkers voor per nacht. Ook dienen we tijdelijk een extra anti-epilepsie medicijn toe, voor de kenners: Clobazam. Dit wordt vaker gedaan op koortspieken als die van Mathis. Hij wordt er stoned van. Zijn ogen staan anders, hij is vlakker en hij loopt nog wat onstabieler. Hij slaapt veel en lang en voelt zich echt slecht. Wat een naar buikgriepvirus is dit. De dochters knappen snel op en wonder boven wonder blijven wij zelf gespaard.

De epilepsie bij Mathis is levensgevaarlijk

Epilepsie is niet alleen maar die aandoening waarbij mensen soms opeens schuimbekkend op de grond vallen of plotseling niet meer aanspreekbaar zijn. Het is daarnaast een aandoening waar geen vast recept van medicijnen de weg naar genezing is. Het grootste deel van alle aanvallen gaat vanzelf over, meestal zelfs binnen 5 minuten. Maar een Status Epilepticus is een aanval die niet vanzelf stopt. Als dit lang duurt, kan dit zoveel van een lichaam vragen dat het levensbedreigend wordt. Mathis’ laatste twee aanvallen duurden tenminste een uur (!). In beide gevallen was er sprake van lage tot zeer lage saturatie toen we hem vonden. Hij werd gereanimeerd en kreeg zuurstof toegediend.

We testten een apparaat dat epilepsie detecteert

Een aanval niet op tijd opmerken en Mathis dood vinden is een voorname angst na de laatste twee grote aanvallen. Daarom probeerden we de afgelopen maand aanvalsdetectie uit. Een apparaatje dat beweging en afwijkende hartritmes oppikt door middel van een armband. Bij een mogelijke epileptische aanval klinkt een luid alarm. Het apparaat is nog maar enkele jaren op de markt en werkt anders dan de klassieke matjes in bed die alleen beweging detecteren. Ondanks dat geeft de fabrikant een waarschuwing rekening te houden met gemiddeld twee foutieve alarmen per maand, mogelijk meer bij gebruik bij jonge kinderen zoals Mathis. Midden in de eerste nacht gaat voor de eerste maal het alarm af en staan we direct ‘aan’. Het was gelukkig vals alarm en daar zullen er nog vele volgen. Na enkele weken maken we de balans op: gemiddeld gaat om de nacht het alarm foutief af. Door de adrenaline die dit teweeg brengt zorgt het er uiteraard ook voor dat je niet direct weer inslaapt. Mede om deze reden besluiten we het toch terug te sturen. De stress die alle valse alarmen opleveren, weegt in ieder geval voor mij niet op tegen het ietwat gerustere gevoel hem op tijd te zullen vinden bij een échte aanval. De zoektocht naar een oplossing gaat door, want de angst te laat te zijn gaat niet over.

Op vakantie in een huisje nu het nog kan

We nemen afscheid van het idee van onze ideale vakantie op een camping en dat doet pijn. Ons proefweekend kamperen in een ingerichte safaritent was oke. De kinderen genoten en wij ontspanden voorzichtig. Maar tegelijkertijd realiseren we ons dat dit momenteel niet past voor een langer verblijf. Mathis slaapritme is niet geschikt voor de camping en we missen de ruimte om te voorkomen dat anderen óók heel vroeg in de ochtend wakker worden. Het duurt een paar weken voor ik onszelf herinner aan één van onze beloftes de dingen te doen wanneer of zolang ze kunnen. Ik realiseer me daarnaast dat het niet ondenkbaar is dat Mathis straks een aangepast bed nodig heeft. Zodra dát aan de orde is, is een reguliere gezinsvakantie sowieso niet meer aan de orde. Met deze twee overwegingen in ons achterhoofd boeken we dan toch een huisje op een vakantiepark in augustus. Voor de herfstvakantie boeken we daarnaast een weekend naar Disneyland Paris. We nemen ons voor te genieten van dingen zolang ze kunnen, misschien kan het volgend jaar niet meer. Trots ben ik dat we in staat zijn dat te blijven doen.

Gemeentelijke ondersteuning voor Mathis

We gaan daarnaast aan de slag met de zoektocht in de wirwar van de gemeentelijke ondersteuning en financiering van hulp en hulpmiddelen. Tot nu toe hebben we dit niet nodig gehad of althans geen gebruik van gemaakt. We zijn al een hele poos op zoek naar oplossing voor het feit dat we met Mathis niet zomaar een reguliere oppas kunnen inschakelen. Ook bij vrienden of familie laten we hem niet meer met een gerust hart achter. Effectief betekent dit dat wij al jaren geen moment sámen voor onszelf hebben. We hebben dit al die tijd gewoon gedaan, maar weten ook dat dit een keer gaat schuren. Nog steeds hebben we die oplossing niet gevonden. We weten ook nu al dat die niet eenvoudig gaat zijn en houden ons aanbevolen voor goede tips!

Een aangepast bed en kinderwagen

Waar het aangepaste bed voor nu nog een ‘ver van onze bed show’ is, worden onze buggy en kinderwagen wel écht te klein. Mathis loopt weliswaar, maar kan (nog) geen grote afstanden afleggen. Ook loopt hij niet graag aan de hand mee en volgt je niet. Een stukje gaan wandelen gaat dus niet zo makkelijk. In overleg met de ergotherapeut kijken we naar een aangepaste wandelwagen en buggy. Voor mij een tekenend voorbeeld van levend verlies. We weten dat hij hier baat bij heeft. Tegelijkertijd ziet de ene er nog meer als een rolstoel uit als de andere en een rolstoel is nou eenmaal niet wat je vooraf voor je kind en jezelf voor ogen had. Ook waarschuwt de ergotherapeut ons alvast dat het vaak zo is dat de gemeente in één categorie maar één voorziening vergoed. Deze buggy of wandelwagen kan er daarmee voor zorgen dat een eventueel aangepaste kinderfietsje niet vergoed wordt als Mathis daar ooit aan toe is. Dit breekt mijn hart. Ik weet dat het nu nog helemaal niet aan de orde is en misschien nooit zal zijn, maar toch benauwt het me hier nu al mee geconfronteerd te worden. Zijn driewieler loopfiets staan ondertussen te blinken in de woonkamer. Hij pakte hem zeer nieuwsgierig mee uit een aantal weken geleden en probeerde er deze week voor het eerst zelf op te stappen. Heel enthousiast maar voorzichtig legt hij er ook inmiddels al enkele centimeters mee af.

We gaan op een andere manier met Mathis communiceren

Helemaal aan het begin van deze achtbaan, vlak na Mathis’ geboorte namen we ons voor om er ten alle tijden er voor te zorgen dat hij de allerbeste zorg krijgt die er is, waar dat dan ook is. Momenteel evalueren we of de aanpak en hoeveelheid therapie die hij krijgt voldoende is of dat hij baat zou hebben bij meer. De eerste stap was een paar maanden geleden logopedie. Met behulp van aanvullende testen in het Sophia in Rotterdam ontdekten we dat Mathis nog niet met veel woorden communiceert, maar al wel andere (vroege) vormen van communicatie inzet, met oogbeweging of mimiek. Het is nu aan ons samen om ondersteunend aan zijn taal en spraak ontwikkeling te gaan leren met hem te communiceren op alternatieve manieren. Hier zullen ook andere mensen uit Mathis’ omgeving aan deelnemen om hem op deze manier te helpen zich beter begrepen te voelen en te zoeken naar manieren waarop hij duidelijk kan maken waar hij wel of geen zin in heeft.

Heeft Mathis een andere plek en eventueel een taxi nodig?

De vraag of Mathis op de juiste plek is, brengt ook de volgende vraag met zich mee, wat zijn mogelijk nóg betere plekken voor hem om te zijn? Een therapeutische peutergroep is een mogelijkheid waarbij de nadruk meer ligt op ondersteuning en therapie dan op opvang, het praktische gevolg hiervan is fors. De tijden zijn minder flexibel en ze sluiten deze niet aan op normale werktijden. Ook is het een hele andere kant op dan waar wij werken. De gedachte van taxivervoer dringt zich op en ook daarvoor geldt: dit is niet wat je voor ogen hebt voor je kind en voor jezelf. Deze gedachte doet pijn, omdat het bevestigt dat Mathis anders is. Het doet me verdriet zoals al die andere keren al gebeurde, maar weet ook dat als dit het beste is we er voor gaan. Het belang van Mathis is immers ons belang en daar gaan we blind voor.

De afgelopen weken leken eenzaam, meer nog dan eerder. De angst is ongrijpbaar en de stress en spanning niet voor te stellen. De waan van de dag, de aankomende zomervakantie en het feit dat iedereen het druk heeft, zorgen er voor dat de vraag hoe het met ons gaat even minder gesteld wordt. Ik neem het niemand kwalijk maar toch is het rot en verdrietig om hiermee in je eigen hoofd vast te zitten. Thuis kibbelen we over kleine dingen, terwijl we weten dat we niet boos zijn maar juist bang. Bang voor wat komen gaat en wat anders is. Desalniettemin gaan we er voor, iedere dag weer, dag voor dag en week voor week.

YOUP

Plaats een reactie