Direct na de bevalling waren er verdenkingen op het syndroom van Down

| | ,

Een kinderwens had ik al een lange tijd. Als 16-jarige dacht ik: “Als ik nu zwanger zou raken, dan houd ik het baby’tje”. Natuurlijk wilde ik een goede basis: een huis, een stabiele relatie en het liefst een vast contract. Het duurde even voordat ik zwanger werd. Ik dacht dat dat allemaal wel zou lukken. Je gaat er vanuit dat het zo gemakkelijk gaat. Nadat ik gestopt was met de pil, bleek dat ik een hele onregelmatige cyclus had. Er zaten soms wel 80 dagen tussen twee menstruaties in. Iets in mij zei dat het niet klopte, maar verder had ik nog geen idee. De huisarts stuurde me meteen door en noemde het woordje PCOS. Normaal gezien moet je een jaar proberen zwanger te worden, maar wij waren pas een half jaar aan het proberen. Ik had nog geen idee wat me te wachten stond.

Helaas, ik had PCOS

Bij de gynaecoloog werd al snel duidelijk dat ik inderdaad PCOS heb. Met een inwendige echo (super ongemakkelijk de eerste keer) waren er veel eitjes te zien op mijn eierstokken. Doordat het er zoveel waren, kon er geen eitje doorgroeien en uiteindelijk springen. Toen we weer thuis waren, kwamen alle emoties. “Gaat onze kinderwens ooit in vervulling?”, dacht ik. Een paar weken later werd de sperma van mijn man gecontroleerd en toen dat goed bleek te zijn, mocht ik starten met medicatie: Chlomid 50 mg. Om te zien wat de medicatie zou doen, moest ik rond mijn eisprong terugkomen. Weer een inwendige echo, nu om te kijken of er een eitje wel doorgroeide. Helaas, er gebeurde niets. Twee dagen later nog eens kijken. Weer niks. We moesten de nieuwe cyclus afwachten.

Er groeiden teveel eitjes

De medicatie ging omhoog naar 100 mg. Opnieuw werd er rondom de eisprong gekeken. Gelukkig lukte het me om dit buiten werktijd te doen. Ik stond in dat schooljaar alleen in de ochtenden voor de klas. Veel stress gaf het wel, maar zo hoefde ik niemand in te lichten in welk traject we waren beland. Het was een geheim wat alleen mijn man en ik wisten. Niemand hoefde toch te weten dat het bij ons niet lukte? Bij 100 mg Chlomid groeiden er 4 eitjes. De gynaecoloog adviseerde om niets te doen, in verband met een mogelijke vierling. Erg frustrerend, want nu gebeurde er eindelijk iets. Ik wilde zo graag een kindje en ik was zo bang dat het niet zou lukken. “Dan laten we deze kans toch niet schieten?”, schoot er door mijn hoofd. Maar mijn verstand overheerste en we deden niets. Weer een maand voorbij.

Met 2 eitjes mochten we het proberen

De volgende ronde ging de medicatie naar 75 mg. Vanaf deze cyclus groeiden er 2 eitjes. Met een kans op een tweeling, maar dat is acceptabel. Nu mochten we het gaan “proberen”. Stiekem droomde ik al van die tweeling. Regelmatig werd er aan ons gevraagd wanneer er bij ons kindjes kwamen. Mensen weten niet wat voor pijnlijke vraag ze stellen. Soms stelden ze het heel persoonlijk en dus één op één, maar het werd ook wel eens op een verjaardag door de hele kamer geroepen. Ik moest me dan groot houden. Ik wilde niet dat iemand het wist.

Er gingen stiekem toch wel wat maanden voorbij en nog steeds was ik niet zwanger. Iedere maand was er spanning: zou ik ongesteld worden of niet. Iedere keer dat ik ongesteld werd, kwamen de tranen. De angst dat ik geen kindjes kon krijgen werd iedere keer groter. We vertelden het onze ouders uiteindelijk toch. We konden het niet langer meer voor onszelf houden. Ook zij werden er verdrietig van en leefden met ons mee. Het was fijn om er over te kunnen praten.

De gynaecoloog bevestigde mijn miskraam

En toen was het eindelijk zover, meer dan een jaar verder. Ik testte positief. Zo gelukkig waren we. We konden het gewoon niet geloven. Meteen gingen we dromen over hoe ons gezinnetje eruit zou gaan zien. Helaas kreeg ik na een week heel veel buikpijn en bloedverlies. Ik wist dat ik het vruchtje was verloren. Ik moest nog 3 weken afwachten en dan konden ze (weer inwendig) zien of er echt niets in mijn baarmoeder zat. Waarom nog wachten? Dit kon echt niet goed zijn. Weer die frustratie, weer dat verdriet. “Wanneer gaat het ons lukken? Gaat het ons wel lukken om een kindje te krijgen?”, maalde mijn hoofd. De gynaecoloog bevestigde dat ik een miskraam had gehad.

Eindelijk was het ons gelukt: we hadden een zoon

Ik moest nu verder voor onderzoek om te kijken of mijn eileiders niet dichtzaten. Wat een rotonderzoek. Ik heb de assistente van de radioloog in haar hand geknepen van de pijn en de oplopende emoties. Waarom moest ik dit ondergaan?! Gelukkig was alles goed en was ik twee maanden later weer zwanger. Heel voorzichtig vertelden we het na de eerste echo aan onze ouders en iets later aan de rest. Ik was zo dankbaar toen ik schopjes in mijn buik voelde, kleertjes kon gaan kopen en al helemaal toen ik ons zoontje Julan na een heftige bevalling eindelijk in mijn armen had. We waren zo gelukkig. We zaten op een blauwe wolk met heel veel gevoel van liefde.

We gingen voor een tweede kindje

Na een jaar bespraken we de wens voor een tweede kindje. Eigenlijk waren we nog volop aan het genieten van ons zoontje en hoefde het voor ons nog niet meteen. Maar wat als het weer zo lang zou duren voordat ik zwanger zou worden of misschien nog langer? We besloten om er toch voor te gaan. We gingen weer opnieuw het traject in. Weer werd er gestart met 50 mg Chlomid. Ik dacht: “Geef me maar meteen die 75 mg, dat werkte de vorige keer ook”. Nu gaat er weer een tijd overheen voordat we op de goede dosering zitten. Maar wat bleek: ik had dit keer met 50 mg al een eitje wat groeide. We konden het dus al snel weer gaan “proberen”. Wat heel fijn was, want ik had inmiddels mijn werk al ingelicht. Ik kon nu niet meer buiten werktijden terecht in het ziekenhuis. Gelukkig reageerden mijn collega’s heel behulpzaam en namen af en toe mijn klas over. De angst dat het nu niet zou lukken was een stuk minder. We hadden immers al een zoontje. De emoties tijdens de menstruatieperiodes waren daardoor ook wel wat minder. Maar evengoed was het spannend en emotioneel. In tegenstelling tot de eerste keer wist nu bijna iedereen dat we weer in het traject zaten. Wat eigenlijk wel heel fijn was. Mensen vroegen er voorzichtig naar en leefden met ons mee. Geen rotopmerkingen. Dit was veel prettiger dan het maar geheim te houden voor iedereen. Het is fijn om er over te praten. Het is fijn om niet te hoeven verzwijgen waar onze gedachten zijn. Waarom geheim houden? Waarom doen we dat eigenlijk?

Het was alsof mijn bonusvader nieuw leven stuurde


We gingen door een moeilijke periode. Mijn bonusvader was ernstig ziek. Het ging helemaal niet goed toen ik mijn eisprong weer had. Toch moesten we het maar “proberen”. Het was zo zonde om een hele cyclus voorbij te laten gaan. Maar echt spontaan was het niet meer. Ik dacht: “Met zoveel stress zal het sowieso niet lukken”. Maar toch testte ik positief, twee weken na het overlijden van mijn bonusvader. Ik was zwanger van ons tweede kindje. We waren helemaal verbaasd. Alsof mijn bonusvader een nieuw leven had gestuurd. Weer voelde ik die enorme dankbaarheid. En dat is me zoveel waard.

De verpleegkundige had een onderbuikgevoel

We verwachtten een meisje. Ik was zo gelukkig. Natuurlijk staat gezondheid voorop. Maar hoe mooi is het om een jongen èn een meisje te mogen krijgen. Al gauw bleek dat ons meisje erg klein was, met korte beentjes en een klein hoofdje. We werden doorgestuurd naar Maastricht. Daar konden ze niets vinden en werden we weer teruggestuurd naar ons eigen ziekenhuis. Iedere week had ik een controle om te kijken of ze goed groeide. Dat ging allemaal goed. De bevalling verliep voorspoedig, Nové had een normaal gewicht en we zouden gauw naar huis mogen. Totdat er een verpleegkundige een onderbuikgevoel had. We werden naar neonatologie gestuurd. Daar bleek dat ze maar 65% zuurstof binnenkreeg. Er stonden 7 mensen in onze kamer en ze werd aan allerlei draden in een couveuse gelegd. Ook kreeg ze een sonde. Onze roze wolk was verdwenen. De zorgen werden steeds groter. Er kwamen regelmatig artsen binnen om haar te onderzoeken. Was dit een opstartprobleem of was er meer aan de hand?

Er waren verdenkingen op het syndroom van Down

De volgende dag vertelde de kinderarts ons dat ze na het weekend een genetisch onderzoek wilden doen. Ze had kenmerken van het syndroom van Down. Bammm… Die kwam binnen. Onze zorgen waren ineens torenhoog. Syndroom van Down of een ander syndroom, je wilt als ouders een gezond kindje op de wereld zetten. Een kindje wat zorgeloos en gelukkig door het leven mag gaan.
De bloedonderzoeken waren allemaal heel vervelend. Ze had stroperig bloed. Er moest wel 10 keer geprikt worden, voordat ze al het bloed bij elkaar hadden. Er rolden regelmatig tranen over onze wangen. “Wat zou er aan de hand zijn?”. Er ging van alles door ons hoofd. “Een spierziekte of een syndroom? Of zal ze niet zo lang te leven hebben?”. Wat het ook was, we hielden al zoveel van haar. Na 5 dagen volgde de diagnose. Het was inderdaad het syndroom van Down. Onze wereld stond op zijn kop. Ons toekomstbeeld moest worden aangepast. Geen zorgeloos gezinnetje. Veel onderzoeken en veel zorgen. “Heeft dit ook iets met PCOS te maken?”, vroeg ik me af. Volgens de geneticus niet.

Maar na een maand hadden we de rust weer gevonden. Veel resultaten van onderzoeken waren positief. We hadden de situatie geaccepteerd. We waren blij met deze diagnose, hoe raar dat misschien ook klinkt. We konden weer gaan genieten en langzaam op onze roze wolk kruipen. Ze doet gewoon mee in ons gezin en we vergeten soms dat ze het syndroom van Down heeft. Ze is gewoon Nové, zoals ieder kindje uniek is. En genieten doen we nog steeds. Ze is zo’n mooi, sterk meisje. Een dochter om trots op te zijn.

We zijn zo blij en dankbaar met deze twee wondertjes. Want dat zijn ze!

STEFANIE

1 gedachte over “Direct na de bevalling waren er verdenkingen op het syndroom van Down”

  1. Hoi!

    Wij hebben ook twee wondertjes. Ook ik heb pcos. Ons eerste kindje (dochter, Jinte 5jr) gezond geboren na behandelingen. Clomid werkte niet bij mij dus het werd spuiten en IUI wat uiteindelijk wel werkte. en ons tweede kindje (zoontje, Melle 3jr) kwam wonder boven wonder spontaan en heeft ook syndroom van down. Heel veel herkenning in jou verhaal!

    Groetjes
    Maartje

    Beantwoorden

Plaats een reactie