Mijn zoon Siem kreunt gek
Vrijdag is mijn vrije dag, dus dat betekent een rustige start van de ochtend. Daarom ligt Siem ook nog even naast mij in het grote bed. Omdat hij al vroeg wakker was, draai ik mij nog even om, in de hoop dat hij nog eventjes in slaap valt. Wanneer ik gekke kreuntjes hoor, draai ik mij snel om. Siem maakt weer een kreungeluid. Terwijl hij dat doet, trekken zijn armen en beentjes samen. “Heeft hij nou de hik? Of last van buikkrampjes?”, denk ik. Ik werk zelf in de kinderopvang, maar herken dit gedrag niet zo snel. Hij deed het een paar keer achter elkaar. Ik vind het maar vreemd, dus begin ik het te filmen, om vervolgens in de familieapp te vragen of mijn zussen en moeder het herkennen. Zij zeggen dat het een hikje is, het wel weer over gaat en ik mij niet zo snel druk moet maken.
We weten niet wat Siem heeft
Diezelfde dag heeft Siem weer last van de krampjes. Mijn vriend is inmiddels thuis en weet ook niet wat het kan zijn. Als Siem het zondag nog steeds heeft, vertrouw ik het niet. Ik bel de dokterswacht met mijn verontrustende gevoel. Die middag kan ik gelijk terecht. Ik laat het filmpje zien en vertel dat ik zelf ook niet zo goed weet waar Siem last van heeft. Hij is verder gewoon vrolijk, zichzelf en niet ziek. De dokterswacht doet een algemene check en zegt dat ik mij geen zorgen hoef te maken. “Het is in ieder geval geen epilepsie, want dan trekken de kinderen hun armen omhoog”, zegt ze. “En ach, Siem is een baby van 9 maanden, dus hij zit vol in zijn ontwikkeling”. Met dat advies ga ik met een geruster gevoel naar huis.
Siem lijkt een dood vogeltje
Toch heeft Siem elke dag last van de krampjes. Hij laat vaak twee aanvallen op een dag zien. En we beginnen aan hem te merken dat hij na zo’n aanval erg moe is en naar één punt blijft staren. Ook krijgen we moeilijk contact met hem wanneer hij zo’n krampaanval heeft. Ons vrolijke, enthousiaste, lieve mannetje verandert in een dood vogeltje…..
Mijn moedergevoel schreeuwt het uit
Dinsdag zit ik in de wachtkamer van de huisarts. Wanneer wij eindelijk aan de beurt zijn, doe ik mijn verhaal. Ik laat één van de filmpjes zien, waarop te zien is dat Siem last heeft van de aanvallen. De dokter vraagt: “En waar ben je nu zo ongerust over dan?” Ik sta enigszins perplex en zeg hem dat ik mij ongerust maak over die krampaanvallen. De dokter onderzoekt Siem en stelt een paar algemene vragen. ‘Ik zie gewoon een heel stoer en sterk ventje die midden in zijn ontwikkeling zit. Dus het kan prima een ontwikkelingstrekje zijn. Het is in ieder geval geen epilepsie want hij strekt zijn armen symmetrisch. Je hoeft je dus geen zorgen te maken.’ Ik loop met een knoop in m’n maag de praktijk uit. Mijn moedergevoel schreeuwt het uit. Het klopt niet!
Ik denk wel degelijk dat er sprake is van epilepsie
Diezelfde avond loop ik met de hond. Het liefst ontwijk ik Google, want daar lees je vaak de ergste dingen, maar dit keer kan ik het niet laten en typ ik ‘Baby epilepsie’ in. Er komen verschillende koppen naar voren. ‘Infantiele spasmen: een zeldzame vorm van epilepsie bij baby’s’. Wanneer ik de link open en het begin te lezen, biggelen de tranen over mijn wangen. Siem zijn symptomen komen precies overeen….. Ik bel gelijk mijn moeder met mijn vermoeden dat het dat wel eens kan zijn. Wanneer zij ook de link door heeft gelezen, zegt ze mij dat wij morgen gelijk de huisarts weer moeten bellen. Zodra ik thuis kom, laat ik het ook gelijk aan mijn vriend zien. In eerste instantie moppert hij waarom ik alsnog heb gegoogeld, maar wanneer hij het leest, deelt hij mijn zorgen.
Ook de huisarts ziet de ernst
De volgende ochtend bellen wij weer met de huisarts. Dit keer hebben we een andere huisarts aan de lijn. Wanneer wij ons zorgen hebben geuit, ziet hij de mogelijke ernst van de situatie in en onderneemt actie. Hij zal ons later die middag terug bellen. Hij is in contact gekomen met een kinderneuroloog van het UMCG. Ik krijg de opdracht om de filmpjes waarop Siem te zien is wanneer hij de krampaanvallen heeft, door te sturen. Dan gaat de telefoon. We kunnen terecht voor een gesprek met de kinderneuroloog. Ook zal er een EEG worden gemaakt over een paar weken. Wanneer de huisarts later weer terug belt, laat ik hem weten hoe blij ik ben met zijn adequate handelen.
Er zijn afwijkingen op de EEG
Een week voordat we de afspraak in het ziekenhuis hebben, word ik gebeld door het UMCG. Er is toch eerder plek vrij gekomen om een EEG uit te voeren bij Siem. In hoeverre je blij kan zijn, ben ik blij! Er wordt actie ondernomen en wij hoeven niet nog 6 weken langer te wachten. Die middag moeten wij ons melden in het UMCG voor een EEG met aansluitend een gesprek met de kinderneuroloog. Tijdens het aanbrengen van de sensoren is Siem panisch. Ik wil hem het liefst op schoot nemen, maar weet ook dat dat nu niet kan. Ik voel een enorme brok in m’n keel en vecht tegen mijn tranen. Na veel pijn en moeite is de EEG succesvol afgenomen. Vervolgens moeten we een paar uur wachten om de uitslag door te nemen met de kinderneuroloog.
De opname van Siem
We worden geroepen. Wanneer wij nog maar net zitten, valt de kinderneuroloog met de deur in huis. ‘Op de EEG zijn typische afwijkingen te zien waaraan de diagnose het Syndroom van West kan worden vastgesteld.’ De grond zakt onder onze voeten vandaan. Waar ik stiekem al bang voor was, wordt nu bevestigd! “Hoe kan dit? Waarom? Waarom onze lieve Siem? “denk ik in paniek. De kinderneuroloog vertelt dat Siem gelijk wordt opgenomen, zodat ze diezelfde avond kunnen beginnen aan de medicatie. En dat er al een kamer voor hem vrij is gemaakt. Wij worden met z’n drieën naar boven gebracht. Er wordt ons een kamer toegewezen. Wanneer wij de kamer binnenlopen, valt het ziekenhuisbedje meteen op. Wanneer de verpleegkundige de kamer verlaat, barsten we samen in tranen uit. Omdat het coronatijd is mogen wij niet beide blijven slapen. Ik blijf de eerste nacht bij Siem en mijn vriend rijdt met tegenzin weer naar huis.
Onderzoek
Wanneer ik van de grootste schrik bekomen ben en Siem inmiddels heerlijk slaapt, krijg ik een rondleiding over de afdeling. De mensen zijn ontzettend lief voor ons! Dan begint de medische molen. Er moeten verschillende onderzoeken gedaan worden. Siem wordt onderzocht met een bepaald soort lamp om zo te zien of er ook witte vlekken op de huid te zien zijn. Deze witte vlekken op de huid kunnen wijzen op de aandoening tubereuze sclerose, die regelmatig de oorzaak is van het ontstaan van het syndroom van West. Gelukkig zijn deze niet te zien. Ook moet Siem door de MRI-scan. Door middel van een ruggenprik wordt er ook hersenvocht afgenomen. En nu hij toch onder narcose is, wordt er ook gelijk bloed geprikt. Mijn moederhart huilt zodra de deuren van de radiologie voor mijn neus sluiten en ik mijn vriend samen met ons zoontje in het ziekenhuis bedje zie verdwijnen en ik alleen in de hal achter blijf. Ook wij worden overladen met informatie en vragen: “Is de zwangerschap wel goed verlopen? Zijn er complicaties geweest bij de bevalling? Komt er epilepsie voor in beide families?” Ook start er een genetisch onderzoek. Mijn vriend en ik moeten beide bloed prikken om uit te kunnen zoeken of het genetisch bepaald kan zijn.
Verdubbeling van de medicijnen
Aangezien het eerste medicijn niet aanslaat, wordt er een tweede medicijn toegediend. Volgens de kinderneuroloog schijnt deze cocktail bij het Syndroom van West goed te werken. Het lijkt erop dat het inderdaad aanslaat. Siem heeft minder last van selaamkrampen. Wanneer de kinderneuroloog de kamer binnenkomt, heeft Siem net weer een aanval. Terwijl wij stiekem heel erg hopen dat wij naar huis mogen, is er dit weer een domper. Ook hebben de medicijnen niet het gewenste effect bij Siem en blijven de selaamkrampen komen. De dosis wordt verdubbeld.
Siem wordt weer zichzelf
Eindelijk goed nieuws! Na 1,5 week in het ziekenhuis, blijven de selaamkrampen weg en mogen wij wanneer wij hier genoeg vertrouwen in hebben naar huis. Wat een opluchting! Eindelijk weer met zijn drietjes thuis. Een fijnere plek is er niet! Thuis zien we Siem met de dag meer de oude worden. Hij krijgt nog steeds dezelfde hoeveelheid medicatie, maar niets fijners om je eigen kind weer op te zien leven en zo vrolijk te zien, zoals vanouds. Op 3 mei hebben we weer een afspraak in het ziekenhuis voor een nieuwe EEG. Dit keer is Siem erg rustig en zijn we snel klaar. We rijden met een heel fijn gevoel naar huis, want dit keer zitten we met zijn drieën in de auto.
Dan op 5 mei, Bevrijdingsdag, krijgen wij een telefoontje van de kinderneuroloog met de uitslag van de EEG. “Ik heb een mooie uitslag van de EEG. Het laat géén afwijkingen meer zien.” Met verbazing vraag ik haar of het helemaal weg is. “Ja, dat is dus prachtig nieuws! En dat het ook zo snel al gelukt is.” Jeetje, wat een ontzettende opluchting. Zodra we ophangen vloeien de tranen rijkelijk. Wat zijn wij blij. We mogen over 3 maanden af gaan bouwen met de volledige medicatie. Dit zal weer een spannende tijd voor ons worden, omdat het terug kan komen. Het vertrouwen was weg, maar dat komt stapje voor stapje weer terug. Daar hebben wij alle vertrouwen in!
SUSAN
