In 2011 is onze zoon Skye geboren. Tijdens de echo’s leek hij gezond, maar na de geboorte waren er dingen die opvielen. Zo bleef hij achter in ontwikkeling, zag hij altijd erg bleek, had hij een slechte conditie en was hij vaak benauwd. Toen Skye 2.5 jaar was, kreeg hij een dubbele longontsteking en pas toen constateerde één van de artsen een flinke hartruis. We zijn toen doorgestuurd naar het Sophia Kinderziekenhuis en daar kregen we te horen dat Skye een mitralisklepinsufficiëntie heeft. Dat betekent dat zijn hartklep tussen de linkerkamer en -boezem niet goed ontwikkeld is. Kort daarop volgde zijn eerste open-hartoperatie.
De hartoperatie was gelukt
De artsen probeerden zijn eigen hartklep te repareren, maar succes was niet gegarandeerd. Ik moest afscheid nemen van Skye vlak voor zijn grote operatie. Dat was zo intens. Ik voelde me machteloos en zou het liefste zelf daar op de OK liggen. Toen begon het lange wachten. Er was gelukkig een plekje voor ons in het Ronald McDonald Huis, zodat we dicht bij Skye in de buurt konden zijn. Er was in het Huis werkelijk aan alles gedacht. We konden daar zelfs fietsen lenen. Ontzettend fijn. Even eruit en bezig zijn. Om een beetje afleiding te zoeken, zijn we de stad ingegaan. Na vijf uur kregen we eindelijk het verlossende telefoontje: “De operatie is goed gegaan en jullie mogen naar hem toe”. We wisten toen nog niet dat er zoveel toeters en bellen aan Skye hingen. Het was flink schrikken om hem zo te zien. De emoties van het wachten en de opgebouwde spanning kwamen er allemaal uit. Skye herstelde goed van de operatie en na 10 dagen ziekenhuis mochten we met hem naar huis. Helaas bleek tijdens de controle drie maanden na de operatie, dat de operatie niet het gewenste effect had en begon de rollercoaster weer van voor af aan. Na wat maanden tijd rekken met medicatie werd het toch tijd voor de tweede operatie.
We konden gelukkig weer bij het Ronald McDonald Huis terecht
We mochten ons ‘s ochtends vroeg melden in het Sophia Kinderziekenhuis voor opname. De hele dag stonden er onderzoeken en de dag erna was de operatie. Wat waren we blij met Ronald McDonald Huis. Waar ik vorige keer de dag voor de operatie op een stretcher naast Skye kon liggen ín het ziekenhuis, werd er deze keer voorgesteld om Skye bij óns in het Ronald McDonald Huis te laten slapen. Skye mocht bij ons in het Huis. Wat was dat fijn. Uiteraard mocht hij lekker tussen ons in liggen en hebben we hem de hele nacht geknuffeld. We hebben dit moment met zijn drietjes als enorm waardevol ervaren. Ik denk hier vaak aan terug. Ik gun dit alle ouders met een ziek kind. Kinderen hebben hun ouders dichtbij nodig. De Huizen zijn afhankelijk van donaties. Doneer HIER een klein bedrag voor al die ouders van zieke kinderen.
Ze hadden tijdens de operatie toch voor een kunstklep gekozen
De volgende ochtend mochten we ons vroeg melden voor de operatie, en eigenlijk verliep dit precies hetzelfde als de vorige keer. Weer pakten we de fietsen bij het Ronald McDonald Huis en kregen we enige uren later het verlossende telefoontje. Ook deze keer was de operatie goed gegaan, maar het verschil was dat de arts nu een kunsthartklep had geplaatst, omdat Skye zijn eigen klep niet meer te repareren was. Dat was even slikken voor ons, omdat er toch flink wat nadelen kleven aan het hebben van een kunsthartklep. Zo zal Skye de rest van zijn leven bloedverdunners moeten slikken en dat is voor een kind van bijna vier jaar niet ideaal. We zullen altijd moeten oppassen met vallen en stoten, omdat er makkelijk interne bloedingen kunnen optreden. Als Skye op zijn hoofd valt, moet hij altijd direct ter controle naar het ziekenhuis. Zijn bloedwaardes moeten rond een bepaald niveau blijven, maar zijn sterk afhankelijk van wat hij eet, hoeveel hij beweegt, hoeveel spanning hij ervaart en dus moeten we de waardes regelmatig controleren door middel van een vingerprik. Ook is een kunsthartklep erg gevoelig voor endocarditis, dat is een gevaarlijke bacterie in het hart. Kortom we waren blij dat de operatie geslaagd was, maar moesten ook wennen aan het nieuwe leven met een kind dat erg kwetsbaar was.
Mijn zoon viel ineens neer
Skye herstelde wederom goed van de operatie. We passeerden een aantal “rustige” jaren. Maar toen kwam 14 juli 2019. Skye was acht jaar. We waren bij opa en oma op visite en Skye speelde alleen in de tuin. Ineens hoorde oma dat Skye een gilletje gaf en op de grond viel. Mijn man liep er naartoe en zag gelijk dat het foute boel was. Skye zag helemaal wit, zweette en had bleke lippen. Mijn man belde 112. Oma en ik legden Skye binnen op de bank en trokken zijn bovenkleding uit. Hij ademde wel, maar viel iedere keer weg. Mijn man zat rustig bij Skye, terwijl ik totaal in paniek bleef roepen waar de ambulance bleef.
De hulpverleners en mijn man vochten voor het leven van Skye
De ambulance stond voor de deur. De ambulancebroeders maakten direct een hartfilmpje en daaruit bleek dat Skye een hartslag had van 330. Op dat moment riep een ambulancebroeder het mobiel medisch team (MMT) op om met de traumahelikopter laten komen. Terwijl het MMT onderweg was, probeerden ze de hartslag van Skye naar beneden te krijgen met medicatie. Na een paar minuten arriveerde het MMT onder begeleiding van de politie. Skye was op dat moment nog aanspreekbaar. Hij vroeg: “Mama gaan we naar het ziekenhuis?” Daarna wilde hij rechtop gaan zitten en toen ging het mis. Alle alarmen gingen af. Skye viel helemaal weg. Hij werd op de grond gelegd. De ambulancebroeders begonnen met reanimeren. Het MMT intubeerde hem gelijk, waardoor hij beademd kon worden. De hulpverleners en mijn man vochten voor het leven van Skye. Al reanimerend werd hij de ambulance ingebracht en bij uitzondering mocht mijn man voorin meerijden. Ik ging er achteraan in de politiebus. Tijdens deze rit werd ik opgebeld en zei de man aan de telefoon dat Skye weer een eigen hartslag had. “Uw zoon heeft zojuist vijf schokken van de AED gehad”, vertelde de man.
In het Erasmus MC vertelde de verpleegkundige wat al die artsen aan het doen waren bij Skye. Heel de traumakamer stond vol. Ik denk dat er zo’n 20 mensen om zijn bed stonden. Ik kreeg een akelig gevoel. Na een poosje was Skye klaar om naar de IC te gaan. We liepen mee. De artsen zouden Skye koelen, zodat de hersenschade hopelijk beperkt zou blijven.
Het zijn echt de kleine dingen die zo’n heftige tijd dragelijk maken
De eerste nacht werd er op de ouderkamer een bed voor ons klaargemaakt, maar de volgende dag was er gelukkig voor ons weer een kamer vrij in het Ronald McDonald Huis. Het is gek, maar het voelde toch een beetje als thuiskomen. We waren ondanks de situatie ontzettend blij dat we daar terecht konden. Het was zo’n stressvolle tijd en dan is het zoveel waard als je even je rust kan nemen in een echt bed in plaats van een blauwe ligstoel op de IC. Ik kan me nog haarscherp herinneren dat er op donderdagavond werd gekookt door mensen van een bedrijf. Ontzettend fijn. Dan hoefde ik echt even helemaal niets. Soms hingen er op zondagochtend heerlijke broodjes aan de deur. Het zijn echt de kleine dingen die zo’n heftige tijd dragelijk maken.
We hebben gehuild van geluk
Wat wij eigenlijk al wisten bleek waar: onze Skye was een grote vechter. Hij werd na één dag al door de slaapmedicatie wakker. Dit waren natuurlijk ontzettend goede signalen, maar doordat hij gekoeld werd was het comfortabeler om hem in slaap te houden. Twee dagen na het trauma werd hij ècht wakker. En hoe: hij kon praten, zien en bewegen. Hij kon alles! We hebben gehuild van geluk, want dit was echt het allerbeste scenario.
De artsen kwamen kort hierna de kamer binnen. Ze hadden nieuws. Ze wisten wat er aan de hand was met Skye. Hij had een hartritmestoornis en is uiteindelijk gaan ventrikelfibrileren. Skye kreeg in het Erasmus MC een ablatie, die helaas mislukte. We werden voorbereid dat hij waarschijnlijk een ICD- kastje zou krijgen, dat hem iedere keer een schok zou geven als er weer zoiets gebeurt. Maar ook aan de ICD kleven nadelen. Het kan infecties veroorzaken en geeft soms ook onnodige schokken. Onze cardioloog overlegde met een andere professor. Deze man durfde een nieuwe ablatie aan. We waren helemaal op van alle spanning. Maar het is deze arts gelukt om het defect van het hartritme weg te halen. Wel bleek dat de AV-knoop van Skye helemaal beschadigd was en niks meer deed. Dat betekent dat de seintjes die het hart in de boezem maakt niet meer wordt doorgeven aan de kamers. Dit noemen ze een totale AV blok. Skye kreeg een pacemaker geïmplanteerd onder zijn sleutelbeen. Na deze operatie ging het wonderbaarlijk snel goed met Skye en mochten we vier dagen na de operatie naar huis.
Inmiddels is Skye een grote knul van 10 jaar oud, met een kunsthartklep en een pacemaker. Het heeft zeker wel veel impact op zowel Skye als de rest van het gezin, maar bovenal hebben we na alles wat we met hem hebben meegemaakt geleerd hoe ontzettend waardevol het leven is en genieten we meer dan ooit bewust van alle mooie momenten die ons samen gegeven zijn.
Lees HIER nog meer prachtige verhalen en doneer mee.
JERNEY
