Shanith werd geboren met het Prader Willi Syndroom (PWS). Het vorige deel kan je hieronder lezen.
Deel 1: Baby Shanith had een syndroom waar je oud mee kon worden, maar werd dit niet
Ik was ontzettend alert op Shanith
Eindelijk waren we na acht weken in het ziekenhuis weer thuis. Daar werd onze band alleen maar sterker. Ik wilde niet over zijn grenzen heen gaan. Ieder murmeltje probeerde ik te ontcijferen, want huilen kon Shanith niet. Onze connectie was heel erg sterk. Maar mijn zorgen waren daardoor ook groot. Toch heb ik ook echt van hem genoten. Ik was zo bewust van alle kleine dingen: zijn oogjes die hij steeds wat langer openden, de kleine handjes die hij tot een vuist balden wanneer iets niet lukte. Of als ik hem hielp om zijn kleine duimpje in zijn mond te steken. Dingen die voor een ander zo vanzelfsprekend zijn, waren voor Shanith een overwinning. Ik kolfde, gaf Shanith via de neussonde zijn voeding en probeerde hem ook nog af en toe een flesje te geven. Mijn leven stond volledig in het teken van Shanith. Toch probeerden we ons leven zo goed mogelijk weer op te pakken. En achteraf zijn we blij dat we ook mooie herinneringen hebben aan bijvoorbeeld een dagje strand als gezin. Ik moest weer bijna aan het werk en keek daar ook wel naar uit. Shanith zou in goede handen zijn bij het medisch kinderdagverblijf. Ik wist zeker dat we dit gingen redden.
De fatale nacht
Ik vond Shanith die dag al anders. De volgende dag hadden we een afspraak staan voor verdere onderzoeken en ik was de afgelopen week nog in het reguliere ziekenhuis geweest waar alle waarden in orde leken te zijn. ‘s Avonds ging het steeds slechter. Shanith dronk bijna niet meer en had veel slijm. Ik wachtte tot mijn vriend thuiskwam en op het moment dat we de spullen aan het pakken waren om naar de spoedeisende hulp te gaan, hield Shanith op met ademen. We hebben 112 gebeld en de dame van de alarmcentrale gaf me aanwijzingen om te gaan reanimeren. Ik had nog nooit een reanimatie gedaan, laat staan bij een baby van 3,5 maand oud, maar ik deed wat ik kon. Ondertussen was mijn vriend naar beneden gegaan om de deur van het appartement open te houden voor de ambulance, brandweer en politie. Binnen no time stond de straat vol. Voor ons voelden die minuten als uren. Ik hoorde de sirenes in de verte, maar ondertussen raakte ik Shanith al kwijt. De ambulancebroeders stormden binnen en de politie maande mij om uit de weg te gaan. Ik moest mijn kind weer loslaten, omdat ik wist dat het beter was, maar Shanith moest die connectie met ons blijven voelen. Ik moest die connectie met hem blijven voelen.
Jonge dokter
Ik denk dat ik het eerste beeld van de jonge dokter nooit meer zal vergeten. De kille, afstandelijke blik die, als hij niet naar de monitor keek, mij nauwlettend in de gaten hield. Wat ging er in hem om? Zijn ogen straalden geen hoop uit. Hij zei niet veel. De vraag of er nog gereanimeerd moest worden als Shanith weer een toeval zou krijgen, kwam op mij over als een routinevraag. Ik vertrouwde hem niet. Toch kwam hij die avond weer. En moest ik m’n zoon weer aan hem toevertrouwen.
De regels van het ziekenhuis dwongen ons te kiezen wie er mocht blijven slapen. Maar Shanith had toch zijn moeder én zijn vader dicht bij hem nodig!? Bij elke alarmbel stokte m’n adem even. Elk uur keek ik op de klok of mijn vriend al mocht komen. Ik kon het gewoon niet meer alleen. De discussie die volgde met deze jonge dokter was onvermijdelijk. Ik was woedend op hem. Ik zat daar zelf als een klein meisje, smekend of mijn vriend alsjeblieft terug mocht komen. Weken had ik het al veel alleen moeten doen. M’n vriend moest weer aan het werk en de keren dat ik in de voorafgaande weken twijfelde of ik toch niet nog een keer naar het ziekenhuis moest, kon ik al niet meer op één hand tellen. Ik had in die tijd ook erge last van opvlamming van m’n eczeem bij m’n hals. Was het dat ik me niet lekker voelde en Shanith daardoor ook niet goed in z’n vel zat of was het andersom? Een dokter had al eens gezegd dat de navelstreng nog niet door was. Ik was natuurlijk al vanaf dag één zijn tolk geweest. En in de loop van de tijd was die connectie alleen maar sterker geworden.
Ik legde hem uit dat het zo onnatuurlijk voelde om je kind uit handen te geven, zelfs al is dat aan de slimste doctoren. En dan wil je er alles aan doen om je kind te beschermen. En daar hoort niet alleen de mama bij, maar ook de papa. Het was een soort oergevoel. De dokter was behoorlijk geschrokken van mijn uitval, maar ik bleek wel indruk gemaakt te hebben met mijn betoog. Ik denk dat dit voor mij het omslagpunt was. Hij was niet kil en afstandelijk, maar wetenschap en gevoel kunnen niet altijd samen. En dan is het makkelijker (en misschien zelfs wel beter) om afstand te bewaren en niet toe te geven aan emotie. Want helaas was de slechte situatie van Shanith niet de eerste en ook niet de laatste die deze jonge dokter zou meemaken.
Hoop
Het was een Godswonder dat Shanith nog levend in het ziekenhuis is aangekomen. Voor mij voelde het juist als vanzelfsprekend. Wetenschappelijk gezien heeft hij niet meer kunnen vechten. Maar ik weet zeker dat sommige dingen niet wetenschappelijk te benaderen zijn. Het moment dat we besloten om hem even in m’n armen te leggen, zoals hij ook in m’n armen lag na de geboorte, vechtend voor z’n leven, wist ik heel goed dat hij hier niet goed uit zou komen. Hij had erg lang zonder zuurstof gezeten. Maar hoe hij hier ook uit zou komen: dit is mijn kleine jongetje en ik zou er altijd voor hem zijn. De jonge dokter was er de daaropvolgende dagen elke nacht en ik merkte dat er iets was veranderd. Hij liet het toe: de hoop. Dat was voor mij het allerbelangrijkste. Wie zelf geen hoop meer kent, zal het een ander ook niet kunnen geven. Als een dokter geen hoop meer kan hebben, dan is iedereen verloren. Maar bovenal de dokter zelf. Hoop zou altijd over moeten blijven. En het ergste is als je dat niet meer kunt zien door beroepsdeformatie. Sommige dingen zijn niet te verklaren, maar door hoop blijf je net dat ene stapje harder zetten. Als hij over dertig jaar een geroutineerde dokter is, die misschien al wel veel te veel heeft moeten meemaken, dan hoop ik dat hij terugdenkt aan ons. Aan dat kleine jongetje die onmogelijk de reanimatie kon overleven, maar toch in het ziekenhuis terecht kwam en de monitor van slag maakte om nog één keer te laten weten dat wetenschap niet alles kan verklaren. Aan de hoop die iedereen nodig heeft om door te kunnen gaan. Ook al is het met een uitkomst die niemand wenst. Shanith is niet voor niets op deze aarde geweest. De pijn en verdriet van het verlies van dit speciale jongetje zal levenslang zijn. Ik weet dat hij het nu beter heeft, ook al mis ik hem elke dag. Zijn lichaam was helaas niet zo sterk als zijn geest.
Uiteindelijk is Shanith waarschijnlijk overleden doordat er geen signaal vanuit de hersenen naar de ademhaling is gegaan. Iets wat bij PWS voor kan komen, maar in Nederland nog onbekend was.
JANE DOE
