De vroege start van Rosa Mae
Na een aantal miskramen, was Karlijn eindelijk zwanger. De zwangerschap verliep maanden goed totdat ze op een dag harde buiken kreeg. “Het was 12 juli en die ochtend wist ik al dat er iets niet klopte. Ik voelde een druk naar beneden en belde direct de verloskundige. Zij kwam langs en constateerde al snel dat ik ontsluiting had en meteen naar het ziekenhuis moest”. Karlijn kon de bevalling 13 dagen rekken, maar beviel uiteindelijk met 29 weken zwangerschap van Rosa Mae. Ze woog 1300 gram en moest meteen de couveuse in. “Daar lag ze dan, klein en hulpeloos, met een infectie. Ondanks alles zaten we op die roze wolk. We mochten buidelen en haar eindelijk even vasthouden. We waren trotse ouders geworden van een mooi meisje en we hadden al het zware achter de rug, althans dat dachten we.
“Ze zal nooit kunnen lopen”
De dag erna mochten we naar haar toe. Het viel ons op dat haar hoofdje donkerblauw zag. Minuten werden uren en de blauwe kleur werd alleen maar erger, totdat haar hele oog en gezicht aan de rechterkant zwart was. Er werd meteen een echo gemaakt en we mochten in het Ronald McDonald Huis de uitslag afwachten. ‘s Avonds werden we gebeld. “Foute boel”, zei de arts.” Rosa Mae had een hersenbloeding gevolgd door een herseninfarct. Karlijn en haar partner moesten de schade afwachten. “De conclusie was uiteindelijk dat de beschadiging precies in het spierspanningsgebied zat. Er werden onderzoeken gedaan. Tijdens een gesprek met het team kregen we te horen dat onze dochter spasme zou gaan ontwikkelen en dat ze waarschijnlijk nooit zou kunnen lopen. Ze konden niets zeggen over haar geestelijke ontwikkeling, dat was afwachten. We liepen naar buiten en stortten allebei in op de trap voor het ziekenhuis. Alsof dit nog niet genoeg was, kwam naar voren dat haar hoofdomtrek te veel groeide. Rosa Mae kreeg zelf niet het bloed van de hersenbloeding afgevoerd. Er moest wat gedaan worden anders zou ze dit niet overleven.”
‘Wacht nog maar even met de geboortekaartjes’, zeiden de artsen
“De afleiding, maar ook het begrip in het Ronald McDonald Huis, was erg bijzonder”
Rosa Mae kreeg met spoed een hersenoperatie. Haar ouders gingen terug naar het Ronald McDonald Huis. “We konden de spanning niet meer aan en daarom startten we met koken en bakken voor het hele huis. Even afleiding. Het was ook fijn dat er zoveel mensen meeleefden. Wij hebben dit als erg bijzonder ervaren. In een periode die zo intensief is, waar heel je wereld op zijn kop staat en er veel met je kind gebeurt, is het fantastisch dat deze Huizen bestaan. Er is veel bewegingsruimte, fijne huiskamers en slaapkamers en de mensen hebben daar allemaal één gemene deler: een dierbare in het ziekenhuis. We hebben daar veel gesprekken gevoerd, en herkenning en steun ervaren”. De moeder van Rosa Mae denkt aan het mooiste moment in het Huis. Het moment dat haar het meest heeft geraakt. “Ik kan me dat nog goed herinneren. Het werd mijn partner allemaal te veel. Hij zat huilend op een bank in het Ronald McDonald Huis. Er kwam een man naast hem zitten. Zonder wat te zeggen pakte hij mijn partner vast en huilde met hem mee. Wat een band, wat een verbinding en wat een steun. We voelden ons er ontzettend thuis al die tijd.”
Met Kerst mocht Rosa Mae eindelijk naar huis
Ondertussen was de drain succesvol bij onze dochter geplaatst en konden de artsen beginnen met puncteren. Dit verliep goed en Rosa Mae deed het steeds beter. Ze bouwde de beademing en sondevoeding af. De infecties waren over en we mochten na maanden eindelijk een eerste fles geven. Ze was stabiel en mocht van Rotterdam naar Breda en van Breda naar Gorinchem. Met Kerst was ze eindelijk thuis.
Een paar jaar later
Nu is Rosa Mae 3 jaar, een vrolijke kleuter met doorzettingsvermogen en kracht. Ze heeft door de jaren heen veel fysiotherapie gehad. Ze is met enorme moeite gaan staan. Daarna kregen we de mogelijkheid om naar een revalidatiecentrum te gaan, waar ze in een peutergroep spelenderwijs oefende. Daar is ze met behulp van een rollator gaan lopen. Nu loopt ze met spalken los. Er is geestelijk helemaal niks aan de hand met Rosa Mae, sterker nog: ze is een ontzettend slim meisje. Wel lopen we dagelijks tegen kleine dingen aan door haar spasme en prematuriteit. Ze verslikt zich snel, toiletbezoekjes gaan moeizaam, ze spant zich snel aan en schrikt soms van geluiden. Maar ze is gelukkig. En wij zijn gelukkig met haar.
We wilden al heel lang iets terugdoen voor het Ronald McDonald
Wij weten als geen ander hoe belangrijk zo’n toevluchtsoord en tweede thuis betekent als je kind ernstig ziek is. We hebben uiteindelijk twee volle maanden in het Ronald McDonald Huis gezeten, en met zoveel mogelijk plezier en liefde om ons heen. Voor de spasme van Rosa Mae, oefenden wij met haar na ons vertrek thuis met speelgoed waar ze beide handen voor moest gebruiken, bijvoorbeeld kralen rijgen en kleien. Rosa Mae had daar geen plezier meer in. Toen mijn partner met haar koekjes ging bakken, werd ze enthousiast. Ook hier moest ze twee handen gebruiken. Met kneden, het deeg rollen, maar ook met de figuurtjes uitsteken. Ze kreeg hier zoveel plezier in dat de lekkere koekjes in huis opstapelden en zo is het idee geboren om deze koekjes te verkopen. De opbrengst zou naar het Kinderfonds gaan!
We maakten de bakactie aan op starteenactie.nl. De website werkte makkelijk en alles sprak voor zich. We konden direct beginnen met geld ophalen. Een Instagram- en Facebookaccount volgden snel en er werd ook een website gemaakt. Ons bereik groeide met de dag. Inmiddels is er al heel veel opgehaald, gedoneerd en verkocht! Zo mooi om dit te kunnen doen, vooral met iets waar Rosa Mae zelf zoveel plezier aan beleeft. We gaan hier zeker nog lang mee door samen!”
Hoe meer zielen hoe meer vreugd!
Kom ook in actie! Het hoeft geen enorme of ingewikkelde actie te zijn, ook kleine beetjes helpen. “Het geeft ons veel voldoening en verbinding”, vertelt de moeder van Rosa Mae. Bovendien is het erg leuk om met je kinderen te doen. Je kunt een bakactie aanmaken op starteenactie.nl. Dan maak je bovendien kans op een deegroller van het Ronald McDonald Kinderfonds. Of bedenk zelf een hele leuke andere actie. Wil je een actie opzetten, maar heb je geen inspiratie? Lees dan HIER verder.
