Dean kreeg zijn vijfde zware hersenoperatie, waarbij er gaatjes werden geboord in zijn schedel

| ,


Odette schrijft een reeks over haar zoontje Dean op Kids en Kurken. Lees hieronder de eerste delen.

Deel 1: Mijn moedergevoel zei me dat er iets niet klopte bij mijn pasgeboren zoontje

Deel 2: De harde werkelijkheid: ik had een verkeerd gen doorgegeven aan mijn zoontje Dean

Deel 3: Toen ik de uitslag van Dean zijn MRI hoorde, stortte mijn wereld in

Operatie nummer vijf in een jaar tijd was onze doodsteek. We waren ziekenhuis-moe, operatie-moe, zoektocht-moe en toch moesten we door. We konden niet stoppen. Er was geen escapeknop en het belangrijkste van alles: Dean had ons keihard nodig!

Vijf zware hersenoperaties

Door het hoger zetten van de drain, was de binnenkant van de hersenen ook weer volgelopen met water. Het idee was dat door die druk van binnenuit het vocht aan de buitenkant weggedrukt zou worden. Dit bleek dus niet het geval te zijn. Echter was iedereen ervan overtuigd dat het vocht aan de binnenkant weg moest. Er kwamen vier zware hersenoperaties aan te pas om het vocht daar weg te krijgen. En toen het eindelijk weg was (verschoven naar de buitenkant), hebben we de binnenkant bewust weer vol laten lopen. Exact een jaar later voelde het alsof alle ellende voor niets geweest was en we weer terug bij af waren.

De artsen werden steeds ongeruster

Na vier slopende uren kregen we Dean terug met drie gaten in zijn hoofd. Compleet van de wereld en buiten zichzelf. Hij kreeg de ene absence na de andere en keek dwars door ons heen. Hij huilde niet, leek ons niet te herkennen en bewoog na een paar uur nog steeds zijn rechterarm niet. De artsen werden steeds ongeruster. Dit was niet goed, helemaal niet goed zelfs. Met spoed werd er een CT-scan gemaakt om uit te kunnen sluiten of hij een inwendige bloeding of iets dergelijks gehad zou hebben.

Dit bleek gelukkig niet het geval. Het waren de meest slopende uren uit ons leven. Mijn man en ik dachten echt dat we hem kwijt waren geraakt in deze laatste operatie. Hij mocht dan beperkt zijn, maar hij gaf ons zo ontzettend veel liefde en geluk. Hij herkende ons, hij lachte naar ons, knuffelde met ons en was zo onwijs tevreden en gelukkig. Ondanks zijn beperking, genoten we heel erg van het leven met zijn drieën. En dat is iets wat we altijd willen en zullen blijven doen. Maar nu? Nu leek hij al bijna 24 uur een kasplantje…

Het ging iets beter met Dean

Vanaf dag drie begon alles bij te trekken en werd Dean elke dag weer een beetje Dean. De artsen waren ervan overtuigd dat de vorm van zijn hydrocefalus en het hele verloop “bijzonder” was. Zo bijzonder dat het niet anders kon dan dat er een genetische afwijking aan ten grondslag zou liggen. Iemand met een waterhoofd functioneert namelijk gewoon normaal.

Ontwikkeling

Dean is inmiddels 3,5 jaar en is zich na deze vijfde operatie ineens gaan ontwikkelen. Hij kon steeds beter lopen en leek dingen wat beter te begrijpen. Echter heeft hij nog geen enkele vorm van vocalisatie of communicatie met handen of woorden. Op lopen in huis na, kan hij eigenlijk nog niets echt zelfstandig. Hij functioneert in zijn hoofd op het niveau van een baby van nog geen jaar. Maar, het aller-, allerbelangrijkste: hij zit zichtbaar lekker in zijn vel en dat voelt als een zegen.

Kansberekening

Tijdens een controle gesprek met de neuroloog sprak ik mijn zorgen uit over de kans op een tweede kindje met eenzelfde aandoening als Dean. Het feit dat er ooit gezegd was dat dit 25% was en dat dit ineens veranderde naar minder dan 1%, voelde nogal kort door de bocht. Niet dat een tweede kindje echt nog tot onze wens behoorde. De zorg voor Dean is al intensief zat. Ik wil zo lang mogelijk alle dingen blijven doen, waar we zo van kunnen genieten. Uit eten, op vakantie, blijven werken en spontaan weg kunnen gaan. En dit wil ik niet met een deel van mijn gezin doen, maar met het hele gezin. Z’n drieën dus: Dean, mijn man en ik.

Het ontbrekende puzzelstukje

Maar hoe zeker ik ook ben van dat gevoel. Het voelt wel alsof er een puzzelstukje in de puzzel ontbreekt. Alsof dit mijn overtuiging is, zonder enige wetenschappelijke onderbouwing. Als mens wil je nu eenmaal antwoorden hebben. En ik mis een antwoord op die ene o zo belangrijke vraag uit ons leven: hoe heeft het kunnen gebeuren dat Dean beperkt is?

Een telefoontje van de klinisch geneticus

Niet lang na de controle afspraak werden we gebeld door de klinisch geneticus. In het Erasmus in Rotterdam bleek een gezin gevonden te zijn met twee broertjes, die dezelfde MRI-beelden vertoonden als Dean. Twee broertjes uit hetzelfde gezin. Dit zou dus betekenen dat het toch iets genetisch zou kunnen zijn en dat het ons ook nog een keer zou kunnen overkomen. Mijn gevoel heeft me tot nu toe niet vaak in de steek gelaten, maar dit nieuws zagen we even niet aankomen. Het voorstel was om eerst EPI-genetica toe te passen. Een nieuwe techniek die steeds vaker ingezet werd, met kans van één op tien om een verklaring te vinden. Dit kon met het huidige DNA wat ze al hadden van Dean. Helaas kwam hier, net als bij Trio WES, niets uit.

Antwoorden

De laatste, misschien wel echt de allerlaatste kans op het vinden van antwoorden is het afnemen van een huidbiopt. Het meest ideale is als het onbekende gezin met de twee broertjes hier ook aan mee doen. Hoe meer informatie, hoe meer kans op het vinden van mogelijke gelijkheden. Dan hebben we een diagnose en misschien voor de toekomst een soort prognose. Er moet toch een verklaring zijn voor de enorme ontwikkelingsachterstand? Natuurlijk weet ik dat er geen medicijn is voor het oplossen van de problemen en dat een naam de beperkingen niet weg zal nemen. Maar een antwoord op de vraag of ons dit nog eens kan gebeuren, sluit voor eeuwig en altijd bepaalde deuren. Het laatste stukje van deze puzzel ontbreekt nog. Als deze eenmaal compleet is, voelen wij ons daar pas echt helemaal oké bij. Want uiteindelijk zijn we al een prachtig gezin!

ODETTE

Plaats een reactie