Royce bleek een extreem hoge pijngrens te hebben, dit bleek een echte valkuil

Ivonne schrijft een reeks over haar dochter Royce, een hartekindje. Lees hieronder de vorige delen.

Deel 1: Mijn dochter bleek een vergroot hart te hebben

Deel 2: Wij mogen van geluk spreken dat we op tijd achter de bizarre conditie van mijn dochter haar hart kwamen

Het lukte niet om het infuus te plaatsen

Royce haar infuus was in de middag gesneuveld. Ze zouden het tijdens de bloedafname gelijk opnieuw zetten, prima. Ze had een crème gekregen, zodat het minder pijnlijk voor haar zou zijn. Dit middel zou een uur werken, maar we moesten bijna twee uur wachten tot de prikdienst kwam. Na drie kwartier zat het infuus nog steeds niet. Haar stollingswaarden bleken heel hoog, wat verder onderzocht moest worden. Het infuus was echter noodzakelijk, omdat ze antibiotica nodig had ter voorbereiding voor het verwijderen van de drain. Haar glucose- en vochtwaardes daalden ook steeds verder, omdat ze al uren nuchter moest blijven. Ze zou namelijk een roesje krijgen voor het verwijderen van de drain. De drain was er binnen no-time uit. Het was wel erg naar om te zien. Het slangetje moest er echt uitgetrokken worden, het zat diep in haar lichaampje. 

Een injectie via haar benen was de enige optie 

De narcotiseur zou direct na het verwijderen van de drain het infuus bij Royce plaatsen. Betere prikkers zijn er niet te vinden in het ziekenhuis. Maar helaas, het lukte hem ook niet. De antibiotica moest er echt in en de enige optie was via de beenspieren. Dit deden ze liever niet, aangezien dit heel pijnlijk was. Het roesje voor het verwijderen van de drain werkte nog wel wat, maar ze zou deze spuiten zeker merken.

Er werd over een lifeline gesproken

Een lifeline is een groter infuus die niet sneuvelt en onder narcose gezet moet worden. We zouden hier om 17.30 uur uitsluitsel over krijgen. Doordat er geen tijd op de OK was, bleek de lifeline al snel van de baan. De antibioticaspuiten moesten er nú in. Geheel onverwacht gaf Royce geen kik. Nu was het afwachten op de uitslag van de kweek. We zouden dan horen of het vocht is ontstaan door een bacterie, virus of infectie. “Hoe dan verder?”, dacht ik. Zoveel vragen…

Een extreem hoge pijngrens

Door al deze gebeurtenissen kwamen we erachter dat Royce een extreem hoge pijngrens heeft. Het was heel belangrijk om hier met haar aan te werken, zodat zij toch kan aangeven als er iets niet goed voelt. Wij moestenen moeten nog steeds heel alert blijven op veranderingen bij haar. Zij zal altijd een hartekindje blijven. Een infectie of ontsteking zal altijd op haar hart slaan, als dit niet op tijd behandeld wordt.

Royce was onrustig en huilerig

De nacht verliep een beetje onrustig. Het leek erop dat Royce alles herbeleefde. Ze was erg huilerig. Gelukkig had ze wel een paar uurtjes geslapen. De lifeline kwam opnieuw ter sprake. Daar moest Royce nuchter voor zijn, just in case. Helaas was het niet helemaal goed gecommuniceerd met de nachtverpleegkundige en had Royce melk gedronken om 7.30 uur, waardoor we nog minimaal zes (!) uur moesten wachten. Hier was Royce het zelf niet mee eens. Ze had enorme honger. Ze liep door de kamer en trok zo het dienblad met brood van de tafel af. Gelukkig mocht ze per uur een paar slokjes limonade.

Er werd uiteindelijk toch gekozen om geen lifeline te zetten

Royce mocht weer eten en wat genoot ze daarvan. Ook had ze de prikken in de middag gehad. Elke keer verbaasden de artsen en verpleegsters zich over hoe sterk ze was. Maar nogmaals, dit bleek ook een enorme valkuil. Er moest een foto gemaakt worden van haar longen, aangezien de drain langs dat gebied was gegaan.

Het besef hoe ziek ze was, kwam binnen

De dagen daarna bleef ze de gemene antibioticaprikken in haar benen krijgen, totdat de uitslag van de virale en auto-immuun kweek er was. Elke dag kwamen verschillende artsen langs. Royce was rustig en sliep het klokje rond. Ik mocht bij haar op de kamer slapen en papa liep ’s avonds weer naar het Ronald McDonald Huis om daar te overnachten. In het weekend werd de antibiotica gestopt, omdat de kans op een bacterie toen vrij klein werd. Met Royce ging het wat minder. Ze huilde veel en had een dunne ontlasting. Hierdoor kreeg ze niet alle pijnstilling binnen. Na het weekend stonden daar ineens de CliniClowns. Het besef kwam hoe ziek onze Royce was, kwam binnen.

We moesten vertrouwen krijgen in onszelf en Royce

Daarna kwam er heel mooi nieuws: we mochten naar huis. Heel eng, maar we moesten weer vertrouwen vinden in elkaar en in Royce. Royce voelde zich thuis weer stukken beter. Wij daarentegen zaten nog steeds met hele grote vraagtekens. Zelfs in het ziekenhuis wisten ze niet zo goed hoe en wat. Nu was het vooral in de gaten houden dat ze geen koorts kreeg. Bij koorts moesten we direct terug. In de maanden daarna zijn we nog vaak naar Leiden geweest door koorts. Leiden is het meest gespecialiseerd in hartekindjes, dus dit voelde goed. Ze had op een gegeven moment een opname van één nachtje en na drie maanden mochten we weer terug naar het AMC.

Ze is stabiel en zo vrolijk

Royce is een heerlijke vrolijke kleuter van nu 4,5 jaar. Ze gaat naar school en heeft veel vriendinnetjes. Met haar hartje gaat het goed. Ze is stabiel. We zien dagelijks haar grote glimlach, net als toen ze drie jaar terug zo ziek was. Toch voelden wij toen dat er iets niet goed zat bij ons meisje. Ook al zullen anderen zeggen: “Kijk hoe vrolijk ze is. Er is niets aan de hand. Maak je vooral geen zorgen”. Volg ten alle tijde je hart.

IVONNE