Eline schrijft een minireeks over haar zoontje Mace. Lees eerst de vorige delen.
Deel 1: De oogarts verwees Mace met drie maanden door voor een hersenscan
Deel 2: Mace moet onmiddelijk worden opgenomen op de oncologie
Deel 3: We wachten bang af wat er in Mace zijn hoofdje zit en of het groeit
Deel 4: Ik vraag mij af of mijn lichaam voor de miserie in Mace zijn hoofdje heeft gezorgd
Deel 5: Als ik de uitslag van de hersenscan van mijn baby hoor, breekt mijn hart
Vandaag zou sowieso een hele spannende dag worden. Normaal zou je vandaag starten bij opvangmoeder Wendy en ging mama terug voor wat kleutertjes zorgen. Spannend. Ik zou gegarandeerd een traan gelaten hebben om je achter te laten en de minuten aftellen tot ik je weer kon ophalen. Onwezenlijk dat het nu ook spannend is en mama ook een traan heeft gelaten. Alleen ik tel de minuten niet af, maar seconden.. Want jij ligt nu op de operatietafel. Alles is plots zo ontzettend relatief…
Een fijn gesprek met de arts
Toen we gisterenavond in Leuven waren, kwam de neurochirurg die vandaag de operatie uitvoert nog even langs op de kamer om ons antwoord te kunnen geven op eventuele vragen. Ik had tijdens onze paar daagjes ertussenuit wel een aantal vragen in mijn telefoon gezet zoals:
- Hoe groot is de kans dat er effectief zenuwen worden geraakt en wanneer weten we of er schade gaat zijn? Eigenlijk zal tijdens de operatie al duidelijk worden of ze zenuwen beschadigen. Tijdens de uitgebreidere briefing na de operatie gaat de chirurg ons al vertellen of hij verwacht dat er schade gaat zijn. Enkel voor een eventuele bloeding of infectie is het afwachten. De chirurg verwacht dat wij tijdens de namiddag onze oude Mace al gaan terugzien die kan lachen en spelen.
- Wat zijn de regels op intensive care? Normaal kunnen ze één kindje per box leggen, tenzij het uitzonderlijk druk is. Als hij alleen ligt dan versoepelen de regels. We hoeven dan met niemand rekening houden. De chirurg zei dat het bij kleine kindjes sowieso beter is om de aanwezigheid van hun mama en of papa te voelen en wie zijn zij dan om dat tegen te houden. ‘s Nachts wordt er wel van mij verwacht om op de kamer op de dienst oncologie te gaan slapen, maar ze bellen ons direct op als hij wakker is.
Ik heb met hem ook nog een pittig gesprek over het verloop na de operatie. Al bij al stelt de dokter me écht gerust. Hij zegt ook dat hij voor Mace gaat zorgen alsof het zijn eigen kindje is. Deze dokter heeft duidelijk door dat ik hem mijn kostbaarste bezit toevertrouw en gaat daar heel gevoelsmatig mee om.
Mijn ergste vijand: GOOGLE
Ja, Ja, Ja. Ik weet dat ik het niet mag doen… Maar geloof me, op de duur ga je zelf opzoek naar antwoorden. Zeker na dit berichtje van de kinderarts:
“Koester dit weekend met jullie viertjes, veel foto’s maken, probeer toch voldoende rust te nemen en hoop.”
Ik weet niet wat voor gevoel jullie krijgen bij dit bericht, maar ik kreeg het gevoel alsof Mace ten dode is opgeschreven en ik hem moet gaan afgeven. Paniek! Verdriet! Angst! Google is dan de enige die voor snelle antwoorden kan zorgen en mijn zoektocht bevestigde eigenlijk alleen maar mijn gevoel. Ik lees van alles. Ik onthoud vooral dat deze kinderen hun eerste verjaardag vaak niet halen en er geen therapie of behandeling bestaat. Misselijk. Alsof iemand met een vrachtwagen over mijn hart reed.
Ik heb veel vragen
Uiteraard heb ik hier nu vragen bij. Gaan we Mace moeten afgeven? Wat denkt de chirurg? Geen fijn onderwerp maar ik wil dit gesprek echt wel voeren en wel NU. De dokter staat me zonder twijfelen te woord. Er zou sprake kunnen zijn van de agressieve tumor aan de hersenstam waar ik over gelezen heb, maar er staan nog andere mogelijkheden boven. Hij heeft ook een aantal zaken om hun punt daarin bij te staan: zo is Mace te jong voor dit soort tumoren, is de vorm anders en de plaats ook atypisch. Ook al bestaat er zoiets als “uitzondering op de regel”, is de kans echt klein dat Mace zijn verhaal zo verder gaat. Er bestaat blijkbaar zelfs nog een kans dat de tumor niet verloopt vanuit de hersenstam maar van de hersenvliezen. Dat zou het beste nieuws zijn dat ze ons kunnen geven. ALLES beter dan die o zo gevaarlijke hersenstam.
En dan is het zo ver: de dag van de operatie
De nacht verliep heel rustig. Mace sliep als een roosje. Ik moet hem zelfs wakker maken voor zijn laatste flesje, net op de valreep voordat hij weer nuchter moet blijven. Hij doet het zo flink! ’s Morgens is het wel even verdriet door de honger en kan het suikerwater hem toch niet bieden wat hij nodig heeft. Boos is hij. Met de nodige afleiding valt hij uiteindelijk toch in slaap.
We moeten ons klaarmaken voor de operatiezaal
Om 7.15 uur komen ze ons halen om naar de wachtzaal van de operatiezaal te gaan. Mace slaapt hier allemaal heerlijk doorheen. Mama gaat mee tot in de operatiezaal dus ik moet een schort en haarnetje aan. Ze hangen alles al klaar qua infuusjes en we doorlopen een vragenlijst. Daarna moeten we ongeveer een kwartiertje wachten. Nu krijg ik toch wel buikpijn van de zenuwen.
Ik durf niet te kijken in de andere operatiezalen
Jimmy moet wachten op de gang en ik rij mee met slapende Mace naar de operatiezaal. Helemaal de allerlaatste kamer op de gang. We passeren nog andere operatiezalen en ik weet niet OF ik hier iets kan zien, maar neem het risico niet en blijf naar het bedje van Mace kijken. Eenmaal aangekomen in de operatiezaal stellen mensen zich voor; twee anesthesisten en twee verpleegsters wachten ons op. Lief en professioneel zijn de woorden die in me opkomen als ik nu aan ze terugdenk. Onze dokter springt ook nog even binnen maar ik heb geen nieuwe vragen. Ze zijn nog volop bezig met materiaal klaarleggen maar ik zie niets confronterend. Alles is netjes afgeschermd.
Hij krijgt zijn verdoving en ik moet weg
Ik moet Mace overleggen van zijn bedje naar de operatietafel en hier wordt hij wakker van. Hij trakteert iedereen nog op zijn allermooiste glimlach. Onvoorstelbaar hoe stoer jij bent! De anesthesist spuit de verdoving in zijn infuusje en hij valt super vredig in slaap. Zonder verdriet. Ik mag je nog een zoentje geven en alle aanwezigen in de operatiezaal zeggen me dat ze goed voor je gaan zorgen. Eén voor één. Ik vertrouw ze.
Lieve Mace, voor je het weet ben je terug bij ons en is dit voorbij. Jij bent zo flink, stoer, sterk! Wij houden van jou!
Lees HIER het vervolg.
ELINE
