Demi schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Hieronder vind je de vorige delen.
Deel 1: Mijn moeder viel het bij de echo op dat mijn zoontje bolle ogen had
Deel 2: Pasgeboren baby Lyo zag er anders uit
Deel 3: De start van kleine Lyo
Deel 4: We wilden een speciale operatie voor Lyo
Deel 5: “Komt het goed met baby Lyo?”, mama Demi geeft antwoord
Deel 6: Lyo kan door zijn syndroom zijn ogen niet sluiten
Ik voelde mij in de steek gelaten door het ziekenhuis
Inmiddels was de meneer van de maatbrillen langs geweest. Maar omdat Lyo zich niet lekker voelde, is dit niet helemaal gegaan zoals gehoopt. De 3D-scan was niet goed gelukt, maar ze probeerden toch een zo goed mogelijk passende bril te maken. Dit omdat wij binnenkort naar Disney gaan. Voor de (mogelijke) vergoeding van de bril hadden wij een verwijzing nodig van de oogarts. Ik belde de poli en zij zouden de verwijzing voor mij regelen. Deze had ik alleen na drie dagen nog niet. Omdat ik inmiddels weet dat je bij het Radboud achter van alles aan moet bellen, besloot ik de poli nogmaals de bellen. Ik kreeg te horen dat ze de verwijsbrief nog steeds niet hadden en er werd mij verzocht een spoedmail te sturen.
Het maakte mij ontzettend boos
Zo gezegd zo gedaan, maar ook op deze mail kreeg ik geen antwoord en zat er niks anders op weer te bellen. Wat bleek? Er was nooit een aantekening gemaakt van geen enkel belletje dat ik in de afgelopen paar maanden heb gedaan. Over de druppels niet, over het licht niet, over de vraag van de bril niet. En dus ook niet over de vraag van mijn verwijzing. Dit maakte me boos, heel boos. Ik voelde me in de steek gelaten en totaal niet serieus genomen door de poli. Ook bleek dat de arts al twee weken op vakantie was en zij die week daarna pas terug zou komen.
Er was van alles mis gegaan in het ziekenhuis
In de tussentijd kwam ik op TikTok een kinderwagen tegen waarbij de zonnekap helemaal omlaag kan. Dit wilde ik zo graag dat we meteen op zoek zijn gegaan. Uiteindelijk hebben we een geschikte wagen gevonden. Nu de bril nog. Op de dag dat de arts terug zou zijn van vakantie kreeg ik een email terug. Ze wilde geen verwijzing schrijven. Wat? Een sterkte bril was namelijk nog niet nodig voor Lyo en zij adviseerde nogmaals een normale baby zonnebril te gebruiken. Mijn bloed begon te koken. Een sterkte bril? Ik heb het nooit over een sterkte bril gehad. Ik wil ook geen sterkte bril voor Lyo. Ik wil een zonnebril die hem past. Ik wil met hem naar buiten kunnen. Ik wil ook leuke dingen met hem doen.
We besloten niet meer door te gaan met deze arts
In eerste instantie stuurde ik een aardige mail terug. Maar snel daarna vond ik dat ik eigenlijk al lang genoeg aardig en geduldig ben geweest. Ik wil de beste zorg voor Lyo. Willen we dat niet allemaal voor ons kindje? Ik besloot direct daar achteraan een mail te sturen die niet heel erg aardig was. Het kon me even niet meer schelen op dat moment. Ik vind Oscar en mezelf erg meegaand. We staan voor alles open en willen overal aan meewerken. Wij begrijpen ook dat op het moment dat Lyo werd geholpen en er een team van allerlei verschillende artsen werd samengesteld, dit artsen zijn waarbij Apert niet voorkomt in hun specialisme. Aangeven wanneer je iets niet weet en daar open en duidelijk over communiceren hadden we veel fijner gevonden, dan standaard antwoorden geven die geen betrekking hebben op Lyo. Aan het einde van de week werd een telefonische afspraak gepland. Dit was geen fijn telefoongesprek en hebben dan ook besloten niet meer met elkaar door te gaan. Wel heeft zij alsnog de verwijzing voor een bril Lyo geschreven.
Helaas past de bril niet
Een dag voor wij naar Parijs zouden rijden kwam de maatbril. De bril kwam eigenlijk op het moment dat hij zou moeten slapen. Ik probeerde hem wakker te houden, maar geen succes want tegen die tijd was hij zo moe dat hij het niet zag zitten om de bril te passen. Na zijn slaapje bleek dat de bril helaas niet paste. De glazen waren te smal waardoor er alsnog (zon)licht door zou komen. Disney hebben we dus helaas moeten doen zonder bril. Gelukkig hadden we onze nieuwe kinderwagen. Lyo heeft hierdoor in de schaduw in ieder geval wel van de parade kunnen genieten.
De juiste zorg krijgen voelt als een strijd
Ik vind het jammer dat wanneer je al voor een uitdaging komt te staan met een gehandicapt kindje, je zo je best moet doen voor de goede zorg. De bril die wij voor Lyo hebben kunnen laten aanmeten, wordt ook niet standaard vergoed door de zorgverzekering. Met een goede indicatie en heel erg veel geluk, zegt een zorgverzekering “Ja”. Maar de kans is groter dat ze “Nee” zeggen. Ik heb begrepen van de meneer van de maatbril dat je dan naar de klachten en geschillencommissie kunt stappen. Dien je een klacht in, dan gaat een ombudsman meekijken. Dien je een geschil in, dan gaat dit naar een rechter. Zij mogen hier en daar een klein beetje de wet omzeilen, maar kunnen ook beslissen om een nieuwe wet aan te nemen waarin staat dat alle kinderen met Apert een bril moeten krijgen met een vergoeding. Ergens hoop ik dat onze bril niet vergoed wordt en wij hiermee naar de rechter kunnen stappen. Gewoon om alle ouders die in de toekomst te maken krijgen met Apert, niet dezelfde strijd aan hoeven te gaan zoals wij dat moeten.
WORDT VERVOLGD
DEMI
