Eline schrijft een minireeks over haar zoontje Mace. Lees eerst de vorige delen.
Deel 1: De oogarts verwees Mace met drie maanden door voor een hersenscan
Deel 2: Mace moet onmiddelijk worden opgenomen op de oncologie
Deel 3: We wachten bang af wat er in Mace zijn hoofdje zit en of het groeit
Deel 4: Ik vraag mij af of mijn lichaam voor de miserie in Mace zijn hoofdje heeft gezorgd
Deel 5: Als ik de uitslag van de hersenscan van mijn baby hoor, breekt mijn hart
Deel 6: De spannendste dag uit ons leven: de hersenoperatie van Mace
Deel 7: De eerste dagen na de hersenoperatie van mijn baby zijn slopend
Het herstel gaat erg goed
Mace herstelt super snel van de operatie. De zwelling is bijna helemaal weg. De chirurg is heel erg tevreden. Hij vertelt ons dat we alle risico’s die we besproken hadden kunnen uitsluiten, behalve infectie. Een infectie is dan ook het minst erge risico, dat wachten we af. We zijn zo blij dat je zonder erge gevolgen uit de operatie bent gekomen. Echt een enorm lichtpuntje na al dat slechte nieuws van de laatste twee weken. Vandaag hebben ze je ook verlost van je blaassonde en krijg je je pijn medicatie via een spuitje in de mond in plaats van via het infuus. Twee stapjes in de goede richting. Je krijgt wel nog zoutoplossing en suiker via het infuus want eten en drinken gaat nog niet zo geweldig. Maar die eetlust komt wel weer terug.
Erfelijkheid
Iets wat me de laatste twee dagen enorm bezig houdt: is de hersentumor erfelijk? Kan het zijn dat ik of Jimmy drager zijn? En wat met onze Lewis? Alsof de dokter mijn gedachten kon lezen sneedt ze het onderwerp aan. Ze vraagt eerst wat er qua kanker, tumoren en ziektes in de familie zit. Puur om toe te voegen aan het dossier omdat er bij bepaalde denkrichtingen die nog open staan, zeker gedacht moet worden aan erfelijkheid. Creaps me out… Kan het zijn dat Lewis het ook heeft of kan hebben? Of wij? De arts zegt dat het te snel is om het daarover te hebben. We moeten eerst afwachten wat voor weefsel het is. Daarna kunnen we verder kijken en nadenken. Als het weefsel mogelijk erfelijk is, zal een geneticus mij, Jimmy & Lewis zeker onderzoeken. Deze persoon kan dan ook de kans bekijken voor het geval wij ooit nog een kindje willen. We gaan nog niet vooruitlopen op de feiten, afwachten.
No place like home
Wij tellen al af om onze batterijtjes thuis te mogen gaan opladen. De kans is eerder groot dan klein dat we zonder nieuws van de bioptie naar huis gaan. In de loop van volgende week moeten we hier terug. We horen dan eindelijk wat er in Mace zijn hoofdje zit en wat er al dan niet aan gedaan kan worden. Naar huis gaan hangt voorlopig vooral af van twee factoren: Mace moet meer van zijn flesjes gaan drinken. Hij komt nu nog aan de helft van wat zou moeten. En de pijn moet onder controle blijven met de pijnstilling via de mond, in plaats van via het infuus. We verwachten morgen of zaterdag wel te mogen vertrekken. Volgende week zijn we hier dan weer terug, met een heel bang hartje. De rit hiernaartoe gaat weer erg lang duren. Ik ga weer onder de indruk zijn van het gigantische ziekenhuis. Maar dan gaan we eindelijk weten wat de komende tijd ons gaat brengen. We bekijken het van dag tot dag.
We zien het litteken
Geschrokken… Verbaasd… Verbouwereerd… Verdrietig… En ook weer machteloos. We mochten van de neurochirurg het verband er ‘s avonds afhalen. De steristrips die over het litteken kleven komen er mee af. Hierdoor zien we voor het eerst het litteken dat Mace overhoudt aan de operatie. Bij de uitleg voorafgaand de operatie sprak de chirurg over vijf tot zes centimeter. Achteraf kwam hij met het mooie nieuws dat het gelukt was met “maar” vier centimeter. Blij dat we waren! “MAAR” vier centimeter. Wel ik kan je vertellen dat vier centimeter plots gigantisch is op het hoofdje van een baby. Mijn moederhart bloed weer want dit is de eerste keer dat ik ook écht zie dat ze mijn ventje hebben pijn gedaan. Mijn gevoelens worden enorm door elkaar geschud. We moeten ons rechttrekken aan het feit dat je nog jong bent. Het litteken zal wel mooi genezen en er zullen weer haartjes overheen groeien. Het fysieke litteken zal dus wel meevallen, het heeft gewoon tijd nodig.
Ik ben bang voor de mentale gevolgen
Ik kan alleen maar hopen dat het bij Mace geen blijvende littekens achterlaat. En dan bedoel ik uiteraard figuurlijke… Verlatingsangst? Bang voor dokters? Algemeen angstig bij aanraking? Voorlopig merken wij hier niets van bij hem. Maar het is heel moeilijk in te schatten bij zo’n klein kindje dat super snel evolueert en groeit. Zou hij een trauma ontwikkelen? Bij mij, bij papa, bij iedereen die het van dichtbij meemaakt zal dit alles wél littekens nalaten. Figuurlijk dan. Wij worden constant meegesleept door onze emoties en hebben niets hiervan in de hand. Wij moeten meegaan en ondergaan. De control freak in mij heeft leren loslaten. Niet van willen, maar van moeten. Ik heb mijn Mace de afgelopen tijd zo vaak moeten loslaten… Loslaten in de handen van de chirurg, loslaten aan de zorg van de verpleegster op intensive care. En Lewis heb ik ook moeten loslaten want ik kan niet op twee plaatsen tegelijk zijn. Loslaten, loslaten, loslaten… En als er één ding is wat ik niet goed kan/kon als het over mijn kinderen gaat, is het dat wel.
Eindelijk thuis
Gisterenmiddag zijn wij dan eindelijk naar huis gestuurd. Even batterijtjes opladen, genieten van alle kleine dingen, even een normaal gezin zijn. Tot woensdag dan. Woensdag moeten we terug en krijgen we eindelijk te horen wat de bioptie aan het licht heeft gebracht. En wat het plan is voor de toekomst. Wij proberen ondertussen vooral ons normale leven te herpakken. Gewoon de geplande dingen met familie en vrienden doen, het huishouden hervatten, Lewis terug in een ritme krijgen. Genieten van ons vier.
Een les: van elke dag leven en genieten
Als er één ding is dat ik ondertussen wel geleerd heb, is dat je elke dag moet leven en genieten. Ik kan nu enorm genieten van heel kleine dingen: Jimmy die gek doet met Lewis, Mace die geniet van zijn bad, Lewis die fier toont welke kleuren hij al kent. Niets is gegarandeerd in dit leven. En dat is een harde les. Gezondheid wordt vaak echt ondergewaardeerd. Het weekend voor we voor het eerst naar Leuven gingen was het feest, want Mace werd gedoopt. Iedereen kwam samen en vierde met ons zijn leven. Heel maf dat onze wereld op twee weken tijd heel erg hard door elkaar geschud is.
De uitslag in het ziekenhuis
Woensdag gaan we jullie kaarsjes nog eens heel hard nodig hebben. Rond 11.30 uur krijgen wij te horen wat ze ontdekt hebben met de bioptie en wat ze eraan kunnen doen. We mogen woensdag sowieso terug naar huis ongeacht de uitslag. Ik vind het wel fijn dat we de boodschap thuis even kunnen verteren. En het een plek proberen geven in plaats van direct weer een opname en tussen vier ziekenhuismuren zitten. Elk traject is goed voor mij. Zolang ze maar iets kunnen doen. Het enige wat ik woensdag niet wil horen is dat ze niets kunnen doen. Eender welk traject zal zwaar worden maar daar zullen we ons wel doorheen slaan samen.
Lees het vervolg HIER
ELINE
