Ons zoontje kreeg met 12 weken een schedeloperatie

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.

Esther schrijft reeks over haar zoontje met een schedelafwijking. Lees eerst deel 1:

Deel 1: Xem heeft een bootschedel

We kregen de datum van de operatie te horen

Maandag 7 november gaat mijn telefoon. Het is de operatieplanning van het Radboudumc. Totaal onverwachts want Xem zou toch pas begin december geopereerd worden? Door uitval van een andere operatie kan Xem donderdag 10 november al geopereerd worden. Xem was toen nog maar 12 weken jong. Ik was even van slag door dit bericht. Want ondanks dat we wisten dat dit eraan zat te komen had ik het ook even geparkeerd. Mijn lijf stond gelijk onder hoogspanning. Maar we gaan ervoor, het moet dus dan maar liever zo snel mogelijk. 

Een dag in het ziekenhuis met onderzoeken en uitleg

Alles ging nu ineens in sneltreinvaart. Dinsdag 8 november moesten we de hele dag naar het ziekenhuis voor meerdere oogonderzoeken. Bij een schedelafwijking is er een kans op een verhoogde hersendruk, hierdoor kunnen de oogzenuwen beschadigen. Dit was gelukkig niet het geval. Om 16.00 uur toen ik er eigenlijk al wel klaar mee was na veel wachten, hadden we nog een afspraak bij de anesthesist. Er werd globaal doorgenomen wat Xem en ons te wachten stond. Beide ouders mogen mee tot de OK en één mag mee in de OK. De anesthesist zei: “Je moet niet schrikken als er 10 mensen klaar staan in de OK”. Ik denk: “Wat zoveel?”. Allemaal nodig voor ons kleine mannetje.

Xem krijgt zelfs een beademingstube krijgen

Daarna begint hij over dat als Xem in slaap wordt gebracht het kan gebeuren dat hij wat begint tegen te werken. Dit komt meestal door het kapje wat ze niet prettig vinden en de geur wat eruit komt. Als Xem in slaap is, moet de ouder gaan en wordt er een infuus en beademingstube aangebracht. Weer denk ik: “Wat? Een beademingstube in de mond van mijn baby?” Ik kreeg al de rillingen van het idee. Maar wat mij echt bezig hield was dat Xem vier uur voor de operatie niet meer mocht drinken in verband met het ‘nuchterbeleid’.  Ik ben hier bijna nog meer mee bezig dan de operatie zelf. Want wat als ik een ontroostbaar mannetje naar de OK moet brengen? Wat als Xem een uur voor de OK besluit te willen drinken? Wat als ik hem niet kan troosten? Ik probeer deze gedachten voor nu even te parkeren.

Wat gaan we onze dochter missen

Moe reizen we weer 60 minuten terug naar huis. Gelukkig is Xem de hele dag super lief geweest. Hij heeft bijna geen kick gegeven. Nu al zo trots op ons mannetje. Ondanks alle informatie en wetende wat komen gaat, hebben we wel met enige spanning nog een gezellige avond met zijn vieren. Het is namelijk voor ons ook raar dat onze dochter een paar dagen niet bij ons is. Eigenlijk is ze nog maar één keer één nachtje wezen logeren bij opa en oma.

We hoorden in het ziekenhuis pas wat er allemaal gaat gebeuren

Woensdagochtend 9 november werd onze dochter door oma opgehaald. Ik schoot helemaal vol bij het afscheid, ik wist dat ik mijn meisje zo zou gaan missen. Met heel veel spanning en onrust in mijn lijf pakte ik de laatste spullen. Rond 12:30 uur vertrokken we richting Nijmegen. We moesten ons rond 14.00 uur melden bij het Amalia Kinderziekenhuis. Eenmaal daar aangekomen werden we gelijk naar Xem zijn kamer gebracht. We vroegen aan de verpleegkundige wat er vandaag eigenlijk allemaal ging gebeuren. Hier waren wij nog niet van op de hoogte. Ze vertelde dat we om 14.30 uur een afspraak hadden bij de afdeling Mond-Kaak-Aangezichtschirurgie om een 3D foto te laten maken van Xem zijn hoofd. Deze foto wordt nu elke drie maanden gemaakt om zo goed te kunnen monitoren hoe Xem zijn hoofdje groeit. Xem was opdat moment zoals bijna altijd even lief. Hij werkte ondanks dat hij pas 12 weken was heel goed mee.

Xem werd in een vacuümmatras gelegd, mijn moederhart brak

Daarna moesten we gelijk door voor een CT-scan van zijn hoofd om de schedel goed in beeld te krijgen. Ik had eigenlijk nog niet nagedacht over hoe een baby van 12 weken stil kan blijven liggen. Dit was maar goed ook. Xem werd in een vacuümmatras gelegd. Het matras werd opgeblazen zodat hij niet meer kon bewegen met zijn lichaam. Xem begon gelijk te huilen, ontroostbaar was hij. Hoe hard ik ook riep en aan zijn voeten zat om te laten weten ‘ik ben bij je lieverd’, hij werd niet rustig. Ik voelde me zo machteloos en mijn moederhart brak nu al in 1000 stukjes. Het duurde in totaal maar een paar minuten maar het voelde veel langer. Toen het matras weer leeg liep en de druk van zijn lijfje ging, werd Xem gelukkig weer snel rustig. 

Bloedprikken via een hielprik, wat huilde Xem hard

Terug op de afdeling moest er nog bloed geprikt worden. Dit werd gedaan middels een hielprik. Alleen werd er ten opzichte van de hielprik nu veel meer bloed afgenomen. In het begin ging het goed; Xem leek het niet te voelen. Maar toen ze bijna op het einde waren, begon hij tegen te werken. Zijn voetje werd strak vastgehouden. Xem zette het op een huilen, wat een geluid kwam er uit dat kleine mannetje. Een verpleegkundige gaf Xem wat suikerwater om hem af te leiden en dit werkte. Top, voor vandaag was het klaar. Ik vroeg mij af wat al die stress met zo’n mini lijfje deed. Vanavond rustig in bad om bij te komen.

De operatie bleek te zijn verlaat

Toen we net rustig zaten te eten, kwam de verpleegkundige vertellen dat de operatie verschoven is naar 12.00 uur in plaats van 8.00 uur. “Nee, dat meen je niet!”, riep ik. En weer raakte ik in paniek. En waarom? Omdat Xem al sinds de geboorte in de ochtend niet goed drinkt. Meestal tegen 11.00 uur kreeg hij echt zin in een fles. Ik kon alleen maar aan een ontroostbare baby denken. Ik vroeg wel 100 keer aan de verpleegkundige of er dan wel wat aan gedaan kon worden of dat hij eventueel iets van melk kon drinken. Maar ik kreeg niet het bevestigende antwoord wat ik zocht. Nee, natuurlijk niet want hij mag vier uur voor de operatie niet drinken. Hooguit wat suikerwater. Dan gaan ze nu niet ineens zeggen: “Natuurlijk mevrouw, als Xem moet huilen mag hij gewoon melk.” 

Ik probeerde mezelf te kalmeren met de woorden van de arts dat als een baby echt ontroostbaar is en ze hem of haar niet rustig krijgen, ze wel iets melk mogen drinken. Want een baby die helemaal overstuur is hebben ze ook niks aan. 

ESTHER

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.