Sharon haar zoon heeft autisme: “Het is een diagnose voor het leven, maar de acceptatie gaat in fases”

| ,

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.

Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!

Sharon schrijft over haar zoon met autisme. Lees eerst de eerdere delen:

Het begon ermee dat onze zoon niet reageerde op zijn naam…

Onvoorwaardelijk liefde, in de rollercoaster van autisme

Inmiddels is het meer dan vier jaar geleden dat mijn eerste artikel verscheen over ons avontuur op het spectrum (Autisme Spectrum Stoornis). Het was een proces en de woorden stonden zeker niet in één keer op papier, laat staan zonder tranen. Voor mij was één ding duidelijk: ik ga mijn verhaal delen. Zo kan ik anderen steunen en het onderwerp autisme meer bespreekbaar maken.

Door erover te praten kunnen we een taboe doorbreken

Het moment dat je een diagnose krijgt kan deels voor opluchting zorgen, maar ook voor erkenning. Voor ouders is het vaak een bevestiging van iets dat je diep van binnen al weet. Dit was bij ons niet anders. Maar de vraag is of je dit als ouder wilt zien en of je de diagnose kan omarmen. Een diagnose kan je namelijk eenzaam laten voelen en ervoor zorgen dat je je wilt afsluiten voor de buitenwereld. Gevoelens die mij zeker niet onbekend voorkomen. Door te praten over de diagnose kunnen we samen een taboe doorbreken. Maar belangrijker, praten kan een manier zijn om de diagnose te accepteren. Zonder acceptatie zijn we niet in staat onze kinderen te steunen, kunnen we niet onszelf zijn en staan we niet open voor de buitenwereld. Erover praten helpt je ook om de juiste mensen te vinden en ik spreek uit ervaring.

Accepteren gaat in fases

Het accepteren van de diagnose is niet vanzelf gegaan en elke leeftijd komt met zijn eigen uitdagingen. Zo worden de verschillen tussen leeftijdsgenootjes meer zichtbaar met de jaren en dat maakt het acceptatieproces er niet altijd makkelijker op. Uiteraard is vergelijken nooit een goed idee maar het is lastig deze confrontatie uit de weg te gaan in de huidige samenleving. Autisme is een diagnose voor het leven, maar dit verschilt per persoon en per levensfase en dus gaat de acceptatie ook in fases. We hebben de diagnose in de basis vanaf het eerste moment omarmt om ons kind te kunnen steunen. We zijn daardoor op jonge leeftijd begonnen met verschillende therapieën zoals logopedie, ergotherapie en gedragstherapie.

We zijn erg blij met de zorg die onze zoon krijgt

Een diagnose wordt in Amerika sneller op jonge leeftijd gesteld, zodat de verschillende therapieën via de verzekering toegankelijk zijn. Wij wonen inmiddels zes jaar in Miami en hebben hier de meest geweldige zorg gehad die wij ons konden wensen. Voor mij voelt de verhuizing als een lot uit de loterij. Ik ben dagelijks dankbaar dat wij zo vroeg met de juiste interventie zijn begonnen. Inmiddels is onze zoon zes jaar en zijn we van een regulier kinderdagverblijf naar een therapiecentrum gegaan en inmiddels doorgegroeid naar een speciaal programma met kleine academische klasjes (5 leerlingen, drie gespecialiseerde onderwijzers). Het bijzondere is dat ze tevens een aantal vakken samendoen met neurotypische kinderen. In onze ogen een uniek concept waar alle kinderen van elkaar kunnen leren en er goede doorgroeimogelijkheden zijn naar regulier onderwijs in de toekomst.

Don’t try to change, start by understanding!

Elke dag verbazen we ons weer over het doorzettingsvermogen van onze zoon. De stappen die hij maakt, de vele uren school en therapie die hij elke dag draait maar vooral hoe gelukkig hij in het leven staat. We volgen hem in zijn wereld, kijken naar zijn behoeftes en vullen hem aan. Hij kleurt onze wereld mooier door zonder oordeel in deze wereld te leven. Hij is volkomen zichzelf en doet waar hij blij van wordt. Iets waar ik met mijn veertig lentes jong nog iets van kan leren. Het is aan ons en de buitenwereld om meer begrip en inlevingsvermogen te tonen en dat is alleen mogelijk door met elkaar te blijven praten en verhalen te delen.

Er is veel liefde in ons gezin

Verder is het zeker niet dagelijks een gesprek bij ons thuis en hebben we ook gewoon ruzie over de tv, het avondeten of bedtijd. Maar mijn hart smelt als ik de band met zijn broers zie, iets waar we alleen maar van hadden kunnen dromen. De liefde die hij ons dagelijks op zijn manier toont, geeft ons als gezin kracht. ‘Liefde is de juiste koers’ zoals ons familiemotto is. Waar onze oudste zoon erg zorgzaam en beschermend is naar hem, maakt de jongste geen onderscheidt. De perfecte combinatie om de grote buitenwereld aan te kunnen.

Onze zoon heeft een passie voor tekenen

Autisme kent vele kleuren op het spectrum en wij gunnen dat iedereen binnen het spectrum zijn eigen regenboog zal vinden en kan stralen. Zo heeft onze zoon een passie ontwikkeld voor tekenen. Hij wordt bij ons thuis als een heuse kunstenaar gezien en heeft inmiddels zijn eigen Instagram account: @Find_Your_Rainbow. Met de juiste mensen om je heen, kunnen al je dromen uitkomen. Daarom wil ik graag eindigen met een mooie quote van Roald Dahl:

 “Those who don’t believe in magic will never find it”

En met dank aan @bij_Mar die met haar prachtige woorden precies onze kleine held omschrijft.

 “Jij kleurt de wereld mooier

Precies om wie je bent Als de mooiste regenboog

Met je eigen talent”

Je staat er niet alléén voor en je mag alles aan mij vragen.

Lees HIER het vervolg.

SHARON

@MiniAndMeBySharon

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.

Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!

2 gedachten over “Sharon haar zoon heeft autisme: “Het is een diagnose voor het leven, maar de acceptatie gaat in fases””

  1. Van allerlei moeders, eentje gevonden die jarenlang woont in Miami. Gefeliciteerd.

    Dat zij blij is, fijn. Qua insteek zit Amerika er toch in dat ze autisme denken/willen genezen. Door er vroeg bij te zijn en veel hulp erop te zetten. Is dat acceptatie?

    Beantwoorden
  2. Hoi Sarah,
    Dank voor je reactie. Wij proberen ons zoontje zeker niet te genezen en zo staan de Amerikanen er zeker niet in. Het motto hier is ‘understanding, acceptance & inclusion’. Juist meer begrip van de buitenwereld, maar ‘early intervention’ is hier om te kindjes te supporten in hun groei. Niet alles is even vanzelfsprekend voor iemand met ASS en het ligt er ook aan waar je op het spectrum zit, want iedereen met ASS is anders. Een diagnose omarmen geeft de mogelijkheid om je kindje te supporten waar nodig. Wij hebben ontzettend veel steun en groei gezien met ABA, Speech en Occupational therapie. We kijken naar hem als persoon, leren van hem en wij steunen hem waar nodig om zichzelf te ontwikkelen op zijn manier. Zo mooi om te zien dat hij nu contact maakt en om een boterham met pindakaas vraagt, dat gun ik iedereen! Als je nog vragen hebt kan je mij ook een DM op instagram sturen… @miniandmebysharon , ik had je berichtje hier niet gezien…excuses. LFS, Sharon

    Beantwoorden

Plaats een reactie