Elsemieke vindt na een jarenlange zoektocht eindelijk een diagnose voor haar klachten: “Ik ben niet gek, het bestaat”

Wil je niets missen, klik HIER en volg KidsenKurken op Instagram

Lees eerst deel 1: De eerste 2 weken van mijn menstruatiecyclus zijn mentaal een ramp

Via google kwam ik bij een PMDD coach terecht

In september 2021 heb ik in alle wanhoop google weer eens geraadpleegd. Ik moest wel gek zijn, ik draai door. Toen kwam ik terecht bij een PMDD coach. Dat voelde als een bron van herkenning. Ik had meteen een afspraak met haar gemaakt en ik kwam in een warm bad terecht vol met herkenning. De PMDD coach bevestigde dat ik niet gek was. Er was wel degelijk een verklaring voor mijn klachten: PMDD (PreMenstrual Dysphoric Disorder). Zij gaf aan de anticonceptie die ik heb gebruikt voor zo goed als alle vrouwen met PMDD averechts werkt. Dat maakt ook dat ik ook zo diep ben gegaan na de prikpil.

Ik voelde verdriet, wanhoop maar ook geluk en rust

Deze afspraak was voor mij het begin van verlichting. Onze afspraak duurde 1,5 uur. We hebben onwijs veel besproken. En ik heb er ongeveer een halve tissuedoos verder zitten huilen van verdriet en wanhoop. Maar ook van geluk en rust omdat ik eindelijk iemand had gevonden die exact weet waar ik doorheen ga. Ze heeft me onwijs veel evidence based informatie gegeven, maar ook vanuit haar expertise als ervaringsdeskundige. We hebben drie plannen van aanpak gemaakt. Ik ben begonnen met supplementen. Saffraan, teunisbloemolie, magnesium en vitamine D. Ik vond het wel wat veel en wilde na een periode van een paar maanden kijken wat er zou gebeuren als ik er iets af zou halen. Vanaf november 2021 had ik weer een regelmatige cyclus na de prikpil. Het was oké, en daarmee bedoel ik dat de twee slechte weken te behappen waren.

Bij de psycholoog kreeg ik het label premenstruele stemmingsstoornis

In januari ben ik gestart bij een psycholoog omdat dat toch ook het advies is met dit soort klachten. Daar heb ik het label premenstruele stemmingsstoornis gekregen (want ja er is iets nodig om zorg vergoed te krijgen). Er was helaas geen professional te vinden wie ervaring heeft met dit soort klachten. We hadden ons gericht op het behandelen van een depressie omdat de klachten daar het meest mee overeen kwamen. We zijn aan de slag gegaan met CGT. Dat is denk ik in het algemeen goed om mee aan de slag te gaan, maar wat mijn klachten betreft heeft dit me niet heel veel verder geholpen.

Ik was weer terug bij af

In startte in januari 2022 ook met plan B dat ik met de PMDD coach maakte; progesteron crème smeren vanaf de eisprong. Tot mijn verbazing ging dat best goed! Drie maanden lang voelde ik me eigenlijk best prima. En daarmee bedoel ik dat het vanaf de eisprong mentaal niet bergafwaarts ging, maar ik eindelijk stabiel mezelf bleef. Sinds maart 2022 kwamen er weer een aantal slechte dagen. Dit ging al snel weer over naar het oude patroon. Twee goede en twee slechte weken. Ik was weer terug bij af.

Ik ben niet gek, het bestaat

Na wat googelen kwam ik terecht PMDD Nederland. De ervaringsverhalen die ik daar las, dat was ik. Dat was exact wat er bij mij ook gebeurde. Ik ben echt niet gek, dit bestaat. En vooral ik ben niet alleen. De social media pagina is voor mij enorm helpend. Ik kan hier vragen neerleggen bij alleen maar vrouwen die mij net zo goed begrijpen als ik hen begrijp. We steunen elkaar en er is onwijs veel info te lezen waar je weer mee verder kunt. Zo ben ik bij een gynaecoloog geweest in het St. Antonius Nieuwegein. Ook daar kwam anticonceptie of antidepressiva ter sprake. Beide spreken me niet aan. Dit is namelijk niet de oplossing, maar dit onderdrukt mijn klachten.

Alle kleur was weer uit mijn leven

Hopeloos, machteloos, uitzichtloos dat is wat ik er toen der tijd van werd. Ik ben twee weken van de maand mezelf en andere twee weken ben ik een schim van wie ik ben. Ik ben mezelf kwijt, ik heb mezelf niet in de hand, ik kan niets handelen. Geen prikkel, geen personen. Ik kan me niet concentreren, ik kan niet relativeren. Alle kleur van mijn leven heeft zich verruild voor zwart en wit. Ik hoef niet te kijken naar mijn menstruatie kalender om te weten waar ik zit. Ik sta op en ik voel direct in mijn hoofd hoe laat het is. De eisprong. Watten in mijn hoofd, brainfog, alles wat ik had lijkt door mijn vingers te glippen. Ik kan mij niet voorstellen dat ik ooit kleur heb gezien en gevoeld in de periode dat ik me zo slecht voel. Zo hoef ik ook niet te kijken in mijn app wanneer het weer voorbij is. Op dag twee van mijn menstruatie voel ik direct wanneer ik opsta dat het weer weg is. De wereld is weer gevuld met kleur.

Ik stortte in

In juni/juli 2022 kwam de finale klap. In alle jaren dealen met deze klachten was dit nog niet eerder gebeurd. Ik moest mij ziek melden op het werk. Ik kon de achterstand niet meer inhalen. Ik was helemaal op. Er moest een taak af. Wat voelde dit als falen, wat deed dit zeer. Er viel één bal van alle ballen die ik al jaren hoog houd. Vanuit de huisarts kwam al snel een diagnose burn-out, overspannen et cetera. Ik besloot om als laatste wanhoopspoging een afspraak te maken bij een vrouwenkliniek. Ik was uitgekeken binnen de reguliere zorg. 

De gynaecoloog erkende mijn klachten

Mijn eerste afspraak was op 15 juli 2022. In een groot tranendal zat ik voor de gynaecoloog. Ik kon niet meer, ik kon niet mijn hele leven op deze manier verder. Ze begreep me volledig en herkende mijn klachten direct als PMDD. Ik was hoe triest enerzijds en hoe fijn anderzijds niet de eerste die voor haar zat met deze klachten. Gezien de crisis waarin ik zat startten we direct met LDN (Low Dose Naltrexone). Dit is om mijn endorfinesysteem te ondersteunen. Daarnaast startte ik met een aantal supplementen Glutatihon Protect + stimulate, Serotonin Essentials en Magnesium glyicine voor het slapen gaan. Ik merkte al gauw dat het slapen een stuk beter gaat. De kwaliteit was beter en ik sliep makkelijker in.

Mijn hormoonhuidhouding bleek niet te kloppen

Op een bepaald moment in mijn cyclus moet ik bloed laten prikken om onder andere mijn hormoonhuishouding te bekijken. Hieruit blijkt dat mijn progesteron minimaal drie keer zo hoog zou moeten zijn. In oktober 2022 start ik met HRT (Hormone Replacement Therapy) bio identieke hormoontherapie. Ik plak om de dag een oestrogeen pleister 100 mg en elke avond voor het slapen slik ik 300 mg Utrogestan (progesteron). De kwaliteit van mijn slaap wordt nog beter. En mijn goede weken zijn fantastisch! Ik heb al langere tijd niet meer zoveel blijdschap gevoeld. 

En toen bleef ik stabiel

De eerste maand valt de periode vanaf de eisprong nog tegen. Ik voel me slecht net zoals alle andere maanden. De moed zakt me een beetje in de schoenen. Wat nou als dit het ook niet is? Mijn gynaecoloog blijft hoopvol en ziet mogelijkheden. We schroeven de oestrogeenpleisters op naar 125 mg pleister plakken om de dag.  Mijn ‘’slechte’’ periode breekt aan maar mijn gevoel blijft goed, de dagen en maanden gaan voorbij en elke maand gaat het beter. Ik ben en blijf stabiel. Ik ben nu bijna een half jaar verder en ik heb me nog nooit zo lang zo sterk gevoeld. Ik ben nog zoekende om te leren wat ‘’normaal’’ is. Ik merk dat wanneer ik een tegenslag heb direct angst voel dat dit mij dan wel onderuit zal schoppen. Steeds als ik denk dat het komt dan komt het niet. Ik herken het uit duizenden. Ik betrap mezelf steeds vaker dat er weer vertrouwen in mijn lijf groeiende is.  

Ik durf voorzichtig te denken over een tweede kindje

Alles tot een half jaar geleden maakte dat een kinderwens voor een eventueel tweede kindje was uitgesloten. Het ligt vast dat PMDD klachten verergeren na een zwangerschap.  n gezien de periode na de geboorte van onze dochter in 2020 kunnen we niet zo gemakkelijk de keuze maken om (als het ons gegeven is) voor een tweede kindje te gaan. Dat zou niet eerlijk zijn tegenover mezelf en de rest van ons gezin. Nu ik me al een aantal maanden zo goed mag voelen groeit daar ook weer een beetje hoop. Voor nu is eventuele gezinsuitbreiding weer bespreekbaar. Dat gevoel alleen als is een mijlpaal. Of we er ooit voor gaan laten we nog even voor wat het is. Eerst maar eens genieten van hoe het leven kan zijn en van het opgroeien van onze prachtige dochter.  We zien wat de toekomst ons brengt. Hopelijk mag ik nog heel lang baat hebben bij deze behandeling.  

Spread the word: hormonen zijn bepalend, ze doen meer met ons lijf dan er bekend is. De taboe moet er vanaf. Maak het bespreekbaar.  

ELSEMIEKE

Wil je niets missen, klik HIER en volg KidsenKurken op Instagram