Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
Abonneer je op deze reeks via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een berichtje zodra er een nieuw deel wordt geplaatst!
Demi schrijft een reeks over haar zoontje Lyo met het Apert syndroom. Lees eerst de vorige delen.
Pasgeboren baby Lyo zag er anders uit
We wilden een speciale operatie voor Lyo
“Komt het goed met baby Lyo?”, mama Demi geeft antwoord
Lyo kan door zijn syndroom zijn ogen niet sluiten
Het is een frustrerende uitdaging om de juiste zorg voor Lyo te krijgen
We kregen onverwacht nieuws tijdens Lyo’s controleafspraak
Na de schedeloperatie lijkt kleine Lyo niet meer op zichzelf
De dag van de belangrijke operatie aan Lyo zijn handjes
De operatie bleek anders te zijn uitgevoerd
Om half 12 werden we terug verwacht in de familiekamer, maar we werden pas rond 13.00 uur gehaald. Mijn moeder is als eerste naar Lyo gegaan, omdat de artsen Oscar en mij gingen vertellen hoe de operatie is gegaan. Op de vraag of het goed was gegaan kreeg ik geen antwoord, dat maakte me gelijk zenuwachtig. Ook hebben ze de operatie anders uitgevoerd dan mij in eerste instantie werd verteld. Ze hebben beide pinken losgehaald en ook de wijsvingers, maar niet volledig de duim aan de ene hand. Ze hadden dan een bot moeten breken en dat wilden ze liever bewaren voor de tweede operatie. Dat er überhaupt een bot gebroken moest worden wist ik niet.
Ik wil graag goed voorbereid zijn door de artsen
Aan de andere hand hebben ze zijn duim wat verder losgemaakt. Ook dat werd niet vermeld tijdens de voorbereiding. Op Instagram had ik hier al een berichtje over gepost. Veel reacties waren dat artsen soms dingen op het moment zelf besluiten. Dat zal best, maar ik had het toch fijn gevonden als dit als optie werd besproken. Zo had ik me erop kunnen voorbereiden. Het is toch mijn kindje die ze opereren en waarbij ik het vertrouwen in de handen van de artsen leg dat ze goed voor mijn kind zorgen. Ik vind dat daar ook goede zorg voor de ouders bij hoort.
Lyo had ineens ook een snee op zijn buik
Daarna mocht ik eindelijk naar Lyo toe. Daar lag hij wakker te worden met zijn handjes in mega verband. Het leek een beetje op bokshandschoenen en zo noemen we ze nog steeds. Wat mij meteen opviel was de megagrote snee op Lyo’s buik. Waarom heeft hij een wond op z’n buik? Wat hebben ze gedaan? Ik werd meteen heel erg boos. Dit zijn dingen die ik graag had willen weten. Ten eerste al als besproken optie. Ze zouden toch vel uit zijn liezen halen? Misschien hadden ze dit besloten op de OK zelf, maar dan had de arts me dat toch net ook kunnen vertellen? En mij kunnen uitleggen waarom ze hiervoor hebben gekozen? Misschien waren dit al mijn emoties die het in mijn hoofd allemaal net iets erger maakten dan het was, maar deze artsen moeten Lyo nog een keer opereren en daarin speelt vertrouwen en communicatie een hele grote rol.
Hij werd wakker en had grote honger
Toen Lyo wakker was, begon hij meteen te huilen. Ik had zijn fles al klaar staan, want ik weet uit ervaring dat hij honger heeft als hij de narcose uitkomt. Hij had binnen no time de fles leeg, maar bleef huilen omdat hij honger had. De verpleegkundige op de verkoeverkamer haalde een bakje appelmoes en daarmee was zijn honger gestild. Hierdoor mocht hij snel naar de kinderafdeling.
Het was nu wachten op het bericht dat we naar huis zouden mogen
Lyo had een beetje overgegeven, waardoor zijn infuus nog even moest blijven zitten voor wat extra vocht. Hij moest goed plassen voor we over naar huis gaan konden spreken. Hij viel in slaap en Oscar en ik zijn in de tussentijd naar de McDonalds gereden. Mijn moeder bleef bij Lyo. Daarna was het wachten tot Lyo wakker werd en we zouden horen of we naar huis mochten of toch een nachtje moesten blijven.
Ik werd ongeduldig, wanneer mochten we nou naar huis?
In de tussentijd kwam er een verpleegkundige met een recept voor diclofenac. Dit was voor mij eigenlijk al een kleine bevestiging dat we naar huis zouden mogen gaan, maar ik had nog geen arts gezien die ons dat kwam vertellen. De secondes tikten langzaam weg op de klok en ik begon een beetje ongeduldig te worden. Ik besloot op de rode knop te drukken en niet veel later kwam er een verpleegkundige die Lyo’s infuus eruit kwam halen. Hij was inmiddels wakker, had nog wat gedronken en lag nu lekker in zijn bedje op de tablet te kijken. Hierna vertelden ze ons dat we, gelukkig, eindelijk naar huis mochten.
Lyo sliep beter dan verwacht
Mijn moeder hield Lyo in de auto op schoot. Vanwege de wond aan zijn buik, vonden we het een beetje eng met de riemen van de kinderstoel. Thuis had ik al het campingbedje op onze slaapkamer gezet en had ik zijn matras beneden, zodat ik altijd dicht bij hem was .Ik had me proberen voor te bereiden op een helse paar weken, waarin Lyo niet wilde slapen. Eigenlijk viel het heel erg mee. De eerste nacht was het wel heftig, waarin hij veel wakker was en veel huilde. Maar de dagen daarna was het eigenlijk zoals ik gewend ben. Ook niet fantastisch, maar wel met veel minder huilen. Na twee dagen probeerde ik hem overdag weer in zijn eigen bed te laten slapen en dat ging goed, dus besloot ik hem daarna ook voor de nacht in zijn eigen bed te laten slapen. En ook dat ging prima.
Lyo raakte gefrustreerd omdat hij wilde spelen
De grootste uitdaging zat hem in overdag. Lyo is echt het allerliefste kind. Hij speelt graag met zichzelf en kan zichzelf dan ook uren alleen vermaken. Zodra ik hem op de grond zet vindt hij zijn weg wel met al zijn speelgoed. Zeker nu hij kruipt en zichzelf verplaatst door te schuiven over zijn billen. Maar nu was al zijn speelgoed niet geschikt om mee te spelen, door het verband. Hij was erg gefrustreerd, omdat hij zo graag wilde maar het hem niet lukte. Ik heb mijn best gedaan speelgoed te vinden dat groot genoeg was om met zijn handjes, maar ook met zijn voeten mee te kunnen spelen.
Het verband mag er bijna af
In de loop van de tijd is dat steeds beter gegaan. Hij is gewend geraakt aan het verband om zijn handen. Hij houdt zijn fles weer vast en doet er eigenlijk alles mee wat hij kan. Als het hem niet lukt gebruikt hij zijn voeten en zijn hoofd. Op 18 juli mag het verband van zijn handen. Een week eerder dan gepland. Daar ben ik heel blij mee. Zeker met de hoge temperaturen vind ik het fijn voor hem als het er eindelijk vanaf is. Ik ben heel erg benieuwd naar hoe het eruit ziet en hoe Lyo zelf gaat reageren als hij ziet dat hij opeens vingers heeft. Ik heb nog net geen aftelkalender gemaakt, maar ben stiekem de dagen aan het aftellen.
Lees HIER het vervolg.
DEMI
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
