Onze dochter smeekte ons om haar pijn weg te halen

Lees eerst de vorige delen:

Deel 1: De vinger van Riley was plotseling zwart geworden

Deel 2: Mijn dochter is haar nagel kwijt

Deel 3: Er was iets mis met onze baby, maar onze zorgen werden niet serieus genomen

Riley ging er mentaal onder lijden

Inmiddels speelde er nog veel meer bij ons meisje (hier heb ik ook blogs over geschreven, zie bovenaan deze blog de links) en zagen wij haar veranderen van een stoer, lief meisje naar een onzeker maar nog steeds gelukkig lief meisje. Er was één moment, ruim 2 jaar geleden. Riley had al weer voor langere tijd meer buikpijn. We mochten zelf wat ‘spelen’ met de forlax dosering om te kijken wat voor haar werkte. Het ging een tijdje onwijs goed. We deden 2 dagen met 1 zakje van 4 gram. Toen mis het ging en gingen we naar 3 zakjes, soms zelfs 4 of meer per dag. Niets hielp en ze krijste en smeekte ons op zulke momenten om hulp en om het te stoppen. Dat konden we niet. We konden die pijn niet weg halen.

Niets hielp, en we moesten steeds een stapje verder

De kinderarts die we toen kregen (onze arts was inmiddels in dienst bij een ander ziekenhuis) ging overleg plegen met een andere kinderarts om te kijken of we mogelijk een darmbiopsie zouden gaan doen. Uiteindelijk werd besloten om daarmee te wachten omdat ze – jawel daar gaan we weer – zo goed groeide. Conclusie: Forlax ophogen en we kregen er wat middeltjes bij. Klysma’s en een smerig drankje; Bisocadyl. Een vrij heftig medicijn wat vaak gegeven wordt om bijvoorbeeld een darm te ‘legen’ voor een operatie of onderzoek. Dit moesten wij geven. De klysma’s deden niets dus dit was de volgende stap. Je moet je voorstellen dat je dit aan een meisje van 3 moet geven. Ze letterlijk haar longetjes uit haar lijf en smeekt om hulp. Maar de ontlasting bleef maar weg, zelfs toen. Dit was hartverscheurend. Ik weet niet meer hoe, maar uiteindelijk kwam het wat meer op gang. Die gil vergeet ik ook nooit meer. We bleven eens in de zoveel tijd op controle komen en gingen maar door.

Mentaal zagen we Riley veranderen

Riley kreeg vaker klachten, andere klachten. Hoofdpijn, hartkloppingen, keelpijn, een bult op haar rug, extreme moeheid, veel blauwe plekken. Mijn moedergevoel bleef aan me trekken van binnen, wat was er toch aan de hand met mijn meisje? Er volgden wat meer onderzoeken maar echt verder kwamen we niet. Inmiddels begon het ook zijn tol te eisen bij Riley zelf. Er kwam veel woede en onmacht, wat begrijpelijk is maar onwijs pittig.

We gingen voor een second opinion

Dit jaar besloot de kinderarts dat zij wederom een second opinion wilde aanvragen bij het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboud UMC. Riley werd opnieuw door de molen gehaald. We kregen vanuit ons ziekenhuis een hartregistratie kastje voor 14 dagen en een inspanningstest in het Radboud Ziekenhuis. Er werd veel bloed geprikt en er werden een plan gemaakt. Die darm biopsie ging er komen. Daarnaast besloot de KNO arts dat het toch tijd werd om de amandelen te gaan verwijderen en werd middels bloed onderzoek ook onder andere leukemie uitgesloten. Godzijdank. Vooral toen Riley jonger was (maar ook nu nog) kreeg ze vaak plotselinge hoge koorts die soms wel tot 2 weken kon aanhouden. Dan heb ik het niet over 38 graden koorts maar 41, 41.5 graden koorts. De artsen hopen ooit een mogelijk koortssyndroom te kunnen uitsluiten of vast stellen. Het lastige is dat dit gevonden ‘moet’ worden in het bloed, op dag 2 of 3 van de koorts. Riley staat inmiddels bij ons in het ziekenhuis op de spoedlijst. Als wij bellen met haar klachten, kunnen we vrijwel meteen terecht.

De biopsie werd gepland

Niet alleen ons viel op dat Riley veel ziek en moe was, ook moeders van kindjes waar ze speelde benoemden het. Je wordt dan toch bang, als ouder zijnde. Wat missen we nu dan toch? Waarom komen we er niet achter wat het is? Nadat dus het een en ander uitgesloten werd, werd het tijd om de biopsie in te plannen. Een biopsie om hopelijk de ziekte van Hirschprung te kunnen gaan uitsluiten. Dit wilden wij ook graag weten in verband met Jackson, onze jongste telg die, gelukkig wel in mildere mate, veel dezelfde buikklachten heeft als zijn grote zus.. Zou zoiets uit het onderzoek komen bij Riley, dan zou ook Jackson diezelfde molen in moeten.

Riley kreeg koorts op de dag van de operatie

Tijdens de intakegesprekken spraken we met artsen en anesthesisten over Riley en haar situatie. Zo spraken we ook over haar koorts ‘aanvalletjes’. Normaliter mag een kind met koorts absoluut niet onder narcose, in Riley’s geval zouden we, mocht dit zich voordoen, de situatie bekijken op de dag zelf. Uiteraard gebeurde dit op de dag van de OK. Ik belde die ochtend al vroeg naar Nijmegen en legde het alvast voor. Het zou doorgegeven worden aan de arts. Wij gingen naar Nijmegen maar helaas liep de planning uit. Op zich natuurlijk geen probleem, spoed gaat altijd voor. Wel wisten we nog steeds niet of het echt door mocht gaan en inmiddels was ze al bijna 18 uur nuchter. Uiteindelijk, zo’n 4 uur later werd Riley klaar gemaakt voor de OK, pas tijdens het ‘preppen’ werd er groen licht gegeven. Er was gelukkig niets op de longen te horen dus ondanks de koorts, durfde het team het aan. Gelukkig, maar wat vond ik het eng…

Er kon ook bloed geprikt worden

Al eerder had ik gevraagd om, stel dat dit zou gebeuren, de artsen tijdens de ingreep bloed zouden kunnen afnemen om dat koortssyndroom op te sporen. Het was weliswaar pas dag 1 van de koorts, maar niet geschoten is altijd mis en zo zou haar de angst van het bloedprikken in ieder geval bespaard blijven. Zo gezegd, zo gedaan. Ook dit duurde weer even maar na een aantal belletjes kreeg ook dit groen licht. 

De uitslag gaf een dubbel gevoel

De operatie ging goed en Hirschprung werd gelukkig uitgesloten. Dubbel, want we waren zo toe aan een diagnose en een plan. Onlangs is Riley 6 geworden, we willen niets liever dan een onbezorgd meisje zien die heerlijk kind kan zijn. Nu is ze erg onzeker geworden. Onzeker, boos en gefrustreerd. Vaak huilt ze als ze zich weer eens niet lekker voelt en dan vraagt ze ons al huilend waarom haar lichaam zo faalt. Dat breekt je hart kan ik je vertellen. In miljoenen stukjes.

We hebben besloten gluten te elimineren

Er is een paar keer bloed geprikt om Coeliakie (een vorm van glutenallergie) uit te sluiten. In haar bloed is dit inderdaad uitgesloten. Maar veel van haar klachten kunnen wel degelijk met een glutenallergie of intolerantie te maken hebben. Om die reden heeft de kinderarts vorige maand voorgesteld om de grote groepen gluten te gaan elimineren uit haar voeding. Ze hoeft niet volledig glutenvrij te eten, dit zou al genoeg kunnen zijn. Dit zijn we gaan doen; ander brood, andere crackers en andere pasta. Dat soort dingen. Vegan kaas et cetera. Voorzichtig maar hoopvol zeg ik dat we echt wel een verschil merken. 

Het lijkt iets te werken

Natuurlijk is er nog buikpijn en zijn alle andere klachten er nog. Maar we horen haar echt minder vaak roepen dat ze pijn heeft. En haar buik, die was altijd kneiter hard en enorm. Nu was ze recentelijk behoorlijk veel afgevallen door het ziek zijn maar haar hele buik is weg, haar kleren zakken van haar billen. We gaan nu door met het huidige plan en eind januari kijken we of we verdere gluten gaan elimineren. Zijn alle klachten dan nu weg? Helaas niet. Maar iedere strohalm is er eentje. 

Riley gaat starten met therapie om alles te verwerken

Ondanks dat er dus nu wat verbeteringen te merken zijn, heeft Riley het op dit moment mentaal erg zwaar. De faalangst heeft de overhand genomen en er is bijzonder veel woede naar alles en iedereen toe. Het is ook niet gek. Wederom in overleg met de kinderarts hebben wij besloten om te starten met speltherapie. Hopelijk kunnen we Riley hierdoor weer wat van zichzelf terug laten vinden en terug geven. 

De machteloosheid breekt je als ouder

Wat Riley in die 6 jaar allemaal al voor haar kiezen heeft gekregen, krijgen sommige mensen in hun hele leven niet eens. Die twee operaties (biopsie en amandelen) hebben plaatsgevonden in slechts vier weken tijd van elkaar, om maar een voorbeeld te noemen. Mijn kleine binnenvetter ondergaat alles als een echte bikkel, een echte strijder. Maar al dat opgekropte moet er uit. En dat komt er nu uit, alleen daar weet ze zich totaal geen raad mee en het is enorm verdrietig om die machteloosheid te zien. Het liefst nam ik alles van haar over. Ieder pijntje, alles. Ik voel me bevoorrecht moeder te mogen zijn van zo’n mooi en stoer meisje. Zij kan mij nog veel leren.

AMANDA