Lees eerst de vorige delen:
Deel 1: De vinger van Riley was plotseling zwart geworden
Deel 2: Mijn dochter is haar nagel kwijt
Als pasgeboren baby begonnen haar klachten
Mijn oudste, mijn dochter Riley wordt bijna 6. Al bijna 6 jaar heeft zij enorm veel buikpijn. Als pasgeboren baby van een paar dagen oud waren deze klachten er al. Soms kwam er ontlasting, maar vaak niet of nauwelijks of het was niet meer dan een klein rond hard balletje ontlasting.
Kort na de bevalling moest ik naar de SEH
Vanaf haar geboorte (keizersnede onder volledige narcose) had ik veel buikpijn. “Logisch”, werd gezegd, “Je hebt net een buikoperatie gehad.” Tja, dat was wel zo maar rechts in mijn buik voelde het alsof er iets open sprong wanneer ik ook maar durfde te bewegen. Na 10 dagen kreeg ik hele hoge koorts en ijlde ik zowat. Ik herinner me vlagen van die nacht. Vlagen van een krijsende baby naast me met ook pijn, maar ik kon niet bewegen door mijn eigen pijn. Met veel pijn en moeite heb ik een huisarts thuis kunnen laten komen en zij was vrij duidelijk. Of je gaat nu zelf naar de SEH of we bellen een ambulance. Daar gingen we dan, terug het ziekenhuis in.
Riley werd mee opgenomen in het ziekenhuis
Conclusie: geïnfecteerde bloeding in mijn buik. Ik moest blijven, wat betekende dat mijn meisje ook mee opgenomen werd. De verpleging zorgde voor mijn dochter en verschoonde haar dus ook. Ze had veel pijn en er leek ontlasting dwars te zitten. “Oh geen probleem, dat doen we gewoon even zo en zo”, zei een verpleegster, en stak zo een thermometertje er in want “Dat zou de boel wel op gang brengen.” Ik weet niet waarom maar ik heb dat altijd verschrikkelijk gevonden. Het hielp ook totaal niet.
Ze krijste van de pijn
Riley had veel last van verborgen reflux, obstipatie en nog een aantal klachten. Met 4 weken oud kwamen wij voor het eerst op de SEH voor haar. Zoals zoveel ouders wel hebben meegemaakt; op het moment dat we binnen werden geroepen, viel mevrouw in slaap en werden we eigenlijk weer naar huis gestuurd met het advies: “Morgen maar even de huisarts te bellen.” Op het moment dat de dokter de deur open deed en wij naar buiten stapten met onze dochter, begon zij weer te krijsen van de pijn. Het gezicht van de arts vertrok en hij zei: “Nee, zo gaan jullie écht niet met haar naar huis.” “Gelukkig”, dacht ik, “Mijn meisje komt nu eindelijk van haar pijn af.” Er werd overlegd met de dienstdoende kinderarts maar gezien het aantal volle bedden en dat er geen levensbedreigende situatie was op dat moment, werden we met een laxerend drankje naar huis gestuurd. We moesten ons de volgende dag op de spoedpoli van de kindergeneeskunde melden.
Ik had een heel naar gevoel bij deze kinderarts
Zo gezegd, zo gedaan. We kregen een hele fijne, lieve kinderarts die we nog erg veel zouden gaan zien. Hij overlegde wel eens met een andere kinderarts en deze kinderarts zal ik niet snel meer vergeten. Daar zaten we; kersverse ouders met onze baby van net een maand oud, altijd krijsend, altijd strekkend van de pijn. Altijd. Haar woorden vergeet ik nooit meer. “Tja, we kunnen haar nu opnemen, maar dan gaan we niets doen, alleen monitoren en jullie ontzien want we zouden niet willen dat je je kind iets zouden aandoen.” Ik wist niet wat ik hoorde. Mijn kind iets aandoen? Ik was woedend. Wat dachten ze daar wel? Dat oergevoel, dat leeuwinnengevoel nam het van me over.
Dit had anders verwoord kunnen worden
Ik weet niet hoe, maar ik heb heel kalm gezegd dat ik dit maanden kon volhouden maar mijn kind niet. Het kind had pijn! Ja, er was ongemak volgens de arts, maar dat was een ‘gedrags’-dingetje. We hebben het hier over een baby van 4 weken oud. We hebben vervolgens vriendelijk bedankt en ik heb later vriendelijk verzocht om nooit meer bij haar te komen. Nooit. Meer. Ik snap het ergens wel; de pijn van je kind snijdt door je hart en door je ziel. Maar in mijn ogen had dit zeker op zijn minst anders gebracht kunnen worden.
Vanaf dat moment kwamen wij vaak in het ziekenhuis
Riley werd goed onder controle gehouden, er werd ‘gespeeld’ met medicatie om te kijken wat aansloeg en wat niet. Eens in de zoveel weken zaten we weer ’s nachts op de spoed. Inmiddels liepen er verschillende paden; ook waren wij al een aantal keer van voeding gewisseld. Borstvoeding lukte helaas niet en flesvoeding ging ook slecht. Na iedere fles moesten we haar minimaal 2,5 uur omhoog houden, geen doen.
Zou het een allergie zijn?
We probeerden van alles; van hypoallergeen tot voeding tegen darmkrampjes, andere middeltjes tegen krampjes en ga maar door. Tot het consultatiebureau vroeg naar mijn verleden, of er allergieën waren of astma? Er was van beide sprake. Het kon goed een koemelkallergie zijn wat deze klachten gaf, werd gezegd. We kregen wat kleine verpakkingen mee met een nieuwe voeding en dat gaf zo waar een verandering. Wat een verlichting! De reflux verdween en ze kon zelfs lekker liggen na haar flesje en rusten. Er werd van alles in gang gezet om een provocatietest aan te vragen zodat de koemelkallergie geregistreerd werd en de speciale voeding voor haar besteld kon worden. Wat waren wij blij. De hoop steeg om ook die ellendige buikpijn eindelijk onder de duim te gaan krijgen.
Er was wat verbetering, maar niet op alle vlakken
We bleven de kinderarts bezoeken, eens per 2 weken minimaal. Helaas werd de buikpijn maar niet minder. Al vroeg kreeg zij Forlax voorgeschreven. Sinds het gebruik van dit middel verbeterde haar stoelgang, dat wel. Maar ook dit bleek een gepuzzel. Gaf je te weinig, had het geen effect. Gaf je te veel, tja dan kun je wel bedenken wat er gebeurde.
We hadden het gevoel niet serieus genomen te worden
Bij iedere controle waren ze tevreden over haar groei. Riley ontwikkelde zich verder super. Fijn natuurlijk, maar daardoor werd onze zorg voor ons gevoel niet altijd serieus genomen. Natuurlijk waren (en zijn) we blij dat ze zich goed ontwikkelde, maar om je kind altijd met pijn te zien is natuurlijk niet wat we willen voor haar. Bij iedere controle was de kinderarts weer hoopvol. “Wacht maar tot ze een fruithapje en groente gaat eten, dan gaan die darmpjes echt wel goed werken.” Toen die tijd eenmaal aanbrak, begonnen we vol goede moed. Maar nee, niets van dat euforische gevoel waarop we zo gehoopt hadden. De pijnaanvallen bleven doorgaan. Evenals de hoopvolle toezeggingen.
“Wanneer ze straks wat brood gaat eten, dan gaat het snel beter.”
“Wanneer ze straks met de pot mee eet, nou dan gaat het goed komen“
“Wanneer ze zindelijk gaat worden, zul je zien dat het beter wordt.”
“Het is beter om het zindelijk worden uit te stellen, het kan zomaar zo zijn dat het averechts gaat uitpakken en er angst ontstaat en nog meer pijn gaat komen.”
“Als ze straks een paar jaar verder is, gaat het echt wel beter”
“Ja, ophoudgedrag kan dit veroorzaken, vaak is het een gedragsdingetje en is het psychisch.”
We bleven maar aanmodderen
Ho, stop. Dokter, met alle respect maar mijn pasgeboren baby was op dat moment echt nog niet bezig in haar hoofdje met hoe ze moest poepen en of ze wel wilde poepen, nee sorry. Kortom: we bleven maar aanmodderen met zijn allen maar in de tussentijd moesten wij thuis toekijken hoe ons meisje altijd maar pijn bleef houden en hoe het haar begon te belemmeren.
Lees HIER verder.
AMANDA
