Kyano heeft de ergste vorm van Erbse Parese

| ,

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen

Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!

Deel 1: Ik ben bang, want er zit een hard plekje op de zaadbal van mijn man

Deel 2: Ineens komen er twee artsen, ze pakken een stoel en gaan zitten, ik voel dat er slecht nieuws gaat komen

Deel 3: Ons zoontje is tijdens de bevalling letterlijk kapot getrokken

Deel 4: Kyano heeft zenuwschade opgelopen tijdens de bevalling

Deel 5: We krijgen de uitslag van de belangrijke MRI: “Ik heb helaas een teleurstellend bericht”, zegt de arts

De spannende operatie komt dichtbij

Ik heb vannacht geen oog dicht gedaan. En er zijn al meerdere nachten dat ik het niet kan loslaten, het komt nu komt zo dichtbij. Ik ben ontzettend bang voor wat er komen gaat. Wat als er iets misgaat tijdens de operatie? Of wat als er iets misgaat daarna? Of met je hersentjes? Weer een bloeding, nog meer schade? Je bent nu zo vooruit gegaan sinds je thuiskomst van de IC, gaan we nu weer heel veel stappen terug? 

Het maakt me heel angstig

Het zweet breekt me letterlijk uit. Ik ben gewoon echt heel bang door alles wat er gebeurd is, maar daardoor weet ik ook dat je super sterk bent. Laat ons dat maar weer zien komende tijd! Maar ik weet ook hoe het is om afscheid van je te nemen en vooral hoe dat voelt. En dit kan ik gewoon echt niet nog een keer aan. 

We maken ons beide zorgen

Papa deelt zijn zorgen eveneens met me. Ook hij voelt zich slecht en is bang. En zegt zelfs: “Kunnen we het niet gewoon zo laten, geen operatie?” Stiekem denk ik dat ook wel eens, maar nee we mogen je enige kans op dat kleine beetje herstel toch ook niet ontnemen? Je bent echt in goede handen maar kon ik maar even in de toekomst kijken.

Zal alles dit keer wel gaan zoals het hoort te gaan?

En dan ook nog die schelp waar je je niet in kan bewegen. We moeten het echt over ons heen laten komen, maar wat vind ik het moeilijk. Bij ons loopt het vaak net even anders (lees; vaak gaan de dingen echt niet goed of zoals het zou moeten horen te gaan) en dat maakt me dus heel angstig voor wat er komen gaat.

De situatie echt begrijpen is lastig voor anderen

Ik vind het ook zo moeilijk dat je haast met niemand je zorgen kan delen, zelfs niet met de mensen dicht om je heen. Veel mensen zeggen het te snappen, maar weten niet half hoe het is om in onze schoenen te staan. Elke dag de zorgen te moeten dragen voor nu en ook voor de toekomst, en daarnaast de spanning voor alle uitslagen. Je kindje zoveel te moeten zien lijden, het breekt je hart keer op keer. Je denkt dat je elke keer meer aan kan maar eigenlijk kan je steeds minder aan op dat gebied. Je wordt weer wat harder of makkelijker naar de gewone dagelijkse dingen toe, want wat doet dat er toe vergeleken bij de rest? En ik weet dat er echt heel veel zijn die het moeten meemaken. Teveel en zelfs nog veel erger helaas. En sinds ik het ben gaan delen, krijg ik echt zoveel ervoor terug. Vooral mensen die je ook echt snappen, veel dingen herkennen of juist na het lezen van de blogs zich wat meer kunnen inleven in alles. Daar ben ik erg blij mee. 

Vandaag is het dan echt zover

We moeten we ons melden in het LUMC. Morgen is jouw lange en intensieve operatie. Het is vandaag woensdag 9 maart 2022 en je opname begint dus vandaag al in het WAKZ te Leiden, afdeling Bos, kamer 02 krijgen wij toegewezen. Om 11 uur melden wij ons, we worden lief ontvangen en naar onze kamer begeleid. Je bent gelijk al ietsje in de weer, waarschijnlijk voel je onze spanning maar begint dat nu al? Er komen de hele dag artsen in opleiding/studenten kijken. Echt het houdt niet op, de één is nog niet weg als de volgende er al staat. De één stelt alleen vragen, de ander neemt je bloeddruk op, weer een ander bekijkt je armpje. Je wordt constant uit je slaapjes gewekt en weer uitgekleed en bent inmiddels niet te genieten. Helaas gaat het de hele dag nog zo door.

We worden heel fijn begeleid

We krijgen een lieve medisch pedagogisch zorgverlener (Jenneke). Zij geeft ons weer veel informatie en roept ook even de kinderarts erbij om Kyano weer helemaal na te kijken. We worden meegenomen door Jenneke want de schelp moet worden aangemeten. Je doet het super allemaal, maar je bent helemaal kapot en valt zelfs tijdens de schelp ligging in slaap. Arm kereltje. Als je wakker wordt na 5 minuten en nog in die schelp ligt, word je heel boos. Dat belooft wat. We worden weer terug naar de kamer begeleid om vervolgens te worden opgehaald voor de echo. Het is inmiddels al best laat en Jenneke zei dat wij lekkere broodjes konden halen dus dat gaan we even doen. Het blijkt de week zonder vlees te zijn, dus de keus is toch wat minder. 

We krijgen meer informatie over de operatie

Daarna komt de neuroloog samen met de kinderarts binnen om alles te bespreken. De operatie zal naar verwachting zo’n 6 tot 8 uur gaan duren, al is Kyano wel heel complex en het ergste geval dat ze hebben gezien en meegemaakt. En dus wil neuroloog Malessy hem zelf opereren, en niet een door hem opgeleide andere neuroloog. Malessy heeft een methode waar hij wereldwijd mee bekend is, die gaat hij ook op Kyano toepassen. En natuurlijk gezien het feit dat Kyano de ergste vorm van erbse parese heeft. Wij zijn alleen maar blij met deze arts en kunnen vooral niet wachten tot dit alles voorbij is. Kyano mag geen koorts krijgen of verkouden zijn deze nacht en morgen na de operatie zou de arts ons komen bijpraten.

Kyano gaat onrustig de nacht in

Papa gaat naar huis en mama gaat jou in bedje leggen in het ziekenhuis. Je bent overduidelijk helemaal overprikkeld. Je blijft met je hoofd heen en weer gaan en schoppen met je beentjes. Je slaapt super slecht en mama doet helemaal geen oog dicht en is alleen maar met jou bezig. Om half 2 geef ik je nog je laatste fles. Gelukkig mag ik van de arts wat pap erin doen zodat je iets langer verzadigd blijft en dan moet je nuchter blijven tot je operatie.

WORDT VERVOLGD

HENRIEKE

Insta: henriekeblokhuis

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen

Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!

Plaats een reactie