Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Deel 1: Ik ben bang, want er zit een hard plekje op de zaadbal van mijn man
Deel 3: Ons zoontje is tijdens de bevalling letterlijk kapot getrokken
Deel 4: Kyano heeft zenuwschade opgelopen tijdens de bevalling
De dag van de MRI scan
Het is dinsdag 22 februari 2022. Een drukke dag vandaag in het LUMC in Leiden. Om 3.30 uur de eerste wekker voor je laatste fles, daarna mag je geen eten meer. Tot aan de MRI scan moet je nuchter blijven, want je gaat onder narcose. Om 6 uur zitten we al in de auto. We krijgen een kamer in het WAKZ (Willem-Alexander Kinderziekenhuis, in het LUMC) voor de dagopname van vandaag toegewezen. Er komen al wat artsen het één en ander uitleggen. Ook krijgen we een ‘erbse parese map’ waarin ze alles van de operatie en de periode erna uitleggen.
Er wordt ook een scan voor onderzoek in het WKZ gemaakt
Ze nemen vandaag bij deze scan ook je hersentjes mee voor het WKZ te Utrecht om je hersenschade weer te bekijken. Anders zou je daarvoor in Utrecht extra onder narcose moeten. Heel fijn dus dat dit zo geregeld kan worden. Je begint inmiddels best honger te krijgen dus we zijn blij dat je om half 10 word opgehaald. Wat zijn ze ook hier weer lief voor jou en ook voor ons. Ik vind het echt moeilijk om je te zien vechten tegen die narcose, en je dan te moeten achterlaten.
Je krijgt nog zuurstof
Twee en half uur later om 12.00 uur word ik opgehaald om naar de uitslaapkamer te gaan. Daar moeten we wat langer blijven. Je saturatie is nog niet helemaal goed. Ze moeten wat zuurstof bij geven en je hebt veel last van je keeltje door de beademingsbuis. Je hebt veel slijm in je keel, het is zo sneu om te zien. Zo duurt het wel anderhalf uur voordat we weer naar de kamer mogen en papa maakt zich best een beetje zorgen.
De arts komt met een naar bericht
Nu eerst even een flesje proberen en om kwart over 2 heb je nog een echo. Ze bekijken hierbij ook weer je middenrif enzovoort. Rond 15.00 uur komt de neuroloog praten. Zijn gezicht spreekt al boekdelen en hij zegt gelijk: “Ik heb helaas een teleurstellend bericht voor jullie.” Hij kijkt zeer ernstig, ik heb de artsen nog niet eerder zo gezien. Alle zenuwen zijn gewoon kapot getrokken en dan helaas ook nog drie uit het merg waar ze niks meer mee kunnen. Nu blijven er twee kapotte zenuwen over waarvoor ze een zenuw uit je beide beentjes gaan halen en die ertussen plaatsen. Ze hopen dan op zijn minst dat je je biceps iets zou kunnen gaan bewegen, maar kracht of wat anders zal je nooit krijgen. Ze willen dus nog wel het maximale uit het minimale gaan halen maar kunnen niks beloven. Misschien blijft jouw armpje helemaal verlamd.
We zijn bang voor de operatie
Wij willen wel positief proberen te blijven in plaats van minimaal drie zenuwen, hebben we er toch nog twee (ook al zijn die ook kapot). We zien heel erg tegen de operatie op, het is een lange operatie en met jouw verleden. We zijn echt bang voor complicaties of een terugval. Voor ons ben je nu al helemaal perfect, maar we willen niet je enige kans op dat kleine beetje herstel ontnemen. De weg is echt pittig waar we doorheen moeten. Maar alles om jou te helpen. Wat ben jij een vechter en je slaat je overal maar weer doorheen.
Een intense dag
Vandaag was weer een hele indrukwekkende dag met veel emoties. En toch wel echt een tegenslag. We wisten het ergens wel, maar toch hadden we stiekem een klein beetje hoop dat het er beter voor zou staan voor je. We zijn na deze dag ook helemaal kapot. De operatie staat al gelijk gepland voor over 2 weken, op 10 maart 2022. We hebben nog een aantal afspraken voor die tijd staan, waaronder die in het WKZ voor je hersenen en bij de neonatoloog.
Ik schrik van de hersenschade
Als we bij de neuroloog in het WKZ komen vindt ze dat jij het echt weer heel goed doet, boven verwachting. We mogen de hersenscan zien. Ze legt alles goed uit. Ik schrik wel van de beelden, wat een hoop schade in je hersenen zeg. Dit dus allemaal door het zuurstoftekort. Ze laat ook zien waar het absoluut niet mag zitten, en daar zit eigenlijk het merendeel omheen/tegenaan. Je ziet duidelijk de witte vlekken zitten op meerdere plekken. Ik hoop echt dat je zo door blijft gaan met ontwikkelen, want wat ben ik trots op jou en laat ze maar nog veel meer versteld doen staan al die artsen. De neonatoloog is ook blij met elke vooruitgang en belt ons snel weer even op.
Je longen blijven zwak
We hebben ook je eigen kinderarts bezocht. Je hebt echt behoorlijk moeite om het slijm weg te krijgen en zit vol. Ik hoop dat dit weg is voor de operatie. De kinderarts onderzoekt je ook nog even en kan moeilijk begrijpen dat dit van de beademingsbuis zou moeten zijn. Je longen blijven elke keer weer een zwakke plek (pas veel later zal blijken waarom dit is). Hij geeft je iets wat het zou moeten verlichten. We houden je weer goed in de gaten en mogen altijd zo naar het ziekenhuis toe. Gelukkig hebben we goede ziekenhuizen en lieve artsen waar we terecht kunnen.
Lees HIER het vervolg.
HENRIEKE
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
