Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
Deel 1: De hulpverlening zei dat ik niet goed voor mijn zoon kon zorgen
Deel 2: Mijn zoontje heeft al jaren enorm veel buikpijn, ik ben radeloos
Ik heb blogs geschreven over mijn zieke kinderen maar ook ikzelf heb een aandoening. Ik heb hEDS, een erfelijke bindweefselaandoening. Dit heb ik doorgegeven aan mijn beide kinderen van nu 10 en 8 jaar.
Ik heb allerlei hulpmiddelen waaronder een rolstoel
Zelf zit ik gedeeltelijk in een rolstoel, heb ik verschillende lichamelijke hulpmiddelen en een traplift in huis. De rolstoel heb ik vanwege wijdverspreide pijn en beperkte energie, wat nogal eens voor vreemde blikken of oordelen zorgt. Ik breng namelijk mijn kinderen met de auto naar school, loop het stukje naar het plein en kan staan wachten. Wanneer het mooi weer is, ga ik wel eens in de rolstoel, dan kan ik langer op het schoolplein vitamines opdoen.
Mensen zouden minder snel moeten oordelen
Ook loop ik kleine stukjes met de hond. Dit betekent niet dat dit pijnvrij is. Ik heb namelijk altijd pijn. Maar toch zal ik altijd blijven (nep)lachen. Je ziet niet snel aan mij dat ik pijn heb. Dat iemand in een rolstoel zit, betekent niet dat iemand helemaal niet meer kan lopen. Soms zouden mensen meer vragen moeten stellen, dan direct oordelen.
Energie verdelen is een dagelijkse uitdaging
Ik heb twee prachtige, pittige kinderen op de wereld gezet. Wij zijn dagelijks bezig de dag zo goed mogelijk door te brengen, binnen de beperkte energie. Ik werkte tot februari 2021 in de thuiszorg. Helaas brak ik mijn arm, kreeg ik deze diagnose en zijn mijn bekken zo instabiel, dat werken helaas niet meer lukt. Ik mis mijn werk vreselijk.
Huismoeder zijn heeft ook voordelen
Maar het is zoals het is. Ik ben nu huismoeder en dat heeft ook voordelen. Ik vind het fijn dat ik er ben wanneer de kinderen uit school komen, of wanneer ze een studiedag of vakantie hebben. Mama is er bijna altijd. De aandoening heeft deuren gesloten maar ook zeker deuren geopend. Ik heb vrienden verloren maar ook nieuwe gevonden. Helaas blijft er heel veel onbegrip, en daarom laat ik graag zien hoe ik het doe met mijn gezin.
Hoe ik de week doorkom
Als chronisch zieke moeder moet ik altijd op mijn rust letten en dat is soms best lastig. Want zo af en toe is het al een dagtaak om alleen alle (medische) afspraken door te komen op een dag en tussendoor rustmomenten in te bouwen.
We gaan met de auto om energie te besparen
Door de weeks gaat mijn wekker om 7.00u af en ik blijf nog liggen tot 7.15u. Dan even wakker worden, letterlijk mijn ledematen op zijn plek proberen te krijgen, en om 7.25u stap ik dan echt uit bed. Mijn man is dan er al uit, heeft de hond uitgelaten en vertrekt een kwartier later richting zijn werk. Mijn jongste is vaak al wakker, komt mij lastig vallen om 7.00u en kleedt zich zelf aan. Mijn oudste roep ik om 7.25u om op te staan. Wij kleden ons aan en samen gaan we naar beneden. Naast de broodbakjes is het tijd voor de medicijnen. Zo rond 8.00u is het echt tijd om haren te kammen, tassen in te pakken en dan probeer ik om 8.15u te vertrekken. Wij gaan meestal met de auto naar school, omdat mijn jongste het anders qua energie niet trekt.
Mijn eerste rustmoment is al vroeg
Als de kids om 8.30u op school zijn, ga ik naar huis en moet ik bijkomen van het afgelopen uur op de bank. Als ik wat bijgetrokken ben, maak ik de vaatwasser leeg en wat schoon beneden. Dan is het weer tijd om te rusten, met een kop koffie erbij. Daarna wachten er natuurlijk nog wat huishoudelijke taken, de eeuwige was waar nooit een eind aan lijkt te komen…
Ik gebruik een handbike als ik de hand uitlaat
Om 12.00u is hond aan de beurt. Bij mooi droog weer ga ik met de handbike de hond uitlaten, zo kan hij zijn energie kwijt en blijft die van mij een beetje op peil. Om 14.00u komen de kinderen weer uit school. Na een gezellig momentje samen is het voor mij wel weer tijd om even tot rust te komen. Aan het eind van de middag is er 2x per week dansles voor mijn oudste. Voorheen was dit vaker maar ze trekt het niet qua energie, waar ook de nodige frustraties bij haar komen. Ze is dan al moe en heeft pijn.
De dag eindigt vroeg
Om 18.30u zijn we klaar met eten. De kinderen kijken vaak nog iets op tv en om 20.00u liggen ze allebei in bed. Ik moet eerlijk bekennen dat ik dan het liefst ook mijn bed in duik, maar vind dit vaak niet zo gezellig. Maar tussen 21.00u en 22.00u lig ik er sowieso in.
Ziek door overbelasting
Op dagen dat er medische afspraken zijn, kan ik niet de rust nemen die ik eigenlijk nodig heb. Hierdoor beland ik standaard aan het eind van de dag in een heftige hoofdpijn vanwege overbelasting. Vaak is het dan ook nog zo dat de dag erna weer iets staat waardoor ik weer niet voldoende kan rusten. Na 3 dagen gaat mijn lichaam protesteren en word ik letterlijk ziek. Ziek van de moeheid en overbelasting.
JUDITH
Insta: Juudjuh33
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen
Laat je email achter via de roze button onderaan deze blog, dan krijg je een bericht zodra er een nieuw deel van deze reeks wordt geplaatst!
