Pasgeboren Léonie kreeg driemaal een klaplong… Maar ook een wonder

| | ,

Maart 2017

OMG! Ik was zwanger! Uitgerekend voor eind november 2017, de 21ste om exact te zijn. Duizend vragen gingen door mijn hoofd. “Was dit wel echt? Zouden we dit wel kunnen? Zou het een jongen zijn? Of een meisje?” Wat was dat allemaal spannend! De eerste doktersbezoeken waren zenuwslopend, maar altijd ging alles goed! Tot begin september… Bij een geplande controle van ons meisje (oh ja, het zou een meisje worden, zo fijn!) bleek dat mijn bloeddruk toch heel wat verhoogd was, maar geen reden tot paniek. Ik mocht gewoon naar huis en mijn job als leerkracht blijven uitvoeren. Dit bleek toch zwaarder dan verwacht.

Na twee weken ging ik toch maar terug naar de dokter voor nieuwe controles. Op 25 september werd ik meteen naar het ziekenhuis gestuurd. Wat we toen nog niet wisten, is dat we aan een zeer lange reeks ziekenhuisbezoeken zouden beginnen, waarvan dit nog maar dag 1 was. Ik bracht een eerste nacht door op het verloskwartier. Mijn armen en handen vol met draadjes en infusen. Ook werd er nog een tweede spuit voor de longrijping van ons ongeboren baby’tje toegediend. Ik was tenslotte nog maar 32 weken zwanger en ons meisje was in principe nog niet klaar om de wereld nu al te zien.

De volgende ochtend ging het jammer genoeg alleen maar slechter met mij. Alles verliep trager, ik kreeg last van een wazig zicht, zag lichtflitsen voor mijn ogen en kon nog amper uit mijn ziekenhuisbed. Paniek! De toen nog voor mij onbekende termen ‘zwangerschapsvergiftiging’ en ‘HELPP-syndroom’ kwamen al snel ter sprake en voor ik het zelf allemaal goed en wel besefte, lag ik in het operatiekwartier waar Léonie even later met een spoedkeizersnede ter wereld kwam. Niet te geloven?! Opeens, woensdag 27 september, waren wij mama en papa, véél vroeger dan iedereen had durven denken. Een heel raar gevoel, want momenteel voelden we ons helemaal nog geen ouders. Het was vooral de onzekerheid over de toestand van ons kleine meisje Léonie die overheerste. Bovendien had ik mijn dochtertje 2 seconden vanaf afstand gezien en nog niet eens kunnen aanraken. Zij bleek gelukkig een goede start gemaakt te hebben, ook al was het een minimensje van 1.450 kilogram en 41 centimeter ‘groot’. Wat er de uren daarna allemaal is gebeurd, is nog een vage herinnering voor zowel mijn vriend als mij. In alle euforie belden we onze ouders, meter en peter, naaste vrienden en familieleden op. Iedereen was zeer enthousiast, ook al wisten zij ook dat Léonie eigenlijk nog twee maanden in mijn buik had moeten zitten. Hun bezoekjes later op de avond waren dan ook van zeer korte duur, aangezien mijn gynaecoloog dit ten strengste had afgeraden en mijn toestand nog steeds als kritiek bestempelde. Ik heb toen een poging gedaan om in slaap te vallen in de hoop dat de volgende dag alles in orde zou zijn met Léonie en mezelf. Niets bleek minder waar…

28 september 17

Droomde ik of was ons dochtertje Léonie nu gisteren écht geboren?! Ja hoor, zoveel verschillende emoties die overheersten. We beseften het allemaal nog niet goed totdat de kinderarts ’s morgens mijn kamer op het verloskwartier binnenkwam en zei dat Léonie toch beter naar de neonatologie van het UZA in Edegem werd gebracht, waar ze haar met de juiste middelen en apparatuur nog beter konden helpen. Vooral haar ademhaling had nog wat ondersteuning nodig. Dokters, verplegers en een professor van het UZA kwamen even later bij Léonie aan in Turnhout, dus een vertrek kon niet lang meer duren, dachten we. Jammer genoeg werden minuten al snel twee lange uren. Wat later kwam de professor van het UZA uitleggen dat bij de laatste controlefoto een klaplong was opgetreden bij Léonie en dat ze hiervoor een drain hadden moeten plaatsen tussen haar borstkas en longen om de overtollige lucht weg te zuigen. Wetende dat ze op dit moment maar 1.450 kilogram woog, waren we allemaal al heel opgelucht dat dit opgelost was en haar uiteindelijke overplaatsing rond 11 uur kon doorgaan. Ikzelf kon jammer genoeg op dat moment nog niet mee, omdat mijn toestand nog te kritiek was volgens de gynaecoloog. De zwangerschapsvergiftiging was duidelijk nog lang niet uit mijn lichaam. Daar lag ik dan, doodziek in een ziekenhuisbed, mijn dochter bijna 50 kilometer van mij verwijderd nadat ze zeven maanden zo knus in mijn buik zat. Ik kon het nog steeds niet goed geloven wat er allemaal gebeurde. We konden gelukkig 24/7 bellen om te horen hoe het met haar ging. Wat we toen nog niet wisten, was dat dit telefoontje het eerste van velen zouden worden.

29 september 2017

De volgende dag werd ik rond de middag ook overgeplaatst naar het UZA. Léonie had een goede nacht gehad, maar de dokters wilden toch dat ik zo dicht mogelijk bij haar was voor het geval er iets zou misgaan. Ikzelf wilde natuurlijk ook bij Leonie zijn. Ik had mijn eigen baby’tje nog niet eens goed kunnen aanraken terwijl ze al 48 uur ter wereld was. Waanzin als ik er zo over nadenk. Ik probeerde tussen het rusten door (zeer moeilijk, aangezien mijn gedachten constant bij haar waren) zoveel mogelijk met mijn ziekenhuisbed of de rolstoel naar haar couveuse te gaan om haar te zien. We vergeleken haar altijd met een klein kuikentje dat aan het broeden was, zo mini was ze.

De volgende dagen ging het beter en beter met ons kleine meisje. De klaplong leek goed te herstellen ze begon beetje bij beetje zelfstandig te ademen. We mochten haar zelfs al een keertje op ons lichaam leggen, wat andere ouders van prematuurtjes ook wel kennen als “kangoeroën” of “buidelen”. EIN-DE-LIJK. Na vijf dagen kon ik haar in mijn armen nemen, een heel emotioneel moment dat ik uiteraard nooit meer zal vergeten. Alles ging dus de goede richting op en daarom kregen we enkele dagen later het geweldige nieuws te horen dat Léonie die vrijdag terug naar Turnhout mocht om daar nog een paar weekjes aan te sterken en daarna eindelijk met ons haar huis zou gaan! We waren zó blij! Dit was voor ons als ouders ook veel makkelijker aangezien we haar daar veel sneller kunnen bezoeken!

Aangekomen in Turnhout gingen we verder met kangoeroën wat zowel voor ons als Léonie de band alleen maar kon versterken. Léonie was terug dichterbij huis en enkele vrienden en familie stonden ook te popelen om haar te komen bezoeken. Wat kon er nog beter zijn dan dit? Toch had ik ‘s avonds weer een minder goed gevoel. Ik was plotseling ongerust, maar dit was nergens voor nodig. “Het zullen de emoties van de voorbije twee weken wel zijn”, dacht ik. Zaterdag en zondag waren mijn vriend en ik een hele dag bij Léonie in het ziekenhuis. Ze zag er goed uit en alles leek net zoals in het UZA goed te gaan. Tot dat ene moment…

Léonie was onrustig en haar saturatie was onder 90 gezakt, waardoor ook haar mooie kleurtje snel veranderde in een bleke, eerder grauwe kleur. Eventjes bij mama liggen bracht geen oplossing en de onrust ging over in ongecontroleerd en paniekerig gehuil. Ze was voor de eerste keer echt ontroostbaar en had zichtbaar enorm veel last. Ze schreeuwde letterlijk om hulp. De kinderarts werd meteen opgebeld en die vroeg al snel om een foto. Deze was onverbiddelijk: Leonie had opnieuw een klaplong opgelopen aan dezelfde long. Onze wereld stortte in en mijn ongeruste moedergevoel van vrijdag was dus blijkbaar toch niet voor niets geweest. Léonie moest in allerijl terug naar het UZA. Loeiende sirenes en blauwe lichten, een ware nachtmerrie begon. Gevoelens om deze situatie te omschrijven moeten misschien nog uitgevonden worden. Het moet zo ongeveer een mix geweest zijn van ongeloof, woede, bezorgdheid, verdriet, pijn, onzekerheid en nog veel meer. Een emotionele rollercoaster was voor ons dan ook nog nooit duidelijker dan op dat moment: hoe positiever alles evolueert en hoe beter het gaat, hoe dieper je blijkbaar achteraf kan vallen wanneer er slecht nieuws is. Na wat achteraf een heel vage rit bleek, komen we opnieuw aan in het UZA, waar dokters en verpleegkundigen verbaasd zijn om ons terug te zien. Dit had niemand verwacht, want dit hadden ze ook nooit eerder gezien. Léonie was ondertussen stabiel en had voor de tweede keer haar intrek genomen op de neonatologie. Tegen middernacht waren ook wij thuis. Als emotionele wrakken kropen we onder de wol. Hopend dat vanaf nu alles écht alleen maar beter kon gaan…

9 oktober 2017

De gebeurtenissen van de vorige dag speelden nog in onze hoofden terwijl mijn vriend en ik in de auto zaten. Naast de klaplong had Léonie nu ook veel last van slijmpjes en had ze een zware longontsteking opgelopen. We moesten geduld hebben, want ze moest hier toch een tijdje van herstellen. Geduld, geduld en nog eens geduld… Een woord dat tot voordien niet echt in mijn woordenboek stond. Hopelijk konden we ons mini-meisje ooit écht mee naar huis nemen.

De volgende dagen was er niet meteen veel beterschap. Een nieuwe foto van haar longetjes had namelijk aangetoond dat de klaplong toch weer was toegenomen en dat hierdoor de zuurstof in haar bloed ook weer was gedaald. Een tweede drain werd geplaatst in haar kleine lichaampje. Die had al wel meteen effect gehad waardoor ze stabieler was geworden. Stabiel was opnieuw een belangrijk woord geworden voor ons én stabiel was goed, zeiden wij constant tegen elkaar. Elkaar moed blijven inspreken was het enige wat we konden doen… Het werd snel duidelijk dat we nog een hele lange weg hadden af te leggen toen als klap op de vuurpijl een derde klaplong optrad bij Léonie. Vreemd genoeg konden we op dat moment zelfs niet meer emotioneel reageren, omdat we de laatste weken al zoveel te verduren hadden gekregen. Ik begon mezelf vooral heel veel dingen te verwijten. Ik voelde me echt geen goede mama voor Léonie en oh, wat had ik al weken angst om mijn kindje te verliezen.

De dagen en weken die daarop volgden verliepen met ups-and-downs, maar over het algemeen redelijk rustig. Er werden verschillende (ct-)scans gedaan om te bekijken of er geen dieper liggende longproblemen aan de oorzaak van de klaplongen lagen. Léonie werd ondertussen nog steeds beademd, kreeg zware pijnmedicatie via infusen en de voeding kreeg ze via een maagsonde binnen. Typische termen – die ouders die ooit op de NICU-afdeling doorbrachten zeker kennen- zoals neusbrilletje en CPAP passeerden allemaal de revue. Beetje bij beetje verdwenen de draadjes en mochten we kleine Léonie -die nog steeds amper 2 kilo woog- een eerste papflesje en badje geven. Dit leek allemaal zo normaal, maar het heeft voor ons een maand geduurd om dit allemaal zelf eens te kunnen doen. We genoten zo hard van deze momenten en bleven elke dag opnieuw met veel moed en liefde naar het UZA rijden. Achteraf waren we blij dat de ‘automatische piloot’ zo goed bleef werken. Alles leek (eindelijk) beter te gaan, maar toen de dokters nog eens een foto namen van Léonies long werd dit toch onverwachts tegengesproken. De foto toonde steeds meer zwarte vlekken, wat zij moeilijk konden verklaren. Zeer frustrerend en beangstigend, want als zelfs professoren en dokters dit al niet konden, wie dan wel? Ging het dan toch allemaal niet zo goed als we dachten? Die verdomde twijfel en paniek sloeg weer volledig toe bij ons allemaal.

17 november 2017

Op 17 november – Wereldprematurendag- was er een gesprek met een chirurg gepland die Léonie ook al enkele weken mee in het oog hield. Tijdens dat gesprek werd nogmaals duidelijk dat ons dochtertje iets zeldzaams leek te hebben, maar de dokters konden het zelf nog niet benoemen. Een operatie zou meer duidelijkheid moeten brengen. Op dat moment gingen er ook weer duizend vragen door mijn hoofd. “Zou Léonie dit wel aankunnen nu ze nog zo klein is?” Ze woog op dat moment maar 3.50 kilogram. “Zou ze misschien een volledige long kwijtraken? Zou ze ooit kunnen sporten? Of zou ze erg beperkt door het leven moeten gaan?” Het was vooral chaos in onze hoofden en de tijd zou alles hopelijk wel uitwijzen. Later werd ons verteld dat dé operatie zou doorgaan op 18 december 2017, een datum waar niemand van ons naar uitkeek. Léonie zelf bleef het ondertussen eigenlijk – een beetje tegen alle verwachting in – beter en beter doen. Ze ademde al een tijdje volledig zelfstandig, kwam goed bij in lengte en gewicht, dronk haar flesjes mooi leeg dus des te moeilijker was het voor ons om te vatten dat ze daar binnenkort op die vreselijke operatietafel zou liggen.

21 november 2017, wonderen bestaan…

Vier dagen later, 21 november, was een hele emotionele dag voor mij. Mijn vermoedelijke bevallingsdatum was namelijk aangebroken. Léonie was ondertussen al bijna twee maanden ter wereld én dat kleine meisje had al zoveel gevochten. Achteraf gezien mag ik wel heel trots zijn dat ik toen al mama mocht zijn van zo’n “stoer meisje”. Léonie lag nog steeds rustig in haar bedje aan de monitor die haar saturatie, ademhaling en hartritme constant controleerde. Alles leek vrij normaal en wij waren eigenlijk op dat moment gewoon aan het wachten tot de dagen verstreken, aan het wachten tot 18 december, de dag waarop haar operatie zou plaatsvinden. Enkele dagen later, op maandag 27 november zou er nog een laatste foto genomen worden om te kijken hoe haar longetje het op dat moment stelde. Léonie werd dan ook naar een andere afdeling gebracht en daarna was het gewoon wéér wachten op resultaten die we waarschijnlijk de dag nadien zouden krijgen. Hoe spannend ik dat vond, kan ik zelfs nu nog steeds niet uitleggen.

De volgende dag reden mijn vriend en ik -zoals we ondertussen al gewend waren (jammer genoeg)- naar het UZA , naar ons Léonie’ke. De dokter zou rond de middag langskomen om een gesprek met ons te hebben en de resultaten van de scan te bespreken. Mijn hart bonsde bijna uit mijn lichaam toen ze binnenkwam. Ze nam plaats en lachte naar ons. De eerste woorden die ze zei, waren: “Ik heb bijzonder nieuws voor jullie, in positieve zin weliswaar.” Mijn hart begon nóg meer te bonzen. Wat hadden ze in godsnaam gezien op die laatste scan? Wat bleek?! Léonies long was vanzelf hersteld. Léonie was genezen. Léonie was een gezond baby’tje dat niet meer geopereerd hoefde te worden en binnenkort mee naar huis mocht. “Euh, WAT? Is dit echt? Zit ik in een droom? Dit kan toch niet?” Omdat we het echt niet konden geloven, mochten we de beelden zelf zien en ja, dit was on-ge-lo-fe-lijk. Léonie had voor een wonder gezorgd in het UZA. Goede longdeeltjes hadden de slechte waarschijnlijk vanzelf verdrongen. Léonie heeft haar naam echt niet gestolen: ze had gevochten als een leeuwin. Net zoals niemand een tweede (en derde) klaplong had verwacht, had ook dit niemand zien aankomen. Zowel mijn vriend als ik waren even in shock. Duizenden emoties gingen door ons lichaam. We hadden tranen van euforie want de belangrijkste woorden waarop we allemaal al zolang wachtten, werden uitgesproken: ‘genezen’ én ‘naar huis’. Ein-de-lijk naar huis. Na twee maanden continu in het ziekenhuis, konden we eindelijk naar huis met z’n drietjes, genieten van ons gezinnetje. Héérlijk maar op dat moment nog zo onwerkelijk. 30 November werd een dag die we nooit meer zouden vergeten.

En ja, wonderen bestaan dus écht.

ELINE

Plaats een reactie