Nadat Jayme thuiskwam van een ziekenhuisopname van bijna twee maanden, ging het elke dag een beetje beter met hem. Helemaal toen we voor twee weken naar een huisje in het bos gingen, waar Jayme elke dag kon genieten van het kijken naar vogels en de bomen. Jayme ging van volledig aan het zuurstof naar helemaal geen zuurstof in een tijd van nog geen twee weken en verbaasde hier iedereen mee! We kregen allemaal weer hoop dat Jayme met Zolgensma behandeld zou kunnen worden, maar we hadden helaas nog geen ziekenhuis gevonden die echt duidelijkheid had gegeven over de behandeling.
Op Vaderdag genoten we buiten van een heerlijk ontbijt en liepen we nog een laatste keer een rondje door de bossen. De volgende dag zou de ambulance van Stichting Ambulancewens ons weer ophalen en terug naar huis brengen. Het voelde heel gek voor ons om alsnog met een ambulance te gaan, omdat het zo veel beter ging met Jayme. We hadden het ook aangedurfd hem mee te nemen in onze eigen auto. Vooral omdat we ondertussen van de artsen in Utrecht te horen hadden gekregen dat ze Jayme wilden beoordelen op dinsdag 23 juni en wij die dag met Jayme met de auto naar Utrecht moesten.
Die dinsdag gingen we op weg naar Utrecht met Jayme aan de beademing achterin de auto. Hij vond het helemaal geweldig en was zo’n beetje de hele rit wakker en aan het genieten. In Utrecht keken de artsen hoe het met Jayme ging, wat uiteraard goed was, en of hij op zijn zij kon liggen. Ook gingen we alvast bloed prikken zodat dat de volgende dag niet meer nodig was. De volgende dag zou Jayme namelijk de ruggenprik met Spinraza krijgen, het medicijn dat de ziekte SMA probeert te remmen, maar wel elke vier maanden met een ruggenprik gegeven moet worden, omdat het enkel tijdelijk werkt. Binnen anderhalf uur stonden we weer buiten en reden we terug naar huis, om de volgende dag weer vroeg naar Utrecht te gaan. De artsen in Utrecht wilden Jayme eigenlijk opnemen voor een nacht, zodat we niet onnodig heen en weer hoefden te rijden, maar wij wilden dat niet als hier geen medische reden voor was. Jayme had maanden lang alleen maar een ziekenhuis van binnen gezien en was duidelijk bang geworden voor alles wat met witte jassen te maken had. Wij wilden hem niet ‘voor gemak’ een nacht in zo’n omgeving houden, terwijl we hem ook gewoon in zijn veilige thuisomgeving konden laten slapen. De rit met de auto was goed gegaan, dus wij maakten ons geen zorgen voor nog zo’n rit.
De volgende ochtend vroeg reden we weer naar Utrecht waar Jayme op een nieuwe afdeling werd opgenomen voor een dag. Op deze afdeling zitten de kindjes die extra ondersteuning hebben op het gebied van de ademhaling. We kregen een ontzettend lieve verpleger die heel lief was voor Jayme. Het was een compleet andere ervaring dan de andere keren dat we een dag opname in Utrecht hadden gehad. Jayme kreeg rond half 12 de ruggenprik met Spinraza en een paar uur later waren we alweer onderweg naar Rijswijk. Het voelde heerlijk dat we wisten dat we sowieso de komende vier maanden niet meer terug hoefden naar Utrecht, en wellicht wel helemaal nooit meer als de behandeling met Zolgensma goed zou gaan!
Die week wenden we weer aan het leven thuis in Rijswijk en probeerden we net zo veel te genieten van elke dag zoals we dat ook deden toen we twee weken in het huisje in het bos waren. Het waren ontzettend warme dagen, dus helaas gingen we niet veel naar buiten, maar toen de hitte eenmaal voorbij was hebben we in onze buurt mooie wandelingetjes kunnen maken met Jayme. De gewone afspraken begonnen ook weer, zo ging Jeffrey voor het eerst sinds een lange tijd weer bij werk langs om te bespreken hoe het de komende tijd verder moest en deed ik weer zelf boodschappen in de winkelstraat bij ons huis.
We kregen ook goed nieuws uit Hongarije over de behandeling van Jayme! Als alle onderzoeken die voorafgaand aan de behandeling gedaan moeten worden goed waren, kon Jayme in augustus al behandeld worden in Budapest! Eindelijk was er echt zicht op een behandeling. We waren zo ontzettend blij! Wel moesten we nog wachten op het overzicht van de kosten van de behandeling in Hongarije en moesten we zorgen dat we het totaalbedrag zo snel mogelijk bij elkaar hadden, omdat deze betaald diende te worden voorafgaand aan de behandeling. Op de laatste dinsdag van juni waren we in het ziekenhuis in Delft waar Jayme door de kinderarts gezien zou worden en er bloed afgenomen zou worden. Helaas lukt het prikken bij Jayme niet en werd dit verplaatst naar een week later. Het was bijzonder om te zien hoe Jayme reageerde in het ziekenhuis in Delft en dat, ondanks de witte jassen, zijn reactie compleet anders was dan in het ziekenhuis in Utrecht. We waren heel erg blij dat we voor alle onderzoeken naar ons ‘eigen’ ziekenhuis in de buurt konden gaan.
Ondanks dat er nog niets zeker was, omdat we de bloedonderzoeken nog niet hadden gedaan en we ook het geld voor de behandeling nog niet bij elkaar hadden, konden we eindelijk weer vooruit kijken en durven dromen. Jayme zou behandeld gaan worden. We zouden binnen een maand gaan verhuizen naar Budepest! Jayme zou eindelijk zijn behandeling met Zolgensma gaan krijgen! Niets kon ons nog in de weg staan toch?
ARWEN
