Nola heeft zuurstoftekort gehad, maar is haar toekomst grijs, donkergrijs of zwart?

| | , ,

Meike vertelt in een minireeks over haar zwangerschap en bevalling van Nola*. Direct na de geboorte komt prachtige Nola te overlijden. Lees hier haar vorige delen voordat je hieronder verder leest.

Ik bel Farley wakker om half 8 en hij is om 8 uur in het ziekenhuis. Hij loopt direct langs de artsenkamer waar de overdracht is. Ze komen zo, na de overdracht bij ons. Ik had bulten op mijn hoofd en de artsen hebben wat onderzoek gedaan. Farley is vannacht, voordat hij naar het Ronald McDonald terug ging (om een uur of 3), nog even langs Nola gelopen. Daar vertelden ze hem dat Nola tijdens het opwarmen convulsies liet zien. Ze hebben het opwarmen, dus moeten stoppen totdat ze 6 uur lang stabiel was en daarna konden ze weer verder. De moed zakt me in de schoenen. We liggen in die behandelkamer te wachten op de arts, tot ik weet of ik weg mag. We mogen namelijk niet eerst naar Nola, eerst moet de arts bij ons zijn geweest. We moeten weten wat er met mij aan de hand is. Ik Google weer verder en ben ondertussen helemaal ingelezen over uitvaarten, stichtingen en hulpgroepen bij verlies van je kind. Oké, ik word gek! Na twee keer vragen en nadat ik huilend van de paniek een verpleegkundige heb aangeklampt, is er dan eindelijk (om half 10) een arts bij ons in de kamer. Ze hebben niets bij mij kunnen vinden. Het is in ieder geval geen trombose en met mijn bloed is ook niet zoveel aan de hand. Ik heb iets verhoogde leverwaardes, maar dat is ook niet zo gek na alle medicatie van de keizersnede. Ze heeft nog een foto van mijn kikkerhoofd in een groepsapp met artsen gestuurd, zodat deze ook met een suggestie konden komen. Er waren alleen hele exotische en toch wel onwaarschijnlijke diagnoses naar voren gekomen. Ze stelt voor me te ontslaan en ik moet de volgende ochtend terugkomen om nog een keer bloed te prikken. Ik vind het allang best. Ik wil hier weg. Ik wil naar onze dochter! We komen aan op de NICU. Nola voelt warm! Ze was uiteindelijk om 8 uur die ochtend op temperatuur, maar is nog helemaal van de wereld van alle medicatie.

Die middag lunchen we met mijn zus en zwager. Met de nacht die we hebben gehad en de situatie van Nola zien wij het, op dat moment, zwarter dan zwart. We praten over de gevolgen van het hebben van een zwaar en meervoudig gehandicapt kind. En vooral: wat als we met de MRI uitslag een grijs scenario krijgen gepresenteerd? Ze kunnen geen garantie geven hoe je kind eruit zal komen. Hoogstens een verwachting wat bepaalde schade kan betekenen en zelfs dan blijft het afwachten hoe het kind het écht gaat doen. Vrienden sturen ons berichten met: “Ik duim mee voor het beste!” Maar wat is nog het beste? Als je zwanger bent dan hoop je op een gezond kind en Nola was helemaal gezond… Alleen door een stom ongeluk is ze nu onzichtbaar beschadigd. Wij hebben zelf geen NIPT laten doen, omdat elk kind welkom was. En daarbij, als je geen goede uitslag krijgt, kun je het dan wel aan om daarover een keuze te moeten maken? Het voelt oneerlijk dat wij nu alsnog misschien een onmogelijke keuze voorgeschoteld krijgen. Ons onderbuikgevoel is dat er geen wonder meer is weggelegd voor Nola. Dat er geen goede uitkomst van de MRI zal zijn. Wat is dan nog het beste? Een grijs scenario? Een donkergrijs scenario? Misschien is een zwart scenario dan nog wel het “beste”. Een scenario waarin we de artsen kunnen volgen en niet zelf een onmogelijke en onmenselijke beslissing moeten maken.

Deze dag praten we over Nola, bijna alsof ze er niet meer is. Het laat weer eens zien wat slaap en je eigen mentale staat met je doet. Mijn zus en zwager krijgen het zwaar te verduren tijdens de lunch. Zij zitten nog in de hoopvolle fase, terwijl wij het hebben over de dood van Nola of het inrichten van ons leven met een meervoudig gehandicapt kind en wat we daarvoor nodig zouden hebben van onze familie. Moeten we verhuizen naar een gelijkvloerse woning? Moet één van ons stoppen met werken? Farley werkt als zelfstandige en kan makkelijker vanuit huis misschien voor Nola zorgen? We gissen naar de uitkomst van het gesprek aankomende dinsdag. Hoe gaat dat eigenlijk? Vertellen ze wat ze zien en moet je dan zelf maar beslissen of je de behandeling voortzet of niet? We zitten op dag 5 sinds Nola is geboren en het is onvoorstelbaar waar we het eigenlijk over hebben. Waar andere vrouwen op dag 5 last hebben van kraamtranen, krijg ik dit voor mijn kiezen. Farley en ik besluiten in ieder geval dat we de artsen zullen volgen, maar huiveren ook bij de gedachte dat het een donkergrijs scenario wordt. Wat dan… ? En wat is donkergrijs?

‘s Avonds gaan we weer naar Nola. Onderweg zien we een vader met een gehandicapt jongetje in een speciaal fietsje voorbij lopen, die daarmee wel zelf kan fietsen. ‘Goh’, zeggen we tegen elkaar, ‘Wat zouden wij in onze handjes knijpen als Nola er toch eens zo uit zou mogen komen.’

MEIKE

Plaats een reactie