Ik had 30 pillen nodig om mijn dag door te komen. Nou ja doorkomen… Eigenlijk heb ik van sommige medicijnen zelfs een hogere dosering nodig, maar ik kies ervoor om dat niet te doen. Waarom niet? Omdat ik een moeder ben van twee geweldige kindjes. Ik wil geen “zombie” zijn die nergens toe in staat is en compleet stoned uit haar ogen kijkt. “Is dit te doen?”, hoor ik je nu denken? Mijn eerlijke antwoord is: niet altijd. Ik heb echter geleerd om met pijn om te gaan, daar waar ik dat kan. Daarnaast ben ik een heel positief en vrolijk persoon. Daar ben ik zelfs op getest door verschillende psychologen, want zij geloofden niet dat ik nog zo vrolijk kon zijn met alles wat ik mankeer en heb meegemaakt. Geen dag is hetzelfde en geen dag kan ik plannen. Hoe is het zo ver gekomen? Ik neem jullie mee in mijn verhaal met 21 ziekenhuisopnames in 2019. Ik neem jullie mee naar alle gebeurtenissen op medisch gebied. Ik vertel over het persoonlijke effect op mij en mijn gezin.
Zes jaar geleden maakte Matthew mij voor het eerst moeder. Wat een ervaring. Wat een explosie van liefde. Tijdens mijn zwangerschap merkte ik al dat ik veel pijn had en deze ook maar niet wegging. De gynaecoloog en de fysiotherapeute gooiden het op zware bekkeninstabiliteit en ik belandde zelfs in een rolstoel. Ik mocht eerder bevallen, echter wilde het ziekenhuis niet verder gaan dan het plaatsen van een ballon en riepen ze: “wacht op moeder natuur”. Mijn man zag mij op raken en wilde een second opinion. Zo gebeurde het dat ik in een ander ziekenhuis ben bevallen op mijn uitgerekende datum. Tijdens het persen voelde ik een knak in mijn bekken en kon ik ook moeilijk lopen in de weken na mijn bevalling. Ik had veel pijn. Na een half jaar was het nog niet beter en besloot ik samen met mijn gynaecoloog dat ik doorverwezen werd naar een bekkenspecialist in het ziekenhuis. Deze dokter raadde mij een revalidatietraject aan. Hiervoor moest ik eerst een intake met een revalidatiearts hebben. Deze dokter vergeet ik nooit meer. Deze ontzettend lieve man dacht verder na en besloot dat ik naar een klinisch geneticus moest. Hij vermoedde namelijk dat er meer aan de hand was. En zo kwamen er na diverse testen meerdere oorzaken naar boven. Ik werd gediagnostiseerd met de bindweefselziekte Ehlers Danlos en Fybromyalgie. Ehlers Danlos zorgt ervoor dat het bindweefsel oplost in je lichaam en ook niet vernieuwt. Bindweefsel zit in letterlijk alles, zelfs in je ogen. Fybromyalgie versterkt de Ehlers Danlos en zorgt voor stijve en pijnlijke gewrichten en ontstekingen. Toen ik dit hoorde begonnen de jaren met pech pas echt voor mij.
Eén van mijn grootste lichtpuntjes is mijn dochter Nova. We wilden graag een tweede kindje en de artsen zeiden: “Als je dit wilt, moet je snel zijn, want jouw lichaam kan het eigenlijk niet aan”. Ik raakte vrij snel zwanger, maar tijdens mijn zwangerschap kreeg ik een auto ongeluk. Ik zat samen met Matthew in de auto, van een winkel terug naar huis. Op de snelweg besloot een vrachtwagen ineens van baan te wisselen, maar hij zag mij en mijn zoontje over het hoofd en raakte de auto vol in de zijkant. Hierdoor zijn we gaan rondtollen en belandden we in de vangrail, vier banen verderop, tot stilstand. Ik heb, hoe nuchter ik ben, gewoon eerst mijn man gebeld en daarna de politie. Ik dacht: “Ik bloed niet. Ik heb wel pijn, ja dat wel”. Mijn zoontje Matthew schaterde het uit en riep of hij nog een keer rondjes mocht draaien. Ik moest uiteindelijk uit de auto gehaald worden en op een brancard werd ik afgevoerd naar het ziekenhuis. Matthew mankeerde niets. Lang leve autostoeltjes. Onze dochter zat gelukkig nog veilig in mijn buik. Zelf lag ik wel in de kreukels, maar omdat ik zwanger was, konden ze gewoon bar weinig doen voor mij. Ik leerde toen wel echt hoe hoog mijn pijngrens was. Ik had namelijk een verschoven rugwervel en deze beknelde een zenuw. Weer zat ik in een rolstoel tijdens de zwangerschap, maar ik mocht gelukkig al met 37 weken bevallen.
Ik werd ingeleid en binnen vijf uur was onze prachtige dochter daar. Echter was ik zelf compleet oververmoeid geraakt door de pijn, zwangerschap en bevalling. Bovendien liet mijn placenta niet los en begon ik heel veel bloed te verliezen. Ik moest met spoed naar de OK. Een paar uur later kon ik eindelijk onze dochter knuffelen. Ik heb het wegen, meten en aankleden van onze dochter gemist, iets wat ik nog steeds heel jammer vind. Thuis lukte het mij niet om aan te sterken en bleek ik ook nog eens niet tegen ijzertabletten te kunnen. Wederom zou ik gaan starten met een revalidatietraject, toen er wéér een ongeluk met mij gebeurde.
Ik was de vissenkom aan het schoonmaken en door een reactie van warm naar koud, spatte deze uit elkaar. Het glas sloeg in mijn pols. Hierdoor liep ik een slagaderlijke bloeding op. Zowel de pezen, spieren als zenuwen waren volledig doorgesneden. Gelukkig blijf ik kalm in heftige situaties en weet ik ook hoe ik moet handelen. Na een lange operatie kon ik beginnen met revalideren voor mijn arm en hand. Dat dit een traject was van 1,5 jaar wist ik toen nog niet. Inmiddels heb ik al diverse operaties moeten ondergaan aan deze hand en pols. De laatste operatie was in juni van dit jaar. Hierbij hebben ze diverse pezen getransplanteerd, waardoor ik mijn vingers weer kan strekken. Er komt nog één operatie aan om ervoor te zorgen dat ik mijn pols weer een beetje kan buigen. Een brace draag ik elke dag, deze hoort gewoon bij mij, het voelt ook raar als ik deze niet om heb. Ik krijg nooit meer het gevoel terug in mijn hand en de kracht ben ik ook kwijt. Maar ik heb er keihard voor gevochten om er wat mee te kunnen. Ik typ er zelfs nu mee, weliswaar met één vinger, maar ik typ zelf! Helaas kreeg ik CRPS in mijn pols en hand en hiervoor heb ik uiteindelijk een soort chemokuur gekregen. Dit zorgde ervoor dat mijn hand en pols niet zouden afsterven. Het sloeg aan, maar wat was ik moe van deze kuren. Ik krijg ongeveer twee keer per jaar nog een behandeling voor de pijnaanvallen. De zenuwen zijn dood, maar geven een fantoompijn en deze wordt behandeld door een fantastisch pijnteam. Ik heb zulke goede mensen om me heen. Toen dit ongeluk gebeurde was onze zoon net twee jaar en onze dochter 6 maanden oud. Daarbij was ik linkshandig en moest ik dus alles met rechts leren. De pijn was zo heftig, dat ik zware morfine kreeg. Ik heb veel hulp gekregen in deze periode. We hebben ook veel aangevraagd op dit gebied, maar op opvang na, werd alles afgewezen. Ik vergeet nooit meer dat de vrouw die bij ons thuis kwam om de situatie te bekijken zei: “Ah, dan eet je kind maar een dag niet en loopt ze in een vuile luier rond!”. Ze keurde alle hulp die we hadden aangevraagd af. Maar we hebben het – uiteindelijk – zelf gered! Tot het volgende pechmoment om de hoek zou komen kijken…
WORDT VERVOLGD
MIJANOU
“Dan eet je kind maar een dag niet en loopt het in een vuile luier rond”? Wat the… Ik hoop dat je een klacht hebt ingediend tegen dat mens. Die is sowieso geen moeder en anders een hele slechte! Wat een vreselijke opmerking zeg.