Jens hield hersenletsel over aan zijn operatie

| | ,

Ontzettend blij en dankbaar waren we toen we ontdekten dat we in verwachting waren! We zaten op een enorme roze wolk en we keken verlangend uit naar de komst van ons eerste kindje. Net voor onze reis naar Griekenland hadden we de 20-weken echo. We zullen nooit meer vergeten hoe de verloskundige steeds stiller werd. Uiteindelijk zei ze dat er iets niet klopte met het hartje en dat ze ons direct doorstuurde naar het RadboudUMC in Nijmegen. Gelukkig konden we hier de volgende dag terecht. De cardioloog bevestigde de uitspraak van de verloskundige en vertelde ons dat de linkerkant van het hartje te klein was, maar dat het afwachten was hoe het zich verder zou ontwikkelen, omdat ons kindje nog zo klein was. Toen we met 28 weken terugkwamen in Nijmegen was het verhaal van de cardioloog hetzelfde: ‘afwachten’. Van onze roze droom was weinig over. We leefden voortdurend met zorgen. Maar gelukkig wisten we toen nog niet wat ons te wachten stond…

Op 21 november 2019 (met ruim 34 weken zwangerschap) zouden we terugkomen in Nijmegen om de bevaldatum te plannen en het bevalplan te bespreken. Ook zouden de artsen ons dan vertellen hoe het behandelplan van ons kleintje er na de bevalling uit zou komen te zien. Alles liep echter in werkelijkheid anders!

Op 13 november werd ik wakker met regelmatige krampen. Eerst dacht ik dat het nog wel over zou gaan en ben ik alle babykleertjes gaan wassen, maar tegen het einde van de morgen ben ik toch gaan timen. Ik timede om de 10 minuten. De verloskundige stond binnen een uur op de stoep en constateerde 2 centimeter ontsluiting. De bevalling was zomaar spontaan begonnen! Ook constateerde ze dat mijn baarmoedermond helemaal verstreken was, dus dat de vliezen ieder moment konden breken. Met de ambulance zijn we naar het Radboud gereden, waar ik weeënremmers toegediend kreeg. Uiteindelijk om 22.00 uur en met 3 centimeter ontsluiting stopten de weeën. Ik moest 72 uur in het ziekenhuis blijven (totdat de weeënremmers uitgewerkt waren en de longrijpers en antibiotica ingewerkt) en dan mocht ik thuis met bedrust de bevaldatum afwachten. Op zaterdagavond kwamen we thuis en op zondagmiddag kreeg ik weer weeën. Opnieuw met de ambulance naar het ziekenhuis en op maandag 18 november 2019 om 7.54 uur zijn we trotse ouders geworden van onze Jens. Hij is met 33 weken en 5 dagen geboren en woog 2200 gram. Ik mocht heel even ons minimensje op schoot voor hij de couveuse inging. Ik had nog nooit in mijn leven zo’n minimensje in het echt gezien, laat staan mijn eigen kind. Maar ondanks dat, was ik ontzettend trots! Helaas had ik na de bevalling een veel te hoge bloeddruk waardoor ik tot het einde van de morgen moest wachten tot ik Jens weer mocht zien. Wat vonden wij onze Jens mooi… Nog diezelfde avond hadden we een gesprek met de cardioloog. Hij vertelde dat Jens een openhartoperatie nodig had, maar dat hij hiervoor eerst 3 kilogram moest wegen. Er volgden voor ons ontzettend spannende weken waarin ieder grammetje een feestje voor ons was. Zijn groei ging niet vanzelf door trombose en andere complicaties. Ook was zijn energie door zijn hartafwijking bijzonder laag! Het was echt heel bijzonder als het hem lukte om één keer op de dag een klein beetje uit mijn borst te drinken!

Uiteindelijk op 16 december was het moment daar dat Jens overgeplaatst zou worden naar Rotterdam, omdat daar zijn hartoperatie zou plaatsvinden. We hadden ‘s morgens al onze spullen ingepakt in het Ronald McDonald Huis en onze auto ingeladen zodat we direct onze plek in het Ronald McDonald Huis in Rotterdam zouden kunnen innemen. Daarna hielpen we de ambulancebroeders met onze Jens op de brancard leggen. We liepen met hen de afdeling af en daar kwamen we onze cardioloog tegen. Ze keek zeer verschrikt en gaf aan dat we nog even moesten wachten, want ze had een erg vervelend telefoontje uit Rotterdam gekregen. Het IC in Rotterdam lag vol. Er was geen plaats voor onze Jens. Wat waren we teleurgesteld! We hadden zo gehoopt dat Jens voor kerst geopereerd zou zijn. Hierna volgden dagen vol onzekerheid voor ons. Iedere keer gaf Rotterdam aan dat de IC vol lag en dat Jens niet kon komen. Ook in Leiden was geen plek. En dat terwijl we onze Jens achteruit zagen gaan. Hij moest aan het zuurstof, kreeg vocht bij zijn longen, had last van de bijwerkingen van zijn medicatie, raakte verkouden en kreeg steeds minder energie. Jens moest nodig geopereerd worden, maar nergens in Nederland leek er plaats voor hem te zijn (zijn operatie werd maar in vier ziekenhuizen in Nederland uitgevoerd). Ook kreeg hij opnieuw trombose waardoor er geen arm of been meer beschikbaar was voor een lijn, wat resulteerde in een lijn in zijn borst. Dit moest onder narcose gebeuren wat ook weer risico’s met zich meebracht, omdat hij hartpatiënt is. Al met al verloren we onze hoop. Dag in dag uit in het ziekenhuis bij een steeds zieker wordend kind sloopte ons echt. Op 23 december hoorden we van de artsen dat er mogelijk uitgeweken moest worden naar het buitenland om de operatie te laten plaatsvinden. Wat leefden wij in onzekerheid…

Op 24 december om 13.45 uur kregen wij een zeer bijzonder telefoontje! Er was een plaatsje op de IC vrijgekomen in het WKZ in Utrecht. Jens moest dan wel heel direct overgeplaatst worden, want er kon gerust weer een andere spoedopname tussendoor komen. Een uur na het telefoontje was Jens in de ambulance onderweg naar Utrecht. Op kerstavond verhuisden wij onze spullen naar het Ronald McDonald Huis in Utrecht, en mochten we gelijk aanschuiven bij het kerstdiner! Toch kerst in het ziekenhuis waar de operatie plaats zou gaan vinden! Wat waren wij trots en blij!

De dagen erna stonden in teken van voorbereiding voor de operatie. We hebben van de sfeer tijdens de feestdagen in het ziekenhuis genoten. Er was zoveel meeleven, omdat we op de feestdagen in het ziekenhuis waren. Dat heeft ons echt getroost! Op 3 januari zou de operatie plaatsvinden. Zijn aorta zou dan verwijd worden tot de juiste grootte. Daarnaast zou zijn ductus gesloten worden en zouden de kleppen van de aorta goed gemaakt worden. Dit alles zou zo’n 8 uur in beslag nemen. Wat zagen wij tegen deze dag op. De kerstdagen en de jaarwisseling voelden voor ons als licht in de donkere dagen, omdat we onze families zagen en samen met Jens konden zijn. Wat hebben we veel met hem geknuffeld! Een gelukkig Nieuwjaar durfden wij ons nauwelijks te wensen tijdens de jaarwisseling, want verder dan 3 januari durfden wij nog niet te denken.

We zullen nooit meer het moment van loslaten op 3 januari vergeten. Daar stonden we in die grote operatiekamer met zo’n 10 mensen om ons heen en ontzettend veel machines! Wat was het onbeschrijfelijk moeilijk om onze Jens van ruim 3 kilogram daar achter te laten. Rond half 3 in de middag werden we gebeld. De operatie was geslaagd! Daar lag Jens in een groot bed met gigantisch veel lijnen, slangetjes en een enorme wond op zijn borst. Dan nog de drain en de ademhalingsbuis. En wat een medicatie kreeg hij toegediend! Wat deed het pijn dat we onze lieveling niet konden vasthouden of knuffelen. Hij werd van aanrakingen van ons onrustig, maar dat deed hem meer pijn. Dus we konden alleen maar naar hem kijken en tegen hem praten. Het waren de langste machtelozen uren uit ons leven tot nog toe. Zo gleden de zaterdag en de zondag voorbij waarin hij stapje voor stapje vooruit ging. Elke stap was een groot feest voor ons! Uiteindelijk op maandagmorgen mocht ik hem voor het eerst weer vasthouden. Het voelde als de eerste keer na de geboorte! Daarna ging het heel hard vooruit. Zo hard dat hij uiteindelijk op 10 januari mee naar huis mocht! Na acht weken ziekenhuis en 10 dagen na de uitgerekende datum kwamen we als trotse ouders thuis! En was het toen eind goed al goed? Nee, helaas niet… Jens hield hersenletsel over aan zijn operatie. Hij had liesbreuken en een navelbreuk. De trombose wordt op dit moment nog steeds onderzocht. Hij had enorme last van zijn reflux, waarvoor hij medicatie moest slikken. Aan zijn liesbreuk is hij uiteindelijk op 23 januari geopereerd. Daarnaast was hij nog steeds niet sterk genoeg om te drinken aan de borst en moest ik dat helaas opgeven. Verder ging zijn hartje al snel weer achteruit. Gelukkig is de achteruitgang nu gestabiliseerd en kan zijn volgende openhartoperatie vooruit worden geschoven, maar los van dat alles hadden we ons nooit gerealiseerd hoe groot zijn trauma zou zijn. Onze Jens huilt sinds zijn thuiskomst altijd als hij moet gaan slapen. Het lukt hem niet zonder zijn papa of mama en dan nog is overgeven aan de slaap voor hem heel angstig. Doorslapen is hem nog nooit gelukt. Zo zijn we nog iedere dag uren bezig met de gevolgen van de moeilijke start van Jens. Laat staan hoe moeilijk het is voor onze oppas. Maar boven dat alles, zijn we ontzettend trots op ons mannetje dat zo hard zijn best doet om de achterstand in zijn ontwikkeling in te lopen. Hij maakt ons leven compleet en daar zullen we deze komende feestdagen ontzettend veel aan denken!

 

DIRIEKE

Plaats een reactie