‘Ik heb geen goed nieuws: Je hebt lymfeklierkanker’

| | ,

Op 17 mei 2016 veranderde mijn wereld en die van mijn vriend Jeroen voorgoed. Ik was 41 jaar en – na een pittig IVF-traject – precies 34 weken zwanger toen ik de diagnose hodgkinlymfoom kreeg. Dit is lymfeklierkanker. Van blije babydozen vol cadeautjes ging ik ineens naar informatiemappen over chemotherapie, pruikensessies en de angst om er niet voor mijn kind te kunnen zijn. Bijkomen van de eerste schok konden we niet, want tien dagen later was ons zoontje Fynn er. Met 35 weken en 2 dagen prematuur, maar kerngezond. Een maand na Fynns geboorte startte mijn eerste chemo. Het leek een overzichtelijk traject: een half jaar behandelingen met een genezingskans van negentig procent. We wisten toen gelukkig niet dat we aan een bizarre reis begonnen en dat ik van mijn artsen vaker dan me lief was te horen zou krijgen: ‘Bij jou weet je het maar nooit.’

Donderwolk

Kinderen neem je niet, die mag je krijgen als je heel veel geluk hebt. Dat besef had ik altijd al, maar sinds mijn IVF-behandelingen weet ik hoe groot het wonder echt is. Het is eind oktober 2015 als ik de zwangerschapstest voor de zoveelste keer uit de kast haal. Ik kan het amper geloven als ik ineens de twee o-zo gewenste streepjes zie. Maar het is waar en Jeroen en ik zijn dolgelukkig. Vanaf het begin van mijn zwangerschap heb ik het rotsvaste vertrouwen dat het met onze aanstaande ukkepuk goed zit en dat hij veilig en gezond zal groeien in mijn buik. Maar tegelijkertijd heb ik ook het gevoel dat er een soort donderwolkje boven mijn hoofd hangt. Ik vind het gek. Ik ben niet somber en heb geen donkere gedachten. Wel heb ik last van elke zwangerschapskwaal die je maar kunt bedenken en ben ik ongelofelijk moe. Ik wijt het aan de hormonen en aan het feit dat ik nu eindelijk zwanger ben. Na elke controle haal ik opgelucht adem en zeg ik tegen mezelf: ‘Zie je nou wel, niks aan de hand. Ontspan en geniet van je zwangerschap’.

Ik krijg overal jeuk

Op donderdag 4 maart 2016 – ik ben inmiddels 23 weken zwanger – krijg ik van de ene op de andere dag enorme jeuk over mijn hele lijf. Er is niets te zien, maar het voelt alsof er duizenden mieren in mijn lijf zitten. Ik ben onder controle bij het verloskundig centrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) en de verloskundige besluit voor de zekerheid bloed te laten prikken. Een paar uur later belt een gynaecoloog. Ik heb zwangerschapscholestase, ofwel verhoogde galzouten. Ze stelt me gerust dat het goed te behandelen is met medicatie en dat we er vroeg bij zijn. Vanaf nu moeten ze me wel goed monitoren en word ik een ‘bevalling met medische indicatie’. :Dat moet de donderwolk zijn’, bedenk ik. In de weken erna ontspan ik veel meer. Mijn galzouten zijn weer stabiel, ukkie groeit heel goed en we regelen de belangrijkste babykamerzaken, want door de cholestase is een ingeleide bevalling rond 37 weken gebruikelijk. Ik blijf weliswaar meer kwaaltjes dan gemiddeld houden en blijf extreem moe, maar samen met Jeroen geniet ik van deze fase. Niet wetende dat de echte donderwolk een aantal weken later pas echt zou losbarsten.

Een jongetje

Ik heb het altijd geweten: als het me gegeven is om zwanger te worden, dan wordt het een jongetje. En al onthullen we het geslacht verder aan niemand: het klopt! Ik ben precies 29 weken zwanger van een jongetje, van wie ik nu al zielsveel hou. Een kleine druktemaker, die ik inmiddels van ’s ochtends tot ’s avonds laat voel. Hij lijkt aan een paar uur slaap per keer meer dan genoeg te hebben en rond zes uur ’s ochtends is het z’n vaste tijd voor een flinke portie ochtendgymnastiek in mijn buik. [….].

Meerdere knobbels in mijn lijf

Het wordt eind april. En ineens ontdek ik een knobbeltje op mijn borstkas, vlak bij het sleutelbeen. Ik ga naar mijn -net nieuwe- huisarts. Ze is duidelijk: ‘Dit ziet eruit als een totaal onschuldige vetbult.’ Ik sta buiten voordat ik het weet. En ik weet niet waarom, maar ik krijg al snel de kriebels van de uitdrukking ‘totaal onschuldig’. Toch wil ik haar graag geloven. Een paar dagen later zitten er nog twee. Het knaagt, temeer omdat mijn vader in 2012 aan lymfeklierkanker is overleden. Als ik mijn gynaecoloog bijpraat, vindt hij dat er een echo gemaakt moet worden. Op 4 mei -ik ben dan 32 weken en 1 dag zwanger- lig ik op de echotafel. Ze zien veel vergrote lymfeklieren en nemen direct een punctie. De uitslag krijgen we een paar dagen later. Er zijn cellen aangetroffen met verdenking op hodgkin, lymfeklierkanker, maar eigenlijk geeft de punctie geen goed antwoord. Het zou ook nog iets onschuldigs kunnen zijn. Een chirurgisch biopt moet uitsluitsel geven. Nog meer medische afspraken volgen, waarna ik me op 12 mei bij het OK-complex meld. De chirurg snijdt onder lokale verdoving een stukje weefsel weg.

Lymfeklierkanker

Ik heb misschien kanker

Met de nodige pijn en trillende benen voeg ik me na afloop weer bij Jeroen in de wachtruimte. We zijn alleen nog niet klaar. Want nu moet ik door naar het WKZ om de hartslag van ukkepuk te laten controleren. Als ik ben aangesloten op de CTG – een apparaat dat de hartslag van de baby monitorr – en een half uur mag liggen voor het hartfilmpje, komt ineens de dreun. We horen het hartje kloppen. Het klinkt prachtig en klopt rustig. Maar míjn hart niet. Ik ben net onder het mes geweest, krijg een kindje en heb misschien kanker […..]. Direct na de CTG brengen ze ons naar een echokamer. Nadat de echoscopiste heeft bevestigd dat ons jongetje het prima doet, krijgen we een supercadeautje. Ze zet de 3D- en 4D-knop aan en we genieten allemaal, inclusief echoscopiste en gynaecologe. Onze lieve schat laat zich van zijn beste kant zien en beweegt volop. Daar komen de tranen, maar nu van blijdschap. Na alle spanning van de afgelopen dagen gaan we met een grote grijns, een paar prachtige prints en een filmpje van ukkie bijna blij naar buiten. De rest van de avond teren we hier goed op; over contrasten gesproken. We gaan de week vol onderzoeken door op adrenaline en toch ook op hoop. Zolang de diagnose niet definitief is, kan het nog iets onschuldigs zijn. Soms is onzekerheid even fijner dan de harde waarheid.

Van schrik zet ik mijn handen op mijn buik

En dan is het dinsdag 17 mei. Ik ben precies 34 weken zwanger en we hebben een afspraak met mijn gynaecoloog en een hematoloog. Zodra we zitten, valt de hematoloog met de deur in huis: ‘Ik heb helaas geen goed nieuws. Je hebt hodgkinlymfoom, lymfeklierkanker.’ Ik merk dat ik mijn handen op mijn buik leg en even stil ben. En vervolgens schakel ik en vuur ik allerlei vragen op de artsen af, terwijl Jeroen stil naast me zit. Hoe groot is het risico dat ons kindje het ook heeft, hoe kan ik hem zo veilig mogelijk op de wereld zetten, hoe groot is mijn genezingskans, wanneer kan ik beginnen met behandelen? De artsen nemen alle tijd en stellen ons gerust: “De kans dat je kind ook kanker heeft is nul. Hij wordt beschermd in de baarmoeder. En jouw hodgkin is een langzaam groeiende kanker, die wordt niet beïnvloed door hormonen. Daarom hebben we de tijd om te wachten met de behandelingen en kunnen we eerst de bevalling veilig doen.’ Ze besluiten de bevalling in te leiden in week 36, omdat ons kindje dan voldoende volgroeid is en de longetjes rijp zijn. Een keizersnede raden ze af, want een maand na de bevalling start ik met de chemo en ik heb een pittig traject voor de boeg van minimaal een half jaar behandelingen: chemo en eventueel bestraling. Maar ik heb ook een genezingskans van 90 procent en dat is heel goed nieuws. Ruim anderhalf uur lang praten we en dan gaan we met een vol hoofd, maar ook met een voorlopig plan van aanpak naar buiten. Het duurt ongeveer twee verdiepingen en drie gangen voordat de klap echt binnenkomt en we op een stil bankje ploffen om daar samen even te huilen.

Twee weken de tijd om het nieuws te laten bezinken en ons voor te bereiden op de bevalling. Dat dachten we, maar twee dagen na de diagnose word ik gebeld door mijn gynaecoloog. Mijn galzouten -tot nu toe stabiel- zijn ineens omhoog geschoten en met deze waardes kunnen we niet meer wachten tot week 36. De risico’s voor ons jongetje worden dan te groot. Daarom melden we ons de volgende dag, op vrijdag 20 mei, alweer in het WKZ om de longrijping te laten controleren en de inleiding te plannen. Ik krijg een vruchtwaterpunctie en de longetjes blijken nog lang niet rijp genoeg. Dat is een flinke tegenslag. De arts vertelt dat ik daarom twee dagen op rij, te beginnen vandaag, een injectie krijg die de longrijping bevordert. Ook wordt ter plekke nog een spoedgesprekje geregeld over bevallen in het ziekenhuis en bevalwensen. Daar heb ik op dat moment überhaupt geen ruimte voor in mijn hoofd. Ik wil gewoon dat ons kindje gezond ter wereld komt, linksom of rechtsom. Het stelt me vooral gerust dat ik straks een kamer voor mezelf krijg en dat Jeroen mag blijven slapen. We spreken met de gynaecoloog af dat ik na het weekend word opgenomen om de bevalling te gaan inleiden. Ik heb er nog amper gevoel bij. Het is het zoveelste ‘actiepunt’ op de lijst. Weer nieuwe informatie in een erg vol hoofd. De achtbaan dendert verder en gek genoeg is dat op een bepaalde manier precies wat ons nu door de dagen heen helpt. We denderen mee. Geven de angst en emoties nog geen ruimte. Maar één ding weet ik wel: ondanks dat de kanker nu mijn gedachten overspoelt, komt de bevalling eraan en daar wil ik me straks vol op kunnen focussen. Dat neemt niemand me af!

Mijn dagboek ‘Bij jou weet je het maar nooit’ is een verslag over de impact van kanker terwijl je je eerste kind verwacht. De winst van het boek gaat volledig naar de goede doelen Lymph&Co, het AYA Zorgnetwerk en Stichting Maxima’s helden.

MARISKA

Plaats een reactie