Door het HELLP-syndroom wordt mijn dochtertje veel te vroeg geboren

| | ,

Het is 9 april 2014 wanneer ik me anders dan anders voel. Ik weet het eigenlijk direct: Ik ben zwanger! De uitgerekende datum is op 21 december en ik ben ervan overtuigd: Dit wordt een kerstkindje.

Ik voel een band rond mijn borst

Verderop in de zwangerschap, begin ik hoofdpijn te krijgen, wel ben ik ook verkouden dus op de controle van de verloskundige krijg ik ook te horen dat het daaraan zal liggen. Prima, ik loop nog een tijdje door. Uiteindelijk word ik op 23 oktober wakker met het gevoel van een band onder mijn borst. Ik voel me slecht op dat moment. “Ik ga maar weer slapen, dan zal het straks vast over zijn”, denk ik. Als ik later wakker word, is de hoofdpijn erger dan de twee weken ervoor. Ik besluit de verloskundige te bellen. Het advies is om 2 paracetamol te nemen, mocht het daarmee niet wegtrekken, dan moet ik terug bellen. De band rond mijn borst lijkt minder, toch slik ik de paracetamol braaf en val eigenlijk direct weer in slaap. Ik word weer wakker en de hoofdpijn is er nog, de bandenpijn begint weer terug te komen. Ik besluit de verloskundige te bellen. Ze wilt dat ik naar de praktijk kom, gelukkig komt mijn man net thuis en kan hij met mij mee.

Een beginnend HELLP-syndroom

Mijn bloeddruk is wat hoger, maar nog steeds binnen de norm. De eiwitten in de urine zijn minimaal. Voor de zekerheid word ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. Er wordt bloed geprikt. Ook krijg ik een CTG en controleren de artsen mijn urine. De eerste uitslagen zijn bekend. “Jullie mogen waarschijnlijk zo naar huis. We wachten nog op twee bloeduitslagen, maar hier verwachten we niks van”, vertelt de gynaecoloog in opleiding mij. “Nou prima, fijn dat er niks is”, denk ik. Niet veel later komt ze terug met de gynaecoloog. Ik weet meteen dat het foute boel is. “Uw leverwaarden zijn niet goed. Er is waarschijnlijk sprake van een beginnend HELLP-syndroom. U moet hier blijven”. “Oke”, zeg ik verbluft. Ondanks dat mijn onderbuikgevoel ergens al zei dat het niet goed was, drong het niet tot me door. “HELLP-syndroom? Nog nooit van gehoord. Wat houd dit in en vooral voor de baby?”, bedenk ik me.

Het is foute boel

Er wordt vanaf dat moment 3 keer per dag bloed geprikt, een ochtend- en avondcontrole van de urine gedaan en driemaal daags CTG’s gemaakt. Ik heb niet door dat ik steeds zieker word. Mijn zicht verslechtert, maar mijn waardes blijven redelijk stabiel. Zo weet ik het nog 7 dagen vol te houden, totdat op 30 oktober na het bloedprikken mijn kamer volloopt. “Je krijgt longrijpingsspuiten en we proberen de baby nog 48u in je buik te laten, maar je waardes zien er nu slecht uit”. De spuit wordt direct gezet. Nog steeds ben ik ervan overtuigd: “Ze komt met Kerst”. Een paar uur later besluit de arts om te beginnen met een inleiding. Het enige dat ik op dat moment denk is: “Als de baby maar blijft leven”. Direct na het plaatsen van de ballon, beginnen de weeën. De verpleegkundige vertelt me dat dit krampen zijn, waarop ik antwoord: “Als dit krampen zijn, wil ik een keizersnede”. Ik slaap die nacht niet. Ik krijg er de rust niet voor. De ‘’krampen’’ zijn er om de 5 a 6 minuten, dus tijd om te slapen is er niet. Op 31 oktober vraagt een verpleegkundige of wij de neonatologie willen zien, zodat we weten wat ons te wachten staat. “Ik weet hoe het eruit ziet”, is mijn antwoord.

Ik stopte met ademen

De nacht van 31 oktober op 1 november is heftig, niet omdat de ‘’krampen’’ (wat achteraf dus wel gewoon weeën waren) erger zijn geworden, maar omdat ik me voor het eerst echt ziek begin te voelen. Het voelt alsof het leven uit me stroomt, een akelig gevoel wat erger wordt wanneer ik in bad zit om de weeën op te vangen. Mijn man drukt op de bel, er komt een verpleegkundige die er direct een gynaecoloog bij haalt. Ik moet uit bad, het bed in en ik mag er niet meer uit. Er wordt bloed geprikt. Het blijkt dat mijn lever- en nierwaarden in een rap tempo verslechteren, nieuw is dat mijn bloedlichaampjes ook slechter worden. Mijn dochter moet vandaag nog geboren worden. Ik krijg weeënopwekkers, al merk ik geen verschil. Rond 4 a 5u ben ik nog weeën weg aan het wegpuffen, waarna ik in slaap val, tenminste zo voelt het voor mij. Mijn man schudt mij wakker. “Gaat het?”, vraagt hij. “Ja, ik ben alleen heel moe”, antwoord ik. “Je stopte met ademen”, vertelt hij mij. “Oh”, is mijn antwoord. Ik wil op de bel drukken, maar ik druk niet goed.

De gynaecoloog zegt dat mijn dochter mij nodig heeft

Mijn man rent de gang op. Hij komt met een verpleegkundige de kamer in, waarna er op de noodbel gedrukt wordt. Ik heb op dat moment een bloeddruk die niet meetbaar is. Ik zeg: “Ik blijf wel praten, dan weten jullie dat ik er nog ben”. Ik zeg ook dat de baby niks mag overkomen. “De baby heeft haar moeder nodig. Je moet blijven vechten”, zegt de gynaecoloog. Met drie man proberen ze een infuus te zetten, maar het lukt niet. Er komt OK-personeel die het gelukkig wel lukt. Er wordt me van alles toegediend. Uiteindelijk is mijn eerste bloeddruk die meetbaar is 50/30. Na alle medicatie wordt deze weer redelijk stabiel. Rond 8u belt mijn man mijn moeder, want ik wil haar er bij hebben. Ze komt niet veel later binnen en heeft geen idee wat zich heeft afgespeeld en merkt op dat moment ook niet hoe heftig het is geweest.

Wat doet ze het goed met 33 weken

Om 9.45u worden mijn vliezen gebroken. Uiteindelijk wordt om 10.38u Sophia geboren met 33 weken en 1 dag. “Ze huilt”, zeg ik. Ik krijg haar zelfs nog 1 minuut op mijn borst. Wat ben ik blij dat ze er is. Ze gaat mee met de kinderarts en krijgt daar zuurstof. Daarna komt ze met de couveuse nog even langs mij en dan moeten ze echt gaan. Ik zeg tegen mijn man dat hij mee moet en haar niet alleen mag laten. Niet veel later mag ik ook naar haar toe en het eerste wat ze doen is haar op mijn borst leggen. Ik vind het heerlijk, maar ook akelig, mijn bloeddruk blijft dalen en ik ben bang dat ze valt. Die nacht geef ik mijn man de opdracht mij in een rolstoel te zetten en me naar ons kind te brengen. Ik hoor van de verpleegkundige dat ze de zuurstof wegtrok en nu alleen cpap krijgt, dit is heel knap. Wat zijn we trots. Ons meisje van 41cm en 1975gram doet het zo goed.

Haar infuusjes blijven sneuvelen

De ochtend erna komen we om 10u op de neonatologie. De cpap is al weg! De dag erna ligt ze in de middag voor het eerst bij haar papa te buidelen. Ze begint te zoeken en de verpleegkundige besluit haar meteen bij mij aan te leggen. Ze drinkt, ze drinkt gewoon uit mijn borst! “Arm meisje”, zeg ik tegen de verpleegkundige. Ze vraagt waarom. “Nou, mijn borst is groter dan haar hoofdje”, antwoord ik. Even is er verdenking op NEC, omdat haar buikje wat opgezet is en ze niet poept. Gelukkig is dit niet zo. Ze begint vrij snel alsnog te poepen. Haar infuusjes zijn eigenlijk het enige probleem: ze blijven sneuvelen, soms wel 2 a 3 keer per dag. Er wordt na een paar dagen getwijfeld over een lange lijn. Haar navelstreng is er al afgevallen, anders konden ze het via de navelstreng doen. Nu moet ze naar een academisch ziekenhuis voor een lange lijn. De neonatoloog besluit de voeding sneller op te hogen

Ik moest Sophia in het ziekenhuis achterlaten

Sophia word geel, heel geel. Haar bilirubine wordt gecontroleerd. Ze zit boven de max. Ze ligt onder vier lampen. Dit moet binnen 2 of 3 uur effect hebben, anders moet ze een bloedverversing om te voorkomen dat ze hersenschade oploopt. Gelukkig zit Sophie dan net onder de maximale waarde. Ze blijft 2 weken lang ruziën met de geelzucht. Soms mag ze weer 24 u onder de lampen uit en dan zien we haar gelijk weer geler worden. Uiteindelijk heeft ze net geen 2 weken onder de lampen gelegen. We krijgen te horen dat ze het super goed doet. Eigenlijk boven alle verwachtingen. Wat zijn we trots! Ondertussen doen we de volledige zorg zelfstandig na vier dagen. We weten waar me op moeten letten en dit geeft ons een fijn gevoel. Na vijf dagen moet ik het ziekenhuis verlaten, mijn waardes verbeteren steeds meer en ik mag thuis verder herstellen. Ik rijd drie keer per dag op en neer naar het ziekenhuis. De verpleegkundige geeft aan dat ik meer aan mezelf moet denken, maar thuis kan ik alleen maar huilen omdat ik mijn baby mis. Mijn kraamtijd is verpest. Ze sturen mij gewoon naar huis, zonder mijn baby. Ik weet dat dit het beste is voor Sophia, maar alles in mij schreeuwt nee! We krijgen zelfs de opmerking: “Geniet nog even dat je kan doorslapen nu ze in het ziekenhuis ligt”. Het enige dat ik op dat moment kan antwoorden is: “Ja”, maar ik denk: “Wat!?!? Ik sta veel liever 100x per nacht op met haar, dan alleen thuis te zijn!” Ik kolf 2 keer per nacht, dus doorslapen zit er sowieso niet in.

Eindelijk mag ze mee naar huis

Sophia heeft veel dipjes. Pas na 2 weken en 4 dagen mag ze eindelijk van de monitor af. Nu nog haar gewicht en voeding omhoog, dan mag ze naar huis. Na 3 weken komt Sophia eindelijk thuis. De mooiste dag van mijn leven. Ze is thuis. Ze weegt inmiddels 2300 gram. Zonder kraamzorg mogen we het thuis zelf gaan doen. Wij hadden graag nog een paar dagen hulp gehad om ons thuis op weg te helpen met Sophia. Op dat moment meent iedereen om ons heen dat Sophia nu een ‘’gewone’’ baby is. Niets is minder waar. Een dag weg met Sophia, betekent 3 dagen thuis, omdat ze zo overprikkeld is. Iets waar ze tot de dag van vandaag nog mee kampt. Ze is er super goed doorheen gekomen, maar op school en thuis merken we toch dat ze een andere start heeft gehad. We zijn ongelofelijk trots op wat ze allemaal overwonnen heeft. Inmiddels is ze een grote meid van 6 jaar, die heel zorgzaam en lief is. Voor ons is ze perfect zoals ze is.

LYN

Plaats een reactie