Bo schrijft een minireeks op Kids en Kurken. Lees hieronder haar vorige delen.
Deel 1: Mijn baby’tje stopte plotseling met ademen
Deel 2: Baby Esmee sliep 23 uur op een dag, er was iets aan de hand
Deel 4: De arts dacht dat er sprake was van acnes
Onze baby Evy werd overgebracht naar de kinder-IC
Ik werd met precies 36 weken ingeleid. We hoopten dat als Evy geboren was, mijn pijn ook minder werd. Doordat ik tijdens de zwangerschap al zoveel buikpijn had, kreeg ik gelijk een ruggenprik. Evy werd snel geboren. Door al mijn medicatie moesten de kinderartsen Evy goed nakijken. Ik mocht geen borstvoeding geven. Dat vond ik heel erg. Haar eerste flesje mochten wij ook niet geven. Een kinderarts gaf deze aan haar. Elk uur kreeg Evy prikjes. Ze was zo klein en te vroeg geboren. Haar bloed bleek niet in orde. Dat was heel gevaarlijk. Ze hield zichzelf ook niet goed op temperatuur. Ze werd overgebracht naar de kinder-IC. Terwijl ik douchte, werd Evy daar geïnstalleerd. Wat voelde ik mij schuldig. Ik kon haar geen veilige plek geven in mijn buik. En nu kon en mocht ik ook niet voor haar zorgen. Op de IC lag Evy in een couveuse aan allerlei toeters en bellen. Ze brachten een infuus in haar voetje. Hierna mochten we haar met onze handen in de couveuse aanraken.
De nacht verliep niet goed
Evy kreeg zuurstof toegediend. Overdag mocht ze bij ons zijn, waarbij ze tussendoor constant werd gecontroleerd. ‘s Avonds moest ze echter bij de verpleging liggen. Gelukkig ging het zo goed, dat ze met de tweede nacht bij mij mocht blijven. Ik had eindelijk mijn baby voor mijzelf. Na de derde dag mochten we naar huis met Evy. Ik had nog steeds ontzettend veel pijn. “Logisch”, dacht ik, “ik moet nu gaan herstellen van twee buikoperaties en een bevalling”. Thuis stond er onwijs lieve kraamhulp klaar. Alles leek goed te komen en ondanks dat ik heel weinig kon en veel pijn voelde, genoot ik van ons kleine geluk, ons gezin.
Door de medicatie werd ik een zombie
Toen Evy 10 weken was, ging het erg slecht met mij. Zo slecht dat ik weer geopereerd moest worden. Nu zou het gemakkelijker gaan, want ik had Evy niet meer in mijn buik. Helaas hielp deze operatie ook niets. Ik kon door de pijn en alle medicatie die ik slikte voor het eerst helemaal niets meer. Echt niets. De situatie thuis was niet meer veilig. Ik kon niet alleen voor de kinderen zorgen. We kregen thuiszorg. Zodra Danny de deur uitging, kwam er een verpleegkundige binnen. Ze vertrok pas, als Danny weer thuis kwam. Danny werkte in een strandtent, dus hij was heel veel aan het werk. Meestal van 10.00 tot 22.00 en soms zelfs 23.00. Al die tijd was er thuiszorg om voor mij en de meiden te zorgen. Ik had op dat moment ook al een ziekenhuisbed in de woonkamer, waar ik mijn dagen en nachten doorbracht. Ik kon echt helemaal niks meer. Ik was net een zombie door alle medicatie. Ik kon midden in een zin ineens wegvallen. Dit gebeurde meerdere malen op een dag. De thuiszorg bleef iets langer dan een jaar bij ons. Zij zorgde al die tijd voor mijn meiden. Ik heb heel weinig meegekregen van Evy haar eerste jaar. Ik weet bijvoorbeeld niet wanneer ze omrolde en meer van dat soort mijlpalen.
Een intens revalidatietraject
Omdat de pijn bleef, zocht ik andere artsen op die bekend waren met acnes. Zo kwam ik in het MMC in Veldhoven terecht. Daar werd ik nogmaals geopereerd. Het bleek wéér geen succes. “Sorry, we kunnen niets meer voor je doen. Je zal er mee moeten leren leven”, zei de arts. Leren leven met deze pijn. Hij verwees mijn door naar het pijnteam bij ons in Zeeland. Daar werden alle trucen uit de trukendoos gehaald. Tens, prikken en allerlei andere opties, ze werkten allemaal niet bij mij. Ik keek naar revalidatietrajecten. Ik kon intern revalideren middels een traject van drie maanden in Rotterdam. Dit was zeker geen makkelijke beslissing, want dit betekende drie maanden niet bij mijn gezin zijn. Ik verlangde iets van mijn leven terug en dat ik een beetje moeder voor mijn meiden kon zijn, dus wilde ik dit zware proces zeker wel aangaan. In de lange en vermoeiende dag met intakegesprekken werd er besloten dat ik te ziek was voor dit traject. Het ging dus niet door. Wat een domper. De arts raadde mij aan te revalideren vanuit huis. De ergotherapeut en fysiotherapeut kwam bij mij aan huis. Ik leerde letterlijk van auto tot auto, van lantaarnpaal tot volgende lantaarnpaal, tot uiteindelijk een rondje om het huis te lopen. Het ging heel erg langzaam, maar gestaag. Er werd een elektrische rolstoel voor mij gemaakt. Ik maakte grote stappen vooruit. De thuiszorg zette ik stop, want ik wilde het zelf doen. Ik kreeg daarbij ook veel hulp om mij heen. Ik leerde de pijn in bedwang te houden en er mee te leven. Alle pijnmedicatie werd stop gezet. Van nu af aan zouden we vooruit gaan.
Ik kreeg echter weer een aanval op Valentijnsdag 2021
Ik voelde weer die knak in mijn buik, terwijl we op de bank zaten. Weer kroop ik op handen en voeten naar boven. Waarna Danny naar de eerste hulp belde. Esmee was bij haar vader en Evy brachten we onderweg naar het ziekenhuis bij opa en oma. In het ziekenhuis kreeg ik een prik tegen de pijn. Deze deed helemaal niets. Ik lag een nacht op de AOA (Acute Opname Afdeling) om de volgende dag met de ambulance naar Rotterdam te gaan. Daar kreeg ik weer de gebruikelijke prikken in mijn buik. Die weer geen effect hadden. Later in de week onderging ik een operatie. Twee dagen na de operatie mocht ik weer naar huis. Ook deze operatie had niets gedaan. Ik werd er moedeloos van. Ik ging weer met pijn naar huis. Deze keer bleef ik bewegen en volgde de adviezen van de ergotherapeut op.
Zat er misschien iets fout met de maagverkleining?
Toch bleef de pijn en probeerde de pijnpoli weer van alles. Ik forceerde mezelf om de draad weer op te pakken. Dit lukte redelijk. De pijn werd echter in de loop van het jaar weer erger en in november kon ik niet meer eten. We stapten terug naar de chirurg in Rotterdam om dit te bespreken. Ik kreeg een MRI-scan van mijn buik. Hier ontdekte de arts dat er misschien iets fout zat bij mijn maagverkleining van jaren geleden. Dit konden ze echter niet met 100% zekerheid zeggen. Er leek bij de aansluiting eten mijn maag in te gaan, terwijl dit helemaal niet mogelijk hoorde te zijn. Er moest weer een operatie komen. Ik werd op de spoedlijst gezet. Het was inmiddels december 2021 en ik had al sinds november niet meer normaal kunnen eten. Ik takelde heel snel af en werd opgenomen met sondevoeding. Ik werd hier erg misselijk van en ik kreeg nog heftigere buikpijn. Elke keer als de sondevoeding werd opgehoogd, ging het fout. Ik kon niet naar huis, want mijn toestand verergerde alleen maar. De artsen planden gauw een operatie. “Je moet rekening houden met een herstel van zes weken”, zei de arts.
Ik was uitbehandeld
De operatie was geslaagd, maar het was een grotere operatie dan van te voren gedacht. Het herstel werd op minimaal zes maanden gezet. Ik mocht na vier dagen naar huis. Na de operatie zou ik twee weken vloeibaar moeten eten en dan steeds verder opbouwen. Helaas at ik nog maanden vloeibaar. Ik kon geen vast voedsel verdragen. Doordat de pijn zo onwijs heftig bleef, wisten we dat het nog steeds niet goed zat. De artsen konden echter niks meer voor mij doen. Ik was uitbehandeld. In januari werd ik nogmaals opgenomen, omdat ik niets meer kon eten en de artsen het nog één keer wilden onderzoeken. Helaas konden ze niets vinden of doen. Ik ook niet. Ik kon alleen maar huilen van de pijn. Ik vroeg of ik naar de pijnarts mocht om te kijken of zij nog wat voor mij kon doen. Zij deed een PRF-behandeling met stroom via mijn ruggenmerg, om zo die zenuw plat te leggen. Diezelfde avond mocht ik nog naar huis, wel met een volle medicijnenkast aan pijnbestrijding.
Mijn leven staat in het teken van pijn
De PRF helpt mij gelukkig wel wat. Het zorgt dat de pijn behapbaar is en dat ik met goed rusten en luisteren naar mijn lichaam de dag door kan komen. De ene dag gaat dat beter dan de andere. Elke dag moet ik tussen de middag rusten. ‘s Avonds is er niks van mij over. Na het avondeten lig ik op de bank. Ik stap vroeg mijn bed in, omdat de pijn dan heftig is. Ik zit niet meer aan de medicatie. Ik heb de pijn onder controle, maar wel in mijn achterhoofd dat het elk minuut kan veranderen in ondragelijke pijn.
BO
