Ivonne schrijft een reeks over haar dochter Royce, een hartekindje. Lees hieronder het vorige deel.
Deel 1: Mijn dochter (1,5 jaar) had een ontsteking aan haar hartzakje, dit was heel gevaarlijk
We reden met sirenes en zwaailichten naar het LUMC
Ook moesten we regelen dat we in het Ronald McDonald Huis konden verblijven. Er kwam zoveel op ons af in zo een korte tijd. Het besef van een heel ziek kindje, dat ineens een aandoening aan haar hart had en niet wetende wat de vooruitzichten waren, raakte mij ontzettend. Met hele hoge snelheid, zwaailichten en sirenes reden we in een mum van tijd van het AMC naar het LUMC. Daar stond er direct een heel team klaar voor Royce.
Het beeld van Royce bleek bijzonder
De chirurg werd opgepiept en weer kreeg Royce allerlei onderzoeken. Aangezien het LUMC een plek is waar studenten leren, stonden er ook een aantal studenten bij ons in de kamer. De situatie van Royce bleek nogal bizar te zijn, omdat er geen ruis te horen was en dat was eigenlijk “onmogelijk”. Nou niet dus. Het team besloot om direct te starten met medicatie, pijnstilling en antibiotica via het infuus. Hopelijk kon ze zo iets stabieler de operatie in.
De paniek sloeg bij mij toe
Het was al flink laat in de avond en papa was te laat om in te checken bij het Ronald McDonald Huis. Hij kreeg een kamertje verderop in de gang. Ik bleef bij Royce. Die nacht sloeg de paniek toe bij mij: “Wat gebeurt er allemaal? Gaat dit goedkomen?”. Gelukkig waren de verpleegsters in het LUMC erg lief. Papa mocht ook bij Royce op de kamer komen om ons zo samen klaar te maken voor de operatie van Royce.
De operatie
De volgende dag moest Royce nuchter blijven voor de operatie. Het stond om 12.00 uur gepland. We kregen te horen dat ze een drain gingen plaatsen die drie tot vier dagen zou blijven zitten. Wat er verder zou gebeuren, daar hadden we geen idee van. We waren ontzettend bang, maar probeerden heel erg sterk te blijven voor Royce. Uiteindelijk werd er gemeld dat Royce om 13.00 uur werd opgehaald. Papa nam afscheid voor de deur en ik mocht mee tot in de operatiekamer. Op de operatiekamer kreeg Royce in mijn armen een kapje op en viel ze in diepe slaap.
We kregen goed nieuws
De operatie was klaar en geslaagd! Royce had een bloedtransfusie gehad. Ze hadden het bloed om haar hartje heen verwijderd door middel van een incisie op haar borst. Het vlies om haar hartzakje heen was weg en daar was een drain geplaatst. Ze was nog erg suf van de operatie en narcose. Wat was zij sterk, ijzersterk. We waren en zijn nog steeds zo ontzettend trots op haar!
Eindelijk duidelijkheid over wat er met Royce aan de hand was
Aan het einde van de dag kwam de cardioloog de operatie bespreken. Hij vertelde dat Royce helaas een aangeboren hartafwijking had: multiple ASD. Wij mogen van geluk spreken dat we er op tijd bij zijn geweest.
ASD is een aangeboren hartafwijking. Bij deze aandoening zit er een gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart.
Het hart bestaat uit twee kamers en twee boezems. De boezems zijn van elkaar gescheiden door een tussenschot. Sommige mensen hebben een gaatje in dit tussenschot: een Atrium Septum Defect (ASD).
- atrium = boezem
- septum = tussenschot
Door het gaatje stroomt bloed van de linker- naar de rechterboezem. Dit is met de stethoscoop hoorbaar als geruis. De extra stroom bloed belast het hart en de longen. Vooral de rechterkant van het hart moet harder werken en wordt hierdoor groter.
De ruis was niet hoorbaar bij Royce en daardoor kwam dit probleem ook niet eerder aan het licht. Maar hoe nu verder?
Jonge patiënten met een ASD hebben meestal weinig klachten. Soms loopt de lichamelijke ontwikkeling wat achter en ze zijn vaker moe of buiten adem bij inspanning. Ze hebben iets vaker last van luchtweginfecties. Bij een langer bestaand ASD treden symptomen op, zoals:
- kortademigheid bij inspanning
- ritmestoornissen van de boezems
- blauwe verkleuring van de huid door te weinig zuurstof in het bloed (zeldzaam)
Op de lange termijn kan de extra belasting van de rechterhartkamer leiden tot hartfalen. Vaak gaat dit samen met een verhoogde bloeddruk in de longslagaderen (pulmonale hypertensie of PAH).
Bij een ASD bestaat ook het risico op hartritmestoornissen. En er kunnen bloedpropjes in de linkerboezem ontstaan, vaak als gevolg van die ritmestoornissen. De bloedpropjes kunnen leiden tot een beroerte.
De hele dag was het flink bijkomen van alles. We gingen rustig de nacht in. Ik bij Royce in het ziekenhuis en papa helemaal alleen in het RMD huis.
Op latere leeftijd gaat ze een behandeling krijgen
Hoe de multiple ASD behandeld kan worden bij Royce zouden we later bespreken. Er zal ergens tussen haar vierde en twaalfde levensjaar een hartkatheterisatie plaats vinden om dit dicht te maken. Met een slangetje (katheter) kan een arts via de bloedvaten bij het hart komen en kunnen het hart en de kransslagaders worden onderzocht.
Alles leek vlekkeloos te gaan
Het ging heel erg goed met haar. Er werd een echo gemaakt en zelfs gesproken over afkoppelen van de drain, Heel goed nieuws! Toch moesten we blijven waken en was het heel spannend want ze had toch een open hartvliesje. Qua pijnstilling kreeg ze alleen paracetamol, wat iedereen in het ziekenhuis heel bijzonder vond. Zo’n sterkte meid! Ook kreeg ze alweer babbels en zagen we regelmatig een lachje. Het kon bijna niet anders nadat alles zo vlekkeloos ging, dat het allemaal zo goed en makkelijk zou blijven gaan…
Lees HIER het vervolg.
IVONNE
