Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
Kim schrijft een reeks op Kids en Kurken over de zoektocht naar passende medische hulp voor haar zoontje. Lees eerst het vorige deel:
De uitslag
Na één uur en een kwartier rijden we de parkeergarage van het UMCG in. Met trillende handjes en knikkende knieën stappen Noah en ik de auto uit. De afgelopen weken zijn we al een aantal keer in het Beatrix en in het onderzoekscentrum geweest. Vandaag gaan we antwoord krijgen op al onze vragen. Of nouja, allemaal, in ieder geval vallen zullen er meer puzzelstukjes op hun plek vallen. Daar gaan we voor.
Angst en onzekerheid
Ik kijk op de klok: “Shit! We zijn al 10 minuten te laat”. Die irritante snelweg ook altijd. Wat was het druk op de weg. We rennen naar het Beatrix ziekenhuis voor onze afspraak met de kinderchirurg. Ontzettend kundig, aardig en betrouwbaar. Heel belangrijk voor ons, want we hebben al zoveel meegemaakt en zoveel artsen gezien die ons niet geloofden of niet serieus namen. Eindelijk zijn we er. En eerlijk. Ik durf bijna niet naar binnen te stappen. Deze angst en onzekerheid heb ik al lang niet meer gevoeld.
Er was iets gevonden
Hij begint met: “Ooh gelukkig dat jullie er zijn, ik was al bang dat jullie niet meer zouden komen. Ga zitten, er zijn namelijk een aantal dingen uit de onderzoeken gekomen. Zoals besproken zijn mijn vermoedens bevestigd”, gaat hij verder. “Een spier in Noahs anus is te actief. Hij spant in ontspande toestand enorm aan. Zodra er ook maar iets in de buurt komt, loopt het helemaal uit de hand. Daarnaast zijn er ook een aantal kenmerken gevonden tijdens de onderzoeken die kunnen wijzen op de ziekte van Hirchsprung.”
Ik had gelijk
Ik krijg tranen in mijn ogen. Niet om dat ik schrik van de bevindingen, maar omdat ik schrik van dat er überhaupt bevindingen zijn. Wij zijn zo gewend weer afgewimpeld te worden, weer weggestuurd te worden. Mijn gevoel klopte. We hebben iets. Houvast. Een deel van een diagnose. Ik kan mijn oren en ogen niet geloven.
Hoe nu verder?
“Ik stel voor om het volgende te doen. Die spier kunnen we behandelen met een botox injectie. En de ziekte van Hirchsprung kunnen we onderzoeken door wat hapjes uit zijn darm te nemen. Biopten zijn dat. Dit doen we allemaal onder narcose, dat betekent dus dat jullie nog een paar keer deze kant op moeten komen.” Helemaal geen probleem. Ik ben al lang blij dat er wat gevonden is. Dit duurt al bijna vier jaar. Vier jaar waarin Noah zoveel buikpijn gehad heeft en zo verstopt is geweest elke keer. Hij werd volgepompt met laxeermiddelen die niet hielpen.
De risico’s van de operatie
De dokter gaat verder met de uitleg en de risico’s van de operatie. Eén injectie moet voldoende zijn, maar er zijn zeldzame uitzonderingen waar we rekening mee moeten houden. Voor nu ben ik alleen al zo blij dat we niet langer met onze rug tegen de muur staan. We kunnen weer vooruit kijken. Wederom is het wachten op een datum en die komt. Op 25 november is onze zoon aan de beurt, eindelijk.
De voorbereiding
Een week van te voren krijg ik een brief in de bus. Maar mij kennende open ik die pas een paar dagen later. In de brief staan wat gegevens en een datum voor de operatie. Een operatie waar we enorm naartoe leven. Elke keer voorkomen we op het nippertje een darmspoeling. Bij de anesthesist bespreken we een heel plan over hoe we Noah het best in slaap kunnen brengen. Vanwege aspireren (hier komt wat maaginhoud in de longetjes) tijdens een vorige operatie, is er een heel circus gepland. Daarbij is ons kind getraumatiseerd. Dit mag niet uitlopen op een drama. Er werd goed meegedacht en ik ging (als moeder) met veel goede moed de operatie tegemoet. “Dit moet lukken”, dacht ik.
De operatie kon last-minute niet doorgaan
Tot ik twee dagen (?!), ja twee dagen, voor de operatie gebeld werd dat Noah de 25e niet geopereerd kon worden. “Wat??? We leven er zo naar toe. Waarom in godsnaam, dat plekje is toch van hem?” Niet dus. Noah stond op het operatie complex gepland en er was een andere grote operatie die het plekje nodig had. Als een nummertje werd Noah naar het dagbehandeling centrum geschoven. Door mensen die niet wisten hoeveel planning eraan vooraf was gegaan.
°Noah zou op een verpleegafdeling opgenomen worden
°Noah zou een pedagoog krijgen die mee liep die dag
°Noah zou een infuus narcose krijgen, en dus verdovende stickers
°Noah zou een rustgevend drankje krijgen in verband met zijn trauma en angsten
° Noah zou ’s ochtends geopereerd worden, zodat hij alle tijd had om goed wakker te worden
En zo’n troela met grote mond van de planning besloot even dat dit hierboven allemaal niet nodig was. Want een kind van bijna vier jaar kan ook gewoon met een kapje onder narcose. Dat was gebruikelijker. De operatie stond nu dus op 24 november om 15.00 uur ‘s middags. Mevrouw kon mij niks vertellen over het nuchter beleid. En als kers op de taart deelde ze mij mede dat de anesthesist niks in Noah’s dossier had geschreven over eventuele aanpassingen op het routine beleid.
Dit kon toch niet?
Het was 16.00 uur ‘s middags. Toen ik na 10 minuten nog terug wilde bellen (na eerst een potje flink gejankt te hebben aan de telefoon met mijn mama), waren ze gesloten. In volledige stress en paniek ben ik gaan slapen. Hoe moet dit nou? De volgende ochtend heb ik opnieuw gebeld. Ik werd schofterig behandeld. Ik werd hier zelf ook flink geïrriteerd van en heb gezegd dat ik de anesthesist wil spreken die Noah gezien heeft.
Een goed gesprek met de arts
Binnen een half uur werd ik teruggebeld door de arts. Hij begon met de woorden. “Mevrouw ik hoor dat er intern nogal wat problemen zijn hier. Goed dat u zelf zo oplettend bent en aan de bel trekt.” Hij verzekerde me dat Noah hoe dan ook geen kapje had gekregen. Elke arts kon zien wat hij als notities opgeschreven had in het dossier. Alleen de vrouwen aan de balie dus schijnbaar niet. Hij gaf aan dat Noah op de manier zoals men het nu wilde doen, niet geopereerd kon worden. Daar was ik het echt volledig mee eens.
We kregen duidelijkheid over de operatie
Echt een pluim voor zowel afdeling anesthesiologie (exclusief de dames aan de balie) én afdeling kinderchirurgie. Want er zijn meerdere artsen die hele dag bezig geweest met het rond krijgen van de operatie. ‘s Middags om half 5 werd ik gebeld met het verlossende telefoontje. De operatie morgen ging door. Wel op het dagbehandeling centrum en wel om 15.00 uur. Maar vanwege Corona zou alles sluiten. Andere plekjes waren er dus niet. Noah zou alle aanpassingen krijgen die we hadden afgesproken. Dus ik ging met een gerust hart slapen. Op naar een goede operatie.
Lees HIER het vervolg.
KIM
Instagram: @de.blije.mama
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
