Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
Kim schrijft een reeks op Kids en Kurken over de zoektocht naar passende medische hulp voor haar zoontje. Lees eerst de vorige delen:
Deel 4: Noah heeft chronische buikpijn: “Al snel na de operatie kreeg hij weer enorme pijn”
De dag van de afspraak
Wonder boven wonder slapen we allemaal goed die nacht. Noah weet dat we naar een hele belangrijke dokter gaan vandaag. En dat we daar heel lang voor moeten rijden. Maar wat het precies allemaal inhoudt, nee daar heeft hij geen weet van. Net zo min als hóé belangrijk deze afspraak is.
De arts stelt rake vragen
Het valt mee met de file’s en we rijden voor het eerst de parkeerplaats van het AMC op. Bijzonder, zo’n groot ziekenhuis. Het voelt alsof elke stap die we nu zetten er een richting de oplossing is. Ze zijn aan het verbouwen, dus het is een doolhof. We hoeven maar even te wachten in een kleine wachtkamer en dan zijn we aan de beurt. Tegenover ons zit een hele slimme arts. Hij loopt snel de brief door en geeft een paar rake opmerkingen. Hij benoemd precies waar wij tegen aan zijn gelopen. Waarom is de behandeling die wel gewerkt heeft niet herhaald? Waarom heeft onze arts geen andere medicijnen voor geschreven? Ze hebben steekjes laten vallen. Het voelt fijn om deze erkenning te krijgen, maar ook verdrietig. Het had echt sneller gekund, gemoeten… Maar we zijn er nu, en dat is wat telt!
Hij spreekt bemoedigende woorden uit
De arts geeft aan dat hij een vermoeden heeft wat er kan spelen. Geeft een korte uitleg en wil eerst twee onderzoeken doen. Daarna medicatie aanpassen. Hij belooft dat er nog heel veel mogelijkheden zijn qua medicatie, en dat hij Noah niet laat vallen. Hij spreekt de woorden: “Ik accepteer niet dat een kind niet uit zichzelf poept. Ik laat jullie niet gaan tot hij elke twee à drie dagen poept. We gaan niet stoppen tot we de oplossing hebben.” Wat een fijne en bemoedigende woorden.
Noah krijgt vervelende onderzoeken
De onderzoeken die gedaan moeten worden zijn niet fijn. Dat is altijd zo met darmproblemen, dat is nog het aller vervelendste. Noah slikt zes dagen capsules met staafjes en ringetjes erin die licht geven op een röntgen foto. Daarna gaat hij door voor een onderzoek waarbij ze een zak contrast vloeistof (van zo’n 1.5 liter) via katheter in zijn bibs laten lopen. Gatver dat klinkt echt niet fijn, maar we zijn wanhopig en willen echt alles doen om een oplossing te vinden.
We hebben het gevoel eindelijk gehoord te worden
We rijden terug en onderweg bezinkt het gesprek. Mijn man en ik kunnen beide niet geloven dat we serieus genomen worden. Maar het is toch écht zo. Nu weet ik hoe het is om gehoord te worden. Hoe het voelt om serieus genomen te worden. Eindelijk. We zitten op het juiste pad.! Dit gaat Noah’s leven veranderen. Dit komt goed. Er is weer hoop.
De dag van de onderzoeken
De vorige keer dat we naar Amsterdam reden was het anders. Heel anders. We waren bang, wanhopig, onrustig. Nu hebben we hoop. Noah heeft de afgelopen zes dagen capsules geslikt met staafjes en ringetjes er in. Vandaag, op dag zeven, wordt er een röntgen foto van zijn buik gemaakt. Daarna krijgt hij een slangetje in zijn kontje waar een aantal liter contrast vloeistof zijn buik in wordt gepompt. Dat laatste zien we het meeste tegen op. Na de onderzoeken hebben we een afspraak met de dokter. We krijgen gelijk de uitslag. Dat is echt enorm fijn.
Ze zijn hier echt bezig hoe het kind het ervaart
Vanwege de verbouwing in het AMC worden we verwacht in het VUMC op de röntgen afdeling. Het is voor ons wederom een doolhof en puzzel ineen, maar wanneer we aankomen worden we warm ontvangen. Het is allemaal al heftig genoeg en hier in Amsterdam zijn ze echt bezig met hoe het kind het ervaart. De röntgenfoto mag hij zelf ook nog zien. Wij zien daar op natuurlijk al genoeg. Alles zit er nog in, en dan onderin: “Wauw mama kijk, er zit spaghetti in mijn buik!” Noah was enorm onder de indruk.
Het minder fijne onderzoek ging van start
Hierna was het tijd voor het minder fijne onderzoek. De lieve assistenten bereiden Noah voor. Ze maken het contrast klaar en tegelijk praten ze over aapjes, paw patrol en meer. Met een beetje angst komt Noah op het bed liggen. De radioloog schuift aan en we beginnen het onderzoek. Met inbrengen van het slangetje was even vervelend maar daarna ging het goed. Noah was druk aan het praten met mij en de assistente, en oma hield zijn beentjes rustig. Er liep ruim 1.5 liter zijn darm in. En ook daarop dacht ik afwijkingen te zien. Op deze foto’s kunnen ze zien hoe wijd de dikke darm is. En hoe de darm door de buik heen loopt.
Ik praat tegen mezelf en probeer me rustig te houden
Het onderzoek is met ongeveer tien minuten klaar. Hij werkte zo goed mee daardoor waren de foto’s maar zo gemaakt. Het contrast mag terug lopen, dus de zak wordt op de grond gelegd. Er komt alleen weinig vloeistof terug. Poepen lukt ook niet, dus we doen een luier aan voor de zekerheid en gaan vol spanning op naar het AMC. We komen aan om 12 uur. Er word overlegd met de arts en hij roept ons binnen een half uur op. We hebben alleen een hele drukke arts, die veel zelf doet en heel veel patiënten heeft. Dus om 14.30 uur werden we eindelijk opgeroepen. In die twee en half uur heb ik mezelf zitten opvreten. “Zag ik nou wel wat? Nee Kim, dadelijk is het weer niks. En dan ben ik nóg meer teleurgesteld dan hiervoor. Gewoon blanco dat gesprek in gaan.” Het dreunt als een soort mantra continu door mijn hoofd heen…
De arts constateert afwijkingen
We mogen de kamer binnen komen. Een hele leuke kamer compleet ingericht op kindjes met poep problemen. Noah keek dus zijn ogen uit. De dokter is druk aan het klikken met zijn muis en haalt razendsnel allerlei schermpjes tevoorschijn. “Ja, uhu, ja precies. Uhm”, klinkt het. Na een aantal minuten die voelen als uren zegt hij: “Ja, beide onderzoeken zijn afwijkend. Dus we moeten nu sowieso beginnen met rectaal spoelen.” Mijn hoofd heeft de eerste zin nog niet verwerkt. “Wat? Wel afwijkend?”, denk ik.
Er wordt extreme verstopping gezien
“Ja je ziet twee dingen”, legt de dokter uit: “Een mega rectum, dit houd in dat zijn laatste stukje darm enorm wijd is. En een dolichocolon, dit houd in dat de dikke darm abnormaal lang is en afwijkende bochten en kronkels heeft. Dit kan aangeboren zijn, maar dit kan ook komen van extreme verstopping. En dat hij last heeft van extreme verstopping is wel duidelijk. Hij heeft op dit moment een passage tijd van 172 uur. En alles wat daar vanaf vandaag nog bij komt dus. Laxeer middelen doen niks, want de spieren en zenuwen in zijn rectum zijn gewoon helemaal uitgerekt. Het enige wat kan helpen is darmspoelen. Als dat niet werkt moeten we gaan kijken naar andere opties. Ik blijf vanaf nu Noah zijn dokter.”
We stonden met gemixte emoties buiten maar we werden geloofd
Vrij snel stonden we weer buiten. Wederom stil, overrompeld, verdrietig, maar deze keer ook blij. Echt blij, dat er iets gezien is. Dat er eens een keer een dokter is die ons wel heeft geloofd. En dat we nu niet meer terug hoeven naar de kinderarts. Ik hoor het onze eigen arts nog zeggen: “Depressieve kinderen poepen niet, dus wat was er eerder… De kip of het ei”. Terwijl Noah nooit depressief geweest is. Of de opmerking nadat we zo naar geweigerd waren in het UMCG: “Weten jullie nu toch dat het lichaam gewoon gezond is”.
Ik had gewoon gelijk
Mijn moedergevoel had gelijk. Moedergevoel heeft altijd gelijk, en het wordt tijd dat dokters daar eens naar gaan luisteren. Het plan is nu darmspoelen. Er komt een verpleegkundige bij ons thuis, en het ziekenhuis stuurt alle benodigdheden naar ons toe. Een spoel systeem, uitleg, dagboekje, kinderboekje. Tijd om dit avontuur aan te gaan.
Lees HIER het vervolg.
KIM
Insta: @de.blije.mama
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
