Wil je ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
Deel 4: Noah heeft chronische buikpijn: “Al snel na de operatie kreeg hij weer enorme pijn”
Deel 6: Mijn moedergevoel klopte, na bijna 5 jaar is er eindelijk een arts die ons serieus neemt
Ik schrik van het apparaat om darmspoelingen te gaan doen
Het is donderdag als ik een enorme doos binnen krijg. Even vergeten dat we het spoelsysteem vandaag krijgen, maak ik vol enthousiasme de doos open. Wat zou daar in zitten? Ik schrik een beetje zodra ik de doos geopend heb. Dit ziet er onmogelijk uit. Ik weet niet of ik dit wel kan. Of durf. Ergens zit een angst. Wat als ik het fout doe, of nog erger, wat als het niet werkt. Wat dan? Andere medicatie? Of een operatie? Ik doe de doos weer dicht en besluit voor nu dat ik er gewoon niet aan ga denken. Go with the flow, ik laat het wel over me heenkomen.
We krijgen hulp om te leren hoe het werkt
Onaangeraakt staat de half geopende doos zo’n tien dagen in de gang. En in de weg, we hebben namelijk best een kleine gang. Ik kan mijzelf er gewoon niet toe zetten om de doos uit te pakken. Het is zomervakantie dus we zijn toch vaker weg dan thuis en het wegdrukken lukt daardoor verrassend goed. Het is dinsdag als er op het raam geklopt wordt. Er staat een enorm lieve vrouw voor de deur. Ik denk rond de 50 jaar en heel relaxed. Ze stelt zich voor en ik doe hetzelfde. We hebben het kort even over de diagnose en hoe het nu met Noah gaat. Dan is het opletten geblazen. Razend snel klikt ze het systeem in elkaar. Ze legt alles enorm duidelijk uit, en eigenlijk is het best wel simpel. Dan is het tijd om het voor het ‘eggie’ te doen.
Het voelt alsof ik Noah mishandel
Ik bereid het spoelen zelf voor. Warm water (38°) gaat de spoelzak in. Zo’n 750 ml warm water verzamelt zich in de zak. Ik maak de katheter nat. Het enige wat door mijn hoofd schiet is: dit is toch veel te groot voor een kinder kontje. Hoe kan dit prettig zijn? Ik word uit mijn gedachtenbel geprikt wanneer het klaar is. Het is tijd om Noah op te halen. Het is even zoeken hoe we het moeten doen. Noah vind het helemaal niks. Ik kan het hem niet kwalijk nemen, dit kán niet fijn voelen. Het voelt alsof ik hem mishandel. Terwijl we hem samen in de houdgreep houden, breng ik de veel te grote katheter in. Het inbrengen wat het ergste en al snel ontspant hij iets.
Ik vertrouw het spoelen niet
Wanneer al het water ingelopen is, is het tijd om Noah met de tablet op het toilet filmpjes te laten kijken. Hij moet echt wel even 20 à 30 minuten zitten. En zo verveelt hij zich niet. De verwachting is dat er eerst wat water komt en daarna wat poepjes. Maar er komt alleen maar water. De verpleegkundige legt uit dat dit soms de eerste dag gebeurd en het even moet wennen. We nemen afscheid en met goede moed gaan we dit avontuur aan. Maar al snel lopen we tegen een kink in de kabel. Er komt niets verder mee mee. Het is een hele week lang alleen maar water wat weer terug komt. Ik vertrouw het niet. Noah geeft een zieke indruk en ik weet gewoon dat dit niet klopt. Ik bel het ziekenhuis, en leg mijn zorgen bij hun neer. Dit is inderdaad niet normaal en al snel word ik terug gebeld door onze dokter.
Noah moet op de OK schoon gespoeld worden
We spreken af hem op de OK schoon te maken en te spoelen. Ergens die week. Wanneer weten we nog niet, de planning belt ons de volgende dag. ‘s Avonds begin ik me écht zorgen te maken. Ik krijg gewoon een slecht gevoel bij het zien van Noah. Zijn buik is zo opgezet dat hij wel ruim zeven maanden zwanger lijkt. Hij is bleek, woelt van links naar rechts, en is alleen echt aanspreekbaar op diclofenac. Ik besluit vroeg te gaan slapen. Ergens voel ik al dat het een zware nacht gaat worden.
En dan braakt Noah poep
En ja hoor, helaas had ik gelijk. Om 3 uur roept Noah mij. Hij giert van de pijn en heeft zichzelf en zijn bedje helemaal onder gebraakt. Papa staat al snel naast mij en als geoliede machine gaan we aan de slag. Papa zet hem onder de douche en probeert hem te kalmeren. Ik verschoon het bed. Ik wist dat het vreemd rook. Maar toen ik het licht aan deed schrok ik me kapot. Direct wist ik dit is foute boel. Het was chocolademelk bruin en de geur. Niet. Te. Doen. Dit is poep, dat was duidelijk.
Ik bel de SEH
Ik bel na het afhalen van het bed direct de dienstdoende kinder mdl. Geef aan wat ik gister heb besproken met onze dokter en hoe de situatie nu is. Hij wil ons eerst door een ziekenhuis in de buurt laten beoordelen maar tijdens het gesprek veranderd hij van gedachten. Kom direct hierheen, gaat het onderweg niet bel dan 112. Daarna bel ik mijn moeder wakker. Inmiddels is het half 4. Ik wil de rit niet alleen maken voor het geval dat. Ze komt snel onze kant op en ondertussen pak ik een tas in.
We gaan direct naar het ziekenhuis
Ik zet mijn lijkbleke mannetje kronkelend van de pijn in de auto. Dit is een lange rit dus ik hoop dat we het volhouden. Na een rit van één uur lang (normaal bijna twee) komen we aan in Amsterdam. We worden warm ontvangen door een hele lieve verpleegkundige. Er wordt besloten vandaag de OK op te gaan. Op de SEH word onder lachgas een infuus geprikt, wat een succes. (een dikke aanrader voor angstige kids). En daarna wordt Noah opgenomen in het Emma kinderziekenhuis. Een prachtige afdeling, en wederom heel fijn personeel. Rond 1 uur ‘s middags is Noah aan de beurt. Omdat het geen echte operatie is, vindt de ingreep plaats op de kinder IC. Vlak daarna doen we de timeout en zie ik mijn mannetje in een diepe slaap vallen. Ik probeer me sterk te houden maar het lukt niet. Met tranen in mijn ogen loop ik naar de familie kamer. Gelukkig ben ik niet alleen.
Noah komt goed bij
Al snel komt de dokter bij ons om te vertellen dat alles goed is gegaan. Er zat niet veel poep onder in de darm, maar hij heeft ook heel hoog kunnen spoelen en verwacht dat daar een darm afsluiting zit. Ook is er opnieuw botox geprikt. Hij lag toch te slapen dus hebben we dat ook maar meegenomen. Na een tijdje besluit onze slaapkop wakker te worden. Het is direct een ander kind. Niet meer bleek, heeft weer praatjes. Hij is zo opgeknapt dat we ook direct naar huis mogen. Yes!
Het spoelen werkt, eindelijk de oplossing
Onderweg naar huis komt het eerste deel van de verstopping er uit, en die avond thuis de rest. Vanaf dan gaat het spoelen enorm goed. Ik ben zo trots op mijn ventje. Elke dag weer doorstaat hij alles als een bikkel. Zonder een kick te geven. Na twee weken bereikten we een enorme mijlpaal, de eerste dag zonder buikpijn. “Oh mama, ik heb vandaag nog helemaal geen buikpijn gehad”. Dat was even slikken. We zijn er, we hebben het gehaald. Ik ben blij dat we Noah altijd serieus hebben genomen en dat ik altijd voor hem heb gevochten. Nu mogen we dan eindelijk stoppen met vechten, en mag hopelijk het helen beginnen!
KIM
Wil je ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids & Kurken op Instagram te volgen.
wat een vreselijke weg heb je moeten bewandelen! deze artsen en assistenten zouden niet in de zorg mogen werken. beter onderzoeken dat het niks is dan zo veel jaren van het kastje naar de muur gestuurd te worden met een ziek kindje. ik hoop dat hij vanaf nu buikpijn vrij mag blijven
Kippenvel dit verhaal. ik doe het al in mijn broek als mijn zoontje 3 dagen overslaat en dat zonder dat hij buikpijn krijgt of heeft. Gelukkig heeft deze lieverd meegevochten voor zijn herstel. Wat een kanjer!!!!
Oh jeej dit is zo herkenbaar! wij zitten in precies dezelfe situatie. Helaas hier nog niet echt een oplossing. Wat fijn dat Noah geen buikpijn meer heeft! altijd je eigen gevoel volgen.