Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
Lees eerst deel 1: Pasgeboren Aiden spuugde enorm en had een bolle buik
Wat kon er aan de hand zijn?
In bed begon ik te malen: “Wat is er aan de hand met ons zoontje?! Waarom kunnen ze het ons nog niet vertellen? Wat een nachtmerrie, mama van twee kindjes en geen van hen bij me…” De volgende ochtend werden wij apart genomen door de arts die Aiden de avond ervoor had onderzocht. De arts had enkele vermoedens over wat er aan de hand zou kunnen zijn. Dit was een meconiumprop, de ziekte van Hirschsprung of de taaislijmziekte. Al vond ze dat laatste gelukkig het meest onwaarschijnlijk.Â
Bron: pexels.com
Naar het Ronald McDonald huis
Wat het ook zou zijn hij moest nog wel even blijven en we konden beter een plekje bij het Ronald McDonald gaan regelen. De grond werd onder onze voeten weggeslagen. Je hoort wel eens over deze huizen, maar er zelf ooit moeten verblijven was totaal onverwacht. Aiden mocht naar een andere afdeling waar ik bij hem mocht slapen. Ons dochtertje werd door mijn moeder naar ons gebracht en mijn man sliep met haar in het Ronald McDonald. Dit was al een hele geruststelling want we waren eindelijk weer een soort van compleet.
Het was spannend of we naar huis mochten
De dagen die volgden waren druk. We leefden in een roes. We kregen zoveel informatie, het lukte niet om alles op te slaan. Aiden werd drie keer per dag gespoeld en begon hierdoor gelukkig wel wat meer te drinken. Hij was veel afgevallen, maar door het goede drinken bleven wij hoop houden. We leerden zelf spoelen in hopende eerder naar huis te mogen. Op woensdag werd een biopt gepland, om te onderzoeken of het wellicht de ziekte van Hirschsprung kon zijn. Donderdag was de dag dat wij naar huis zouden mogen, mits hij niet nog meer was afgevallen. Helaas voor ons was dit wel het geval; van een flinke baby van 3586 gram was hij afgevallen naar 3269 gram en dit was echt te veel. We hebben lang met de artsen overlegd en als we hem dagelijks wogen en nauw contact hielden mochten we de uitslag van de biopt toch thuis afwachten. Dit vooral omdat hij wel erg goed dronk.
We kregen hoop
Vrijdag kwamen mijn schoonouders. Aiden zat bij mijn schoonvader op schoot en begon enorm scheetjes te laten. We checkten zijn luier en voor het eerst sinds zijn geboorte poepte hij zelf. Tranen van geluk, want zou het dan toch echt gewoon een prop zijn geweest? Het hele weekend poepte hij goed. We moesten wel blijven spoelen maar dit gaf enorm veel hoop.
Aiden bleek de ziekte van Hirschsprung te hebben
Maandag werden wij gebeld, de uitslag was binnen: de ziekte van Hirschsprung werd geconstateerd. Dus toch. Een enorme klap in ons gezicht. Want waar wij tot vorige week nog niet wisten wat dit was, begrepen wij dat hij bij drie maanden geopereerd zal moeten worden en toch echt chronisch ziek is. De ziekte van Hirschsprung houdt in dat niet de hele darm goed is ontwikkeld. Er missen zenuwen waardoor de darm niet goed werkt en slecht doorstroomt. Na een aantal vervolgonderzoeken bleek dat bij Aiden het onderste gedeelte van de endeldarm geen zenuwen bevat en dit stukje verwijderd zou moeten worden.
Wachten op de operatie
De weken die volgden spoelde wij Aiden dagelijks twee keer en deed hij het eigenlijk hartstikke goed. Hij kwam weer op gewicht en ging er zelfs al snel overheen. Hij spuugde nog wel erg veel en het zelf poepen hield na twee weken helaas weer op. We zagen dat hij zo nu en dan wel veel pijn had en dan spoelden wij een keer extra. De eerste drie maanden van Aiden zijn leventje zijn in een roes voorbij gegaan. Daar waar we de tijd bij ons dochtertje veel te snel vonden gaan, konden we nu niet wachten tot hij eindelijk geopereerd zou worden.
De toekomst is afwachten
Op 24 mei was het zo ver; Aiden werd geopereerd in het Radboud in Nijmegen. De operatie ging vlot, ze hadden de overgang van het zieke stuk darm naar de gezonde darm snel gevonden en konden deze zonder problemen verwijderen. Er is in totaal 15 cm (!) darm verwijderd. Aiden herstelde snel. Aiden poept nu zelfstandig en wij hoeven hem niet meer te spoelen. Maar de toekomst moet uitwijzen of dit zo blijft; of hij goed reageert op vast voedsel, of hij makkelijk zindelijk wordt en of hij zonder spoelen en medicatie kan leven. We wachten nog op de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek, maar voor nu genieten we intens van elkaar. Thuis, samen, compleet.
LOIS
Insta: @loisbrummel_
Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram te volgen.
ik zelf heb de ziekte van hirschsprung en bij mij kwamen ze er pas achter toen ik 14 jaar was. wel heb ik er een variant van/bij die tot nu toe niemand anders in de wereld heeft. Doordat mijn maag en darmen geknapt zijn is er een stoma aangelegd en deze zou voorgoed zijn. telkens weer ging t mis, stierf er een stuk darm af en moest ik weer onder t mes. in totaal ben ik 61x in mijn leven geopereerd waarvan tenminste 34x aan m’n darmen en telkens werd er een stukje darm weggenomen. zoveel dat ik nog maar anderhalve meter dunne darm heb.
hopelijk blijft het met de kleine goed gaan en ik ben benieuwd naar de uitslag van het erfbelasting onderzoek.
sterkte met alles.
mopsenmamma