"Elke dag dat ik mijn dreumes zie, moet ik zo hard huilen van binnen.... Hoelang kan ik dit nog volhouden?"

Augustus 2015 gaven twee positieve zwangerschapstesten. Dolblij waren mijn partner (inmiddels ex-vriend) en ik met dit geweldige nieuws. Vanaf dat moment zaten wij op die roze wolk. De controles bij de verloskundige waren goed. Alles deed het en de baby groeide naar behoren. Het shoppen, het nieuws delen op social media en al die andere dingen konden beginnen. De enige klachten die ik een periode had, waren maagzuur en obstipatie. Met 13 weken werd er bloed afgenomen, zoals de standaard procedure is. De uitslag was goed. Er waren geen bijzonderheden gevonden. 

Alle extra testen die er toen waren, hebben wij geen van alle uit laten voeren. Wij hadden aan beide kanten geen erfelijkheidsziektes in de familie. Na de geboorte heb ik hier wel eens aan getwijfeld of het toch niet verstandiger was geweest om dit wel te doen. Maar ja, achteraf is alles makkelijker gezegd.

In september 2015 heb ik een geslachtsbepalingsecho kado gekregen van mijn zussen. Tijdens die echo kregen we te horen dat we een meisje zouden krijgen. Wat waren we blij met dat nieuws.

Langzaam naderde de 20 weken echo. Dit was de spannendste echo vanwege de eventuele bijzonderheden die erop te zien zouden kunnen zijn. Daar lag ik, zonder klachten, maar vooral zonder zorgen. Zoals de echoscopiste kon zien was alles in principe goed zichtbaar en ontwikkeld. Tot ze bij het hoofdje kwam. Ze kon het niet goed opmeten. Dit had hoogst waarschijnlijk te maken met het feit dat ze met haar hoofdje naar beneden lag. Wij hoefden ons géén zorgen te maken, maar voor de zekerheid wilde ze, dat een gynaecoloog er ook even naar zou kijken. Via de verloskundige, kon ik de volgende dag bij een gynaecoloog terrecht. Daar aangekomen werd er weer een echo gemaakt. Deze gyneacoloog constateerde hetzelfde. Het hoofdje was niet goed op te meten. Ik moest over zeven weken nog maar eens terug komen. Maar als ik me ook maar ergens zorgen over zou maken qua beweeglijkheid of iets dergelijks moest ik bellen.

Een eerdere afspraak was niet nodig, dus met 27 weken kwam ik weer bij de gynaecoloog. Hij constateerde dat niet alleen het hoofdje klein was, maar dat ze in haar geheel klein was.  "We hoefden ons geen zorgen te maken". Maar ter controle wilde hij haar wel vaker zien om haar in de gaten te houden met groeiecho's en ctg's. Al snel werd drie keer per week uitgebreid naar zes keer per week. Bij de laatste geplande controle (37 + 4 dagen) was de gyneacoloog er niet meer gerust op.  Ik mocht op de onderzoekstafel gaan liggen en ik bleek al ruim 2,5cm ontsluiting te hebben. Hij wilde niet langer wachten tot de 40 weken. Het bleek mijn placenta te zijn die steeds minder goed functioneerde, hij brokkelde zelfs al af. Met als gevolg dat de toevoer van en naar ons meisje ook niet optimaal meer was. En toen heeft hij dus geconcludeerd dat ze gehaald moest worden. Ze zou buiten de buik beter groeien dan er in.

Screenshot_20181201_140118.jpg

De volgende ochtend waren mijn vriend en ik om 8.00u in de verloskamer. Rond 9.00 uur ben ik ingeleid. Het werd uiteindelijk een bevalling van 1,5 uur en zonder complicaties. Ze woog 2200 gram, was 44 cm lang en had een hoofdomtrek van 30 cm. Omdat ze dachten dat ze geel zou gaan zien moesten we blijven. Maar toen heeft ze zich zaterdagochtend tijdens een verschoonmoment in het bijzijn van haar vader en een verpleegkundige, zo heftig verslikt (waarschijnlijk door alle bij- en borstvoeding) waardoor ze verstijfde en blauw/paars aanliep. Dat moment duurde maar een paar seconden en gelukkig herstelde ze dit gelukkig zelf. Maandag avond gebeurde het bij mij. Ik was alleen en ze had net gedronken een paar uur na de voeding deed het verslikincident zich weer hetzelfde voor. Het leek alsof ze uit mijn armen wegglipte en zo in een paar seconde uit het leven stapte, dit was zo eng. Ik drukte op de grote rode knop en in een mum van tijd stond heel de kamer vol specialisten. Gelukkig herstelde ze ook deze keer zelf binnen een paar seconden.

Hierdoor wilde de kinderartsen dat we naar de couveuseafdeling gingen waar ze aan de monitor gelegd kon worden. De kinderartsen hielden het op een coördinatiefout van het ademen en slikken in combinatie met te veel voeding. Uiteindelijk hebben we een week in het ziekenhuis gelegen en mochten we zonder terugkomende complicaties naar huis.

Na een paar dagen kwam de verpleegkundige van het consultatiebureau op huisbezoek. Ze vertelde dat er niets uit de hielprik was gekomen. Ook kwam ze de gehoortest afnemen. Ze reageerde hier niet op.  Een paar dagen later werd de gehoortest opnieuw afgenomen en ook nu reageerde ze niet. Op de vraag of er in onze families gehoorproblemen waren konden wij duidelijk 'nee' zeggen. Oke, dan hoefden wij ons geen zorgen te maken. Een paar dagen later zou iemand komen met een ander apparaat om het gehoor opnieuw te testen. Ook met dat apparaat reageerde Liv niet. We werden geïnformeerd over CMV. CMV? CytoMegaloVirus kon de boosdoener zijn van mogelijke gehoorbeschadiging. Via een formulier moesten wij toestemming geven om het bloed op de hielprikkaart opnieuw te laten testen. Uiteraard hebben wij dat formulier ondertekend. Wij moesten wel zo snel mogelijk haar gehoor opnieuw laten testen. Gelukkig konden wij de volgende dag terecht op het doven en slechthorende instituut. Met een uitgebreid en ingewikkeld apparaat hebben ze haar opnieuw getest. Ook nu gaf ze geen reactie. We moesten er rekening mee houden dat ze voor 80% slechthorend tot zelfs doof kon zijn. Aangezien ze pas twee maanden was, wilde ik haar een maand later nog eens voor de zekerheid laten testen. Wij konden dit namelijk niet geloven. En geloof het of niet. Mijn moeder vertelde dat mijn eerste drie gehoortesten ook niet geslaagd waren en ik daarom ook naar dat instituut moest voor die uitgebreide test. Ik reageerde toen wel. Maar ons meisje reageerde echt niet. 

We moesten een afspraak gaan maken met een audiciën. Ze kreeg aan beide kanten een gehoorapparaat. Om de drie weken moesten we nieuwe oordoppen maken omdat haar oren weer gegroeid waren waardoor het dopje uit de oren viel. Ze moest de apparaten zo veel mogelijk dragen. Ik dacht echt vaak gezien te hebben dat ze reageerde op geluid. Maar was het echt zo of wilde ik dat graag. Ook de reacties van de mensen om ons heen waren wisselend. Vooral aan de kant van mijn vriend waren de reacties positief. Zij zagen hele duidelijke reacties. Maar in mijn familie waren we terughoudender en vonden we het moeilijk om te zien of ze reageerde. Geluid komt namelijk tot stand door trillingen. Dus wanneer een deur dicht gaat, komt er eerst de wind en dan de trillingen die uiteindelijk het geluid maken als de deur dicht valt.

Screenshot_20181201_140102.jpg

Ik ben dezelfde dag gaan bellen met het LUMC in Leiden waar ze al jaren uitgebreid onderzoek doen naar CMV, voor de uitslag. Toen kreeg ik te horen dat ze besmet was met dat virus. En ze konden ook zien dat zij en ik dus ook, al voor de 20 weken besmet waren geraakt met dit virus. We maakten een afspraak voor een huisbezoek met de onderzoekster en een kinderarts. Zij zouden ons dan uitleggen over hoe en wat nu verder.

Enkele dagen later was het huisbezoek. Omdat ik besmet ben geraakt vóór de 20 weken echo zijn de problemen voor het ongeboren kind ernstiger dan na de 20 weken zijn ernstiger. Hoe ik het opgelopen heb? Geen idee, niemand kan mij dat vertellen. Misschien bij mij op het kinderdagverblijf, misschien toen ik die ene avond op stap was geweest of misschien wel die ene zaterdag dat ik in de stad aan het shoppen was. Weet je waarom niet? Het Cytomegalovirus is een virus dat je kan oplopen via direct en indirect contact met slijmvliezen met besmette lichaamsvloeistoffen zoals speeksel, urine, sperma, cervixslijm, bloed en moedermelk. Het zou bijvoorbeeld kunnen dat een besmet persoon in mijn gezicht heeft geniest, toen ik zwanger. Dit virus is ook een Herpesvirus en dat blijft altijd latent in het lichaam aanwezig. Het kan zelfs bij een verminderde weerstand weer geactiveerd worden. Ze vertelde ook over het medicijn Ganciclovir. We kregen een paar A4-tjes over het medicijn met de (mogelijke) bijverschijnselen. Het was nu aan ons om de keuze te maken of we dat medicijn gingen geven. Het zou aangepast worden op haar gewicht en lengte. De kuur was voor zes weken dat we twee keer per dag moesten geven. Ook moesten we een keer per week een papieren filtertje in haar luier doen en deze aan het einde van de medicijnperiode opsturen. Want ook door middel van de urine kon er gezien worden of de hoeveelheid CMV afnam. Een groot nadeel van dit medicijn was  dat direct haar witte en rode bloedcellen en plaatjes in kleine mate af zouden nemen. Het was daarom zaak dat er een keer per week bloed werd geprikt, zodat dit in de gaten gehouden kon worden en afhankelijk daarvan werd de dosering verhoogd, verlaagd of bleef het hetzelfde. Hiervoor kwam er een verpleegkundige van het Leids Universitair Medisch Centrum bij ons thuis om bij ons meisje bloed te prikken. We zouden op de prikdag, dezelfde dag of de volgende dag gebeld worden over de bloeduitslagen.

Maar dit was niet het enige waar wij over na moesten denken. Die A4-tjes over het medicijn, had wel geteld zes bladzijdes aan bijwerkingen van zeer onwaarschijnlijk tot vaak. Ook een mogelijke bijwerking van zowel het virus als het medicijn was het losraken van het netvlies. Dat vond ik het verschrikkelijkste om te lezen. Zeg nou zelf, een baby van een paar maanden oud, die je een medicijn kan gaan toedienen om daarmee de mogelijke complicaties van het virus niet te laten verergeren. Want dat is de enige reden dat het medicijn heeft. Daar zit je dan, als kersverse ouders met je eerste kindje, met een virus waar je nog nooit van had gehoord, zonder uitgestippeld toekomstbeeld, beiderzijds slechthorend tot misschien wel doof en wie weet straks ook nog blind....

Ik ben toen met de apotheker gaan praten over het medicijn. 'Kent u het medicijn, hoe vaak wordt het uitgeschreven, wat weet u van de mogelijke bijwerkingen en wat zou u doen in ons geval?' Ook ben ik met een tante van mij, met een medische achtergrond in gesprek gegaan met de kinderarts en ook daar had ik mijn vragen neergelegd. Welke keuze moesten wij maken? Uiteraard hebben we het er ook over gehad in onze families, maar na veel wikken en wegen besloten wij om het medicijn alsnog toe te dienen. Ze nam het medicijn zonder problemen in en ook het bloedprikken liet ze toe. Wanneer ze tegen de 21 maanden zou zijn moesten we naar het LUMC komen voor enkele onderzoeken, die te vergelijken zijn met consultatiebureau testjes. Waar dan ook weer een uitslag uit zou komen. Al deze uitslagen konden zij weer gebruiken voor hun onderzoek naar CMV.

We moesten de fysiotherapie en pre-logopedie in gang gaan zetten. De fysio en logo kwamen elke week bij ons thuis om met haar te oefenen. Uiteraard deed ik dat ook elke dag. De kinderarts wilde dat we ook een MRI lieten doen van de hersenen. De uitslag hiervan was nog schokkender. Ze heeft naast CMV ook microcefalie. Dat wil zeggen dat ze een te klein hoofd heeft met afwijkingen in de hersenschors. Ze zou een vertraagde ontwikkeling hebben op zowel cognitief als op motorisch vlak, met een hoge of lage spierspanning en kans op epilepsie. Dat wil zeggen dat het maar de vraag is hoe ze gaat ontwikkelen op elk gebied. Of ze ooit gaat rollen, kruipen, zitten, staan, lopen of praten. Dat moet de toekomst uitwijzen. Want alles wordt notabene aangestuurd door de hersenen. We moesten er rekening mee houden dat ze meervoudig beperkt zou zijn. Zo pats boem….

”Had iemand het over een roze wolk?”

Inmiddels zijn we overgedragen naar het Radboud. De gehoortesten blijken dus met zekerheid te zeggen dat onze knappe dochter beiderzijds doof is. Dat betekende ook dat de gehoorapparaten niet hielpen, zoals ik al eerder in de gaten had. Gehoorapparaten zijn er namelijk alleen voor mensen die slechthorend zijn. Uit onderzoek was namelijk gebleken dat de haartjes op het slakkenhuis niet werkten en dat zorgde voor de doofheid.

Nog voor het eerste jaar hadden wij gesprekken over Cochleair implanten, welk merk en welke kleur. Voordat ze in aanmerking zou komen voor een CI, moest ze eerst onderzocht worden of ze wel capabel genoeg zou zijn om met een CI om te kunnen gaan. Nou dat geluk hadden wij deze keer wel. Ze was positief door de test gekomen en kreeg haar CI’s. Ze zou vlak na haar eerste verjaardag geopereerd worden. Maar ze was op de geplande datum van operatie te benauwd, dus konden we weer naar huis. Toen ze ruim 13 maanden was, zou ze geopereerd worden. Maar door de aanhoudende benauwdheid werd er toch gekozen om een kant te implanteren. Er werd vanuit een sneetje achter haar rechter oor, een metalen plaatje met electrodes op haar schedel bevestigd. Overigens heeft elk merk CI een ander plaatje met andere hoeveelheden elektrodes. Hoeveel elektrodes er op het plaatje zitten doen niet af aan hoeveel je er mee hoort of iets dergelijks. De operatie is prima verlopen. Na vier weken begon de gehoortraining. Ze reageerde wisselend op de geluiden, dat merendeel te maken had met de energie die ze voor de tests had. Maar als ze iets hoorde reageerde ze. Het eerste jaar was de gehoortraining zeer intensief. Maar ziender ogen zagen wij dat ze steeds vaker reageerde op geluiden en kwamen er steeds  meer verschillende klanken uit haar mond.

Ze zit nu ruim 1 jaar, drie ochtenden in de week op het doven en slechthorende instituut waar ze fysio en logo krijgt. Ze groeit in haar communicatie. Ze maakt bijvoorbeeld contact met haar stemgeluid, tast en mimiek. Horen en geluid maken kan ze wel maar praten niet. Het zijn nog steeds klanken of sporadisch een klinker of medeklinker.

Ook lopen we bij een revalidatiecentrum. Daar komen we om de zoveel tijd bij de revalidatiearts, fysiotherapeut en ergotherapeut. Omdat haar hersenen zijn aangetast en letterlijk alles door de hersenen wordt aangestuurd, wordt daar haar lichamelijke ontwikkeling in de gaten gehouden. Ze heeft in haar armen en benen een zeer hoge spierspanning en in haar hoofd en romp een slappe spierspanning. Hieruit is te concluderen dat ze CP heeft. CP staat voor Cerebrale Parese, dat een verzamelnaam is voor spierpanning en spierslapte. Zo zaten haar handen altijd in een vuist. En om verkorting van de duimspieren zoveel mogelijk te voorkomen kreeg ze na haar tweede verjaardag duimspalken. Inmiddels zijn beide duimspalken niet meer nodig. Ze doet het fantastisch zonder. Door de spierspanning in haar benen en dus ook haar voeten staan deze bijna altijd in een spitsvoet (tenen wijzen recht naar voren) Hierdoor ontstaan verkortingen in de kuitspieren en daarom heeft ze voetspalken. Deze zal zij naar verwachting haar hele leven moeten dragen. Ze kan niet van rug naar buik rollen, andersom wel, ze kan niet tijgeren, kruipen, zelf gaan zitten, staan of lopen. Ze kan wel met hulp zitten, staan en lopen. We hebben inmiddels een aangepaste kinderstoel, sta-tafel en de rolstoel komt over een paar weken.

Ze staat voor iedereen bekend als een super sociaal en vrolijk kind en dat is het belangrijkste toch?

Maar elke dag dat ik haar zie, moet ik zo hard huilen van binnen....

Hoelang kan ik dit nog volhouden?



SOPHIE




 

RedactieComment