Mijn kindje wil vanaf de geboorte niet eten en krijgt de diagnose: stille ondervoeding, maar klopt dit wel?

Na een voorbeeldige zwangerschap en een vlotte bevalling kwam ons prachtige zoontje Mitz ter wereld. Wat een heerlijk mannetje, wat genoten we van hem. Maar na die weken kreeg hij een huiluurtje en die uurtjes werden steeds langer. Ontroostbaar was hij, overstrekken, gillen en huilen. Dat was het moment waarop ik tegen mijn man zei: “Er klopt iets niet aan deze baby”. We gingen naar verschillende osteopaten, maar Mitz bleef huilen. Ook sliep hij nauwelijks en al helemaal niet in zijn bedje, eigenlijk alleen als we hem bij ons droegen. We probeerden van alles, verschillende houdingen, wiegen, wandelen, zingen, noem maar op. We raadpleegden een slaapcoach, een kinderfluisteraar, alles wat we konden bedenken, maar Mitz bleef veel huilen en weinig slapen. Na vier maanden werd het huilen iets minder, maar zijn groei helaas ook. Ik had al verschillende keren bij het consultatiebureau aangegeven dat Mitz zo snel en kort dronk en ik snapte maar niet waarom hij geen spekbeentjes kreeg zoals alle baby’s om mij heen. Het consultatiebureau gaf aan dat alle kindjes rond deze leeftijd minder groeiden en dat het wel weer goed kwam. Maar na een consult met een lactatiekundige kreeg hij de vreselijke diagnose: stille ondervoeding. Ik had er nog nooit van gehoord en schrok me wezenloos toen ik me ging inlezen. Hoe had ik dit nou niet kunnen merken? Wat voor slechte moeder was ik dat ik over het hoofd had gezien dat hij niet genoeg binnen kreeg? Hoe had ik dit nou kunnen missen? Ik had zelfs zoveel voeding dat ik mijn melk had gedoneerd aan mijn nichtje. Ik nam het mezelf heel erg kwalijk en ben echt zo verdrietig geweest. Ik gaf mezelf de schuld van alles en voelde me heel, heel schuldig, niet alleen naar Mitz toe, maar ook naar mijn man. Het heeft dan ook lang geduurd voordat ik het een plekje kon geven.

Door de diagnose kreeg ik veel stress waardoor mijn voeding hard terugliep. Ik vertrouwde mijn lichaam niet meer. “Als we overgaan op flesvoeding zal hij vast beter groeien”, dacht ik. Plus dat we dan tenminste konden zien wat hij binnenkreeg. Mitz was al nooit fan van de fles geweest, maar weigerde helemaal als er kunstvoeding in zat. Iedereen zei dat hij even moest wennen, dat hij de fles wel ging accepteren en daarom worstelden we maar door. Na drie weken brak ik. We konden ons zoontje alleen maar in één bepaalde houding voeden, het leek bijna wel dwingen. Het voelde helemaal niet goed en ondertussen dronk hij nooit zijn flesjes leeg en ging hij ook niet beter groeien. Dit kon toch niet goed zijn! En kwam dit dan allemaal door de stille ondervoeding? Wat was er aan de hand met ons kindje, waarom wilde hij niet drinken? Hij werd minder vrolijk, speelde niet meer veel en deed al helemaal niks meer in zijn mond. Hij wilde geen fles in zijn mond, maar ook geen speelgoed en zelfs niet zijn eigen handjes. Toen kwamen we erachter dat Mitz slapend de fles veel makkelijker en beter dronk en zijn we dat gaan doen. Het is niet heel praktisch om een slecht slapend kindje alleen maar slapend te kunnen voeden, maar het gaf ons veel minder stress en veel meer rust.

We hebben een preverbale logopedist in de arm genomen. Zij kwam wekelijks aan huis en keek met ons mee. Mitz had voor de zoveelste keer spruw en dat kon ervoor zorgen dat hij veel pijn in zijn mondje had en dat hij daarom niks meer in zijn mondje wilde doen. Ze noemde het een pijntrauma. De logopediste gaf ons opdrachtjes en bedacht spelletjes om Mitz zo te helpen weer van alles in zijn mondgebied toe te laten. Schuldig als ik me voelde verlengde ik mijn ouderschapsverlof met een paar maanden, vastberaden om Mitz pas naar de opvang te brengen als hij gewoon de fles accepteerde. Ik deed alle spelletjes en oefeningen en struinde het hele internet af naar tips. En het lukte deels: Mitz accepteerde weer speelgoed in zijn mondje, begon weer op zijn eigen handjes te sabbelen en zijn mondgebied leek in dat opzicht hersteld. Alleen de fles bleef hij weigeren.

De logopediste stelde voor om Mitz te leren uit een bekertje te drinken zodat hij daarop over kon gaan en we zo het flessenprobleem konden omzeilen. Ook boden we vaker eten van een lepel aan, als we die hoeveelheden omhoog konden krijgen kon er misschien wel een fles af. De weken gingen voorbij waarin we Mitz voornamelijk slapend de fles gaven. Soms had hij een goede periode en werd hij helemaal blij van de fles. Dat duurde dan een dag of vier en dan weigerde hij weer. Mitz leerde uit een bekertje drinken en van een lepel eten. Hij accepteerde vrijwel alles weer in zijn mond behalve een fles. En hij dronk niet meer dan vijf slokjes uit een beker. En niet meer dan vijf hapjes van een lepel. Wat we ook deden, hij at en dronk lang niet genoeg om een fles weg te kunnen laten. Ondertussen was Mitz bijna acht maanden en dronk hij al zijn flessen slapend. Hij deed drie slaapjes overdag en ‘s nachts ging er twee keer een wekker af zodat hij dan ook nog twee flessen kreeg. Door het slapend voeden werd zijn slaapritme vaak verstoord. Soms werd hij wel twee of drie keer op een dag wakker van het voeden, dronk hij praktisch niks en sliep hij nauwelijks. Daardoor bleef Mitz slecht groeien. We werden steeds wanhopiger en op een gegeven moment begon hij af te vallen. We zagen het gebeuren en konden er helemaal niks aan doen. Dat voelde zò ontzettend machteloos.

Ik denk dat ik het wel kan omschrijven als één van de naarste gevoelens die ik in mijn leven heb meegemaakt. Ik hoor het buikje van Mitz rommelen van de honger omdat hij al meer dan tien uren geen eten of drinken had gehad en alles heeft geweigerd. En ondanks dat hij honger heeft kan ik hem op geen enkele manier voeden. Hij blijft maar weigeren en huilen en we krijgen hem niet in slaap. En dit gaat al maanden zo. ‘s Nachts is hij vaak 1,5 tot 2 uur wakker van de honger en als we hem dan eindelijk in slaap krijgen moeten we nog een kwartiertje wachten voordat we hem de fles kunnen geven. Het is slopend. En ook al weet ik dat het niet zo is, het voelt toch iedere keer weer alsof ik een slechte moeder ben. Alsof we andere keuzes had moeten maken, alsof we falen en geen goede ouders zijn. Ik bedoel, ieder kind eet toch gewoon? Wat is er mis met ons mannetje? Wat hebben we nou fout gedaan? Alles in mijn hele moeder-zijn roept dat er iets niet klopt, hij heeft pijn en ik vermoed verborgen reflux. Ten einde raad komen we uiteindelijk terecht bij het eetteam van het ziekenhuis. We hopen en verwachten heel erg dat we nu eindelijk geholpen kunnen worden. Omdat hij afvalt wordt hij een week ter observatie opgenomen, we willen liever geen sonde omdat dat vaak traumatisch is en het al onze inspanningen om zijn mondgebied weer te mogen aanraken, teniet zou kunnen doen omdat hij dan opnieuw een pijntrauma in zijn mondgebied zou ervaren.

Een aantal verpleegkundigen zien ook kenmerken van verborgen reflux bij Mitz en met een nieuwe fles lijkt het drinken iets beter te gaan en komt hij wat aan. Ondertussen is zijn hele slaapritme ernstig ontregeld. Hij drinkt ‘s nachts vaak wakker een fles omdat het dan donker is en er weinig prikkels zijn en wij zijn natuurlijk allang blij dat we er iets in krijgen dus geven hem altijd een fles, soms wel drie of vier keer per nacht.

De kinderarts geeft aan dat uit onderzoek blijkt dat de medicatie niet helpt tegen reflux en dat de enige remedie indikken met johannesbroodpitmeel is. Gewapend met de nieuwe fles en het indikken gaan we weer naar huis. We moeten het indikken twee weken de kans geven, dan zou het effect moeten hebben. Na vier weken hebben we zijn voeding zo ingedikt dat het wel vloeibaar beton lijkt. En toch zien we nog steeds zijn voeding omhoog komen en spuugt hij met vlagen. De nachten zijn nog steeds slopend, overdag wordt Mitz steeds vaker wakker van de fles en we hebben geen moment rust meer. Hij ontwikkelt een aversie tegen de beker en de lepel en wil alleen nog maar zelf met zijn handjes eten. Maar ook dan zijn het maar twee of drie hapjes. We raken allemaal uitgeput en huilend bel ik de kinderarts dat het zo niet langer gaat en smeek ik haar diverse keren om toch medicatie voor te schrijven tegen reflux, maar ze blijft bij haar standpunt en we krijgen het niet. Weken gaan weer voorbij en we ploeteren verder. Mitz is ruim negen maanden als hij voor de eerste keer bloed spuugt. Ik raak in paniek en wenste dat ik eerder op mijn moedergevoel af was gegaan en binnen een half uur zitten we op de eerste hulp. Het spugen is gestopt en we krijgen een collega van onze eigen kinderarts te zien. Ook haar smeek ik om medicatie, maar ze houdt zich vast aan het plan van haar collega. “Er is vast een bloedvaatje geknapt, dat zien we wel vaker”, waren haar woorden. Door mijn tranen heen pak ik mijn spullen en ga ik verslagen met ons zoontje naar huis. Twee weken later spuugt hij weer bloed en krijgen we dezelfde mededeling op de eerste hulp.

Ik ben ten einde raad, wanhopig. Mijn kindje van 10 maanden spuugt nu geregeld bloed en er is geen enkele arts die ons kan helpen? Ik ben weer in paniek, maar de wanhoop overheerst. Iedere vrije minuut die ik heb duik ik achter de laptop op zoek naar lotgenoten, professionals die ons wel kunnen helpen en we vragen een second opinion aan de andere kant van het land aan. Daar kwam eindelijk een diagnose: ernstige verborgen reflux, extreme hypermobiliteit en sensorische informatieverwerkingsproblemen. We kregen daar eindelijk medicatie voor de reflux en het spugen is binnen twee weken voorbij. Maar deze kinderarts geeft aan dat ze inschat dat dit nog wel een jaar gaat duren. Toen ik dat hoorde stortte mijn wereld in. Mitz is nu al bijna 14 maanden en drinkt nog altijd zijn flessen slapend en eet nog steeds niks. Weer duik ik achter de laptop op zoek naar een oplossing, en spreek online veel lotgenoten. Ik realiseer me dan ook heel erg dat het echt nog veel erger kan als ik die verhalen lees. En dan komt NoTube in beeld. Zou dit dan dè oplossing zijn?

WORDT VERVOLGD

INGE