Hoe gaat het na één jaar met baby Jane met Downsyndroom

| | ,

1 jaar geleden zaten wij in het Isala ziekenhuis in Zwolle. 

1 jaar geleden kwam voor het eerst het woord Downsyndroom naar voren.

1 jaar geleden wisten we van haar hartafwijking.

1 jaar geleden kon ik alleen maar huilen.

En 1 jaar geleden vond ik het zo spannend om mama te worden. 

Nu een jaar verder, zit ik aan de eettafel met een prachtig meisje dat heel hard mama aan het roepen of zeg maar gerust aan het schreeuwen is. Wat een jaar was dit. Een jaar waarin ik heel veel tranen heb laten rollen en met veel vragen zat. Ik heb me vaak angstig, gespannen en machteloos gevoeld. Dit was allemaal vooral voordat Jane geboren was. Toen ze geboren was, hadden we tuurlijk nog spanning vanwege haar hartje, maar die spanning veranderde steeds meer in genieten. Genieten van onze lieve Jane. 

Op 9 september is ze geopereerd aan haar hartje. Weer kregen we het machteloze gevoel. Je kleine meisje afgeven in een grote operatiekamer waar verschillende mensen in blauwe pakjes staan te wachten, is heftig. Ze stonden te wachten totdat ik mijn kindje op de tafel legde en ze haar in slaap konden brengen. Met tranen over mijn wangen liepen Daniël en ik de OK af. Vreselijk om haar daar achter te laten. Ondanks de tranen voelde het goed. Ze was in goede handen en echt aan de operatie toe. De laatste weken was ze heel snel en vaak moe en kon ze weinig tot helemaal niet meer zelf drinken. Het enige wat we met haar konden doen was lekker knuffelen. De rest kostte haar zoveel energie en dat had ze gewoon niet meer. We hadden medelijden met haar. Er was niets dat we voor haar konden doen. De operatie was op woensdag snel gelukt (gelukkig!) en alles was goed. Haar hartje zag er zelfs nog beter uit dan dat ze dachten! Vrijdag mocht ze van de IC af en zondag  mochten we alweer naar huis. Niet te geloven hoe snel alles is gegaan. Thuis moesten we natuurlijk nog rustig aan doen. Ze mocht 6 weken niet op haar buik, omdat haar borstbeen moest genezen. Ook heeft ze nog een poosje de sonde gehad. Ze was namelijk vergeten hoe ze uit de fles moest drinken. Na veel oefenen samen met de logopediste, is het ook niet meer gelukt. In plaats van de fles, drinkt deze dame al uit een beker. Zelf vind ik dit zo gaaf! Zo’n klein meisje en dan al uit een beker drinken, hahaha. Het is een geweldig gezicht.

Naast logopedie krijgen we ook fysio aan huis. Zelf vind ik het echt heel leuk om te zien hoe de fysiotherapeut met Jane omgaat en hoe Jane op haar reageert. Dan ligt ze in dat blote kontje op de eettafel te gymnastieken. Telkens krijgt ze weer nieuwe dingen door en dat is zo mooi. De komende jaren zullen we de fysio en logopedie nodig hebben. Vind ik dit erg? Nee, helemaal niet. Want niet alleen Jane leert ervan, ik zelf ook!

Nu zijn we alweer ruim 4 maanden na de operatie. Na veel ziekenhuisbezoeken kan ik zelf rustig terug kijken naar afgelopen jaar. Ik merk nu dat alle spanning uit mijn lijf is en ik echt volop kan genieten van Jane. Ook Jane zit veel lekkerder in haar lijf. Haar hartje werkt zoals deze moet werken. Ze heeft al een tijdje geen sonde meer die in haar neus kriebelt of waar ze aan kan trekken. Ze beweegt goed, is sinds kort geweldig aan het kletsen en begint en eindigt de dag met een lach. Eigenlijk lacht ze de hele dag door. Ze is een heel lief, makkelijk, vrolijk en tevreden meisje, waar Daniël, ik en de hele familie super trots op zijn. We zijn helemaal weg van haar. Wat ons nog allemaal te wachten staat in de toekomst, dat weten we niet. Maar dat weet niemand. We genieten elk moment van Jane, van elkaar en nemen het zoals het komt. 

Dit gedicht kwam ik tegen op internet en beantwoordde de vraag die ik vorig jaar had: Waarom ik? Omdat Jane mij heeft uitgekozen om haar moeder te zijn. 

ROSIEN

Plaats een reactie