Maandag 28 februari 2022
Er stond een CT-scan op de planning, om te zien of de tumor is afgenomen in grootte. Zoja, dan mocht Quinn onder narcose voor een biopt. Vandaag was een spannende dag.
09:00 uur
De eerste controles werden gedaan: bloeddruk meten en even op de weegschaal. Hij weegt 21,4kg.
09:30 uur
De zaalarts en de kinderoncoloog kwamen een praatje met Quinn maken. Ze luisterden even met de stethoscoop.
09:50 uur
De sociaal pedagogisch werker keek bij Quinn. Ze speelden samen een spelletje ‘Wie is Het’ op bed. Na het spelletje bereidde ze Quinn voor op de CT-scan. Ze deed dit aan de hand van een CT-scan van Playmobil, waarbij ze het allemaal nog eens uitlegde. “Ja, dat weet ik allemaal al, want dat heb ik al een keer gedaan in het andere ziekenhuis”. Kleine wijsneus. Quinn maakte nog een mooie tekening voor haar op zijn nieuwe scratchblok.
11:30 uur – CT-scan in het WKZ
Via de mooie regenboogbrug die verbonden in aan het WKZ liepen Quinn en ik samen met de verpleegkundige en pedagogisch werker naar de CT-scan. De zon scheen door de mooie gekleurde ramen, waardoor de brug er extra mooi uit zag. Quinn was snel aan de beurt en liet het allemaal toe. Hij ging netjes op het bed liggen en koos voor ruimteschepen op ‘de donut’. De radioloog legde aan Quinn uit dat hij zijn armen boven zijn hoofd moest houden. Zij zou een contrastvloeistof via zijn infuus inspuiten, waarbij hij eerst een gek ijzersmaakje in zijn mond zou krijgen, en dan een warm hoofd, waarna de warmte zich zou verspreiden door de rest van zijn lichaam richting zijn tenen. Daarna zou hij ook nog het gevoel krijgen dat hij aan het plassen was, maar dat deed hij niet echt. Ik kreeg een loodschort aan en mocht naast Quinn blijven staan. Hij vond het spannend, maar deed het zo onwijs goed! Toen het klaar was, vond hij zichzelf de beste, want alles wat de radiologe had gezegd, had hij helemaal niet gevoeld. Hij mocht een mooi kaartje uitkiezen en samen liepen we weer terug naar het Prinses Máxima Centrum.
13:15 uur
Quinn zijn behandeld arts kwam binnen en vertelde dat de zwelling was afgenomen en we groen licht kregen. Hij mocht onder narcose! Hij had overlegd met de chirurg. Doordat de tumor al zo fors was afgenomen door de Prednison wilden ze niet te lang wachten. Straks was het zelfs te klein om er nog een biopt van te nemen. En omdat hij tijd had, mocht hij nu al komen. Hij vertelde wat ze gingen doen:
– Een biopt van de tumor.
– Beenmergpunctie, om te kijken of er ook kwaadaardige cellen in het beenmerg zitten
– Lumbaalpunctie (ruggenprik om wat hersenvocht af te nemen)
– Via de ruggenprik de eerste chemo (Methotrexaat, MTX, een celdeling-remmend medicijn)
– Inbrengen van een VIT (Ook wel Port-a-Cath, PAC, genaamd). Dit is een klein kastje dat onder zijn huid geplaatst wordt, waar een infuuslijn op aangeprikt kan worden. Deze blijft de gehele behandeling zitten.
Toen Quinn het woord ‘prik’ hoorde, stond hij direct aan. Er was bijna geen tijd om Quinn voor te bereiden. De pedagogisch werker had heel even wat extra tijd gekregen om Quinn in ieder geval iets over de operatie uit te leggen, maar Quinn zag het OK-schortje liggen en toen hij deze aan moest, ging de knop bij hem om. Hij raakte weer in zichzelf gekeerd, werd boos en hij liet het niet toe om het schort aan te laten trekken. Uiteindelijk hebben we het maar zo gelaten en ben ik bij hem in bed gaan liggen. Samen werden we naar de OK gebracht.
14:00 uur
We gingen weer door de regenboogtunnel en kwamen uit bij de gang waar de ‘Dromendaris OK’ was. In die gang mochten we straks ook wachten tot Quinn klaar was. We werden een ruimte ingereden waar de chirurg zich aan ons voorstelde en vertelde wat hij ging doen. De pedagogisch werker probeerde Quinn wat af te leiden met de balansvogel, zodat ik naar de chirurg kon luisteren. Ze beloofde dat als hij straks klaar was, hij ook zo’n mooie balansvogel kreeg. Er verscheen even een glimlach op zijn gezicht. We hebben aangegeven dat Quinn vorig jaar heel naar is wakker geworden uit de narcose, omdat ze mij er te laat bij hadden geroepen. Ze zouden daar extra op letten. De chirurg vertelde dat Quinn na de operatie twee uur plat moest liggen en toen kreeg ik het wel een beetje benauwd. Als hij namelijk net zo wakker wordt als de vorige keer, dan trekt hij alles los en draait hij om zijn as… Daar zag ik het meest tegenop.
Quinn wilde dat ik mee de OK in ging en dus trok ik het blauwe pak aan. Zodra de deur openging van de OK werd Quinn boos. “Ik ga niet daarheen!”, riep hij meerdere keren. Uiteindelijk besloten ze hem maar met bed en al de OK in te rijden. Daar kreeg hij eerst nog een echo, omdat ze moesten weten hoe en waar de tumor zat, zodat ze het beste konden bepalen waar ze de biopt konden nemen. Na wat spanning liet hij de echo toe, bleef goed stil liggen en onderging het netjes. En toen kwam het moment dat de slaapdokter zich voorstelde. Het drama begon. Hij schopte naar de vrouwelijke anesthesist, daarna keek hij naar de mannelijke anesthesist die twee spuiten in zijn handen had. “Wat heb je daar?!”, schreeuwde Quinn. Hij legde heel snel de spuiten weg, maar als blikken konden doden, dan was hij ter plekke dood neergevallen. Al schoppend wilde hij mij bijten. Ik probeerde hem zoveel mogelijk gerust te stellen. “Ik maak het hele gebouw kapot!”, schreeuwde hij. We besloten door te pakken. We moesten wel. “Nee mama! Niet doen mama! Nee!”, schreeuwde hij. En wauw, ik bleef kalm. Ik hield hem vast, praatte tegen hem, zong Sinterklaas kapoentje, maar nee, niks was goed. Ze gaven hem via het infuus iets van de narcose en toen zakte hij al gauw weg. Snel het slaapmasker erop en toen lag hij al rustig in slaap. Ik gaf hem een dikke kus en de pedagogisch werker pakte mijn schouders vast: ”Goed gedaan mama, je hebt het zo knap gedaan!”. Ik voelde me trots en sterk, want ik ben al die tijd kalm gebleven en heb me niet laten leiden door eigen emoties. Ik was er volledig voor hem, zo kalm en veilig als ik op dat moment voor hem kon zijn.
15:30 uur
We werden gebeld door de chirurg dat alles goed was gegaan en dat we richting de OK konden lopen. Ik nam Teddy de Troostbeer mee (die hij van de ambulance had gekregen) en de Balansduif die hem beloofd was. Op de uitslaapkamer zag ik een slapende Quinn. Ik nam plaats naast zijn bed en de verpleegkundige praatte me bij. Ze hadden hem iets kalmerends gegeven zodat hij wat rustiger wakker werd. Ze vertelde dat het er nu goed uitzag. Hij had even een bronchospasme gehad, wat ontstaat wanneer je wil hoesten, terwijl dat niet lukt omdat de luchtpijp verkrampt. Hij had een saturatiedaling van 59. Ze hebben hem geholpen met wat zuurstof. Daarna bleef hij stabiel.
16:50 uur
Quinn werd heel rustig wakker, wat een verademing! Hij mocht terug naar de afdeling.
18:00 uur
De behandelend arts van Quinn haalde ons op. Hij legde uit hoe de eerste twee maanden eruit zouden gaan zien. Het ging een lang en zwaar traject worden…
WORDT VERVOLGD
JOLANDA
