Jason heeft erbse parese

| ,

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen

Deel 1: Vlak na de geboorte kreeg mijn man de opdracht om op de alarmknop te drukken 

Deel 2: Tijdens de bevalling is er zo hard aan mijn zoontje getrokken dat hij schade heeft opgelopen

Jason moest 2 weken in een ‘schelp’ blijven liggen

24 September 2014, de dag van opname. Er werden voorbereidingen getroffen voor de operatie die de dag daarna plaats zou vinden. Na de operatie moest Jason in een zogenoemde ‘schelp.’ Tijdens de operatie werden zenuwen hersteld en om herstel zo goed mogelijk te krijgen mocht hij twee weken zijn hoofdje niet bewegen, vandaar de schelp. Deze werd op de dag van opname aangemeten zodat hij precies op maat zou zijn. De schelp loopt van achter zijn hoofd tot net boven zijn billen. Uit de vooronderzoeken bleken er toch drie zenuwen kapot te zijn, waarvan twee ook uit het ruggenmerg. Maar tijdens de operatie zullen ze het pas echt kunnen zien. Op naar morgen. 

Ik moest hem een ‘laatste’ knuffel geven

De dag van de operatie was echt een zenuwslopende dag. Jason werd al vroeg opgehaald om naar de OK te gaan. Ik ging met hem mee en mocht hem vasthouden tot we binnen kwamen in de operatie kamer. Zoveel mensen die klaar stonden om iets voor hem te betekenen tijdens de operatie, bizar. Ik mocht hem een ‘laatste’ dikke knuffel geven en op de operatietafel leggen. Ik heb tegen hem gepraat tot hij zijn kapje op kreeg en onder narcose ging. Een heftig moment. 

Het duurde ontzettend lang

De operatie zou ongeveer 6/7 uur duren. Samen zijn we eerst terug gegaan naar het Ronald McDonald huis. We vonden daar alleen onze rust niet, wetende dat we zolang moesten wachten. We zijn toen Leiden maar in gegaan. Een beetje winkelen en wat leuks kopen voor Brandon (Jason zijn broer) en Jason en geprobeerd om te lunchen. We kregen alleen geen hap door onze keel. Na 6 uur hadden we nog niks gehoord, na 7 uur ook nog niks gehoord. Wachten duurt altijd al lang, maar in dit geval was het echt vréselijk lang. 

Niet 6 maar 9 uur later kregen we het verlossende woord

Het was rond 16.00 uur toen we terug kwamen bij het Ronald MacDonald huis. We gingen net in de tuin zitten toen we hét verlossende telefoontje kregen. Het was inmiddels bijna 17.00 uur, bijna 9 uur later. Ze waren klaar, het was goed gegaan en of we er nu aan kwamen. 

Het was een emotioneel weerzien

Jason was nog op de uitslaapkamer. We moesten wachten tot hij goed wakker zou worden, maar onderweg in de gang kwamen we hem al tegen. Hij werd net terug gebracht naar de zaal. Dichtgeplakte, opgezwollen oogjes, ingepakt in zijn ‘schelp’. We moesten huilen van alle emoties/opluchting. Zo lang in spanning wachten, blijdschap dat je weer bij je kind terug bent en hij in ieder geval weer wakker is. De operatie was gelukkig voorbij. Technisch gezien was het goed gegaan. De zenuw van zijn biceps en de zenuw van de schouder waren gerepareerd. De zenuw van zijn triceps (arm strekking) was niet te redden en zal hij ook nooit kunnen gebruiken. Een domper, maar dit is niet de belangrijkste spier. Ook was er een hersenzenuw verlegd om zo meer gevoel in zijn handje te hebben in plaats van zijn bovenarm. Omdat je dit bij je hand meer nodig hebt. Bizar wat er allemaal mogelijk is. 

Jason moest al snel weer lachen

Jason had het super goed gedaan, tijdens de operatie niets geks. En hij werd net zo rustig wakker als hoe hij de narcose in ging. Soms moest hij daarna wat huilen, hij vond het denken we maar raar dat hij niet zo goed kon bewegen. En ondanks alles bleef hij ook gewoon lachen. 

Hoe gaat het nu met hem?

Inmiddels is Jason 9,5 jaar en zijn we 9 jaar verder na de operatie. Ik kan zeggen dat hij ontzettend goed herstel heeft. Hij is echt een enorme doorzetter. In principe kan hij álles. Die 90% kans die er was dat zijn hand bij zijn mond zou kunnen komen en die 75% kans die er was dat hij zijn hand op zijn hoofd kan leggen, heeft hij waar gemaakt. Hij kan zijn arm zelfs strekken langs zijn oor. Hij heeft minder kracht in links maar is alsnog sterk.

Hij ontwikkelt zich erg goed

Toen hij klein was kon hij niet kruipen op handen en knieën, maar schoof als een gek op zijn billen door de kamer. Hij deed niet alles op de manier zoals het ‘hoort’, maar verzon zijn eigen trucjes. Inmiddels is hij 9,5 jaar en hangt aan twee twee armen aan een klimrek. Is keeper geweest en hield heel wat ballen tegen. In indoor speeltuinen klimt hij zelfstandig overal op en af, zit op voetbal, fietst zonder aanpassingen, tilt zware dingen op. Hij kan stoeien en is nog sterk ook. Én hij heeft zijn zwemdiploma’s gehaald, zonder extra uitdaging of aanpassingen. Zelfs de borstcrawl ging top.

We hebben geluk gehad met zijn herstel

Op het voetbalveld heeft hij wel eens de vraag gekregen wat hij aan zijn arm heeft. Zijn arm ‘hangt’ tijdens het rennen namelijk langs zijn lijf waardoor je wel ziet dat er iets mee is. Hij zegt dan gewoon ‘“Oh dat heb ik al sinds mijn geboorte”, en rent weer door. Verder zie je het (denk ik) niet perse als je niet weet dát hij iets aan zijn arm heeft. We hebben er altijd in gelooft dat hij er zou komen, hoe dan ook. In de hoop dat dat met goed herstel zou zijn en gelukkig is dat ook het geval. Jason laat zich niet zomaar kennen, niet met en door zijn Erbse Parese. 

JOYCE

Insta: jooycee_ 

Wil jij ook niets missen van deze verhalen en artikelen?! Klik HIER om Kids&Kurken op Instagram en HIER om ons op Facebook te volgen

Plaats een reactie